活检结果出来了，附petct检查报告

iqywc · 发表于 2023-4-11 21:48:44

我情况是半个月内，多发皮下脂膜炎，不是淋巴结，是像脂肪粒一样的皮下肿块。进展相当快，20天遍布全身，米粒大小或者绿豆大小，数量接近百颗，大腿腰部成串生长，都没有非常大的。b超，ct，乃至petct都照不出来，不发烧，血液检查无感染无炎症的指标，免疫力指标差一些。

全身皮下结节，只有左侧锁骨上方v区有一颗是0.8左右的是淋巴结，其他全部都不是淋巴结。全身各种胀痛，皮肤瘙痒，特别是头部瘙痒，面部头部有掉皮屑。其余皮肤无红肿，外观看不出长东西，医生触摸可以探到，比较小，硬度类似鼻尖，扁型。

前天做了腰部肿物活检，昨天做了petct，活检结果刚出来，我问医生为什么没有做免疫组化，我的主治医生，本地三甲医院风湿免疫科的告诉我，说一般病理科觉得没问题，就不做免疫组化了。

我说我能不能要求加做免疫组化，医生很肯定的告诉我说，没必要，就这三个字打发我了。

目前也没有查明脂膜炎这个情况的原因，也没有开任何治疗药物，医生说也不需要用药，说我这个结节不大，虽然多发，但是大小达不到真正脂膜炎那种程度。

但是我身体状况是非常不好的，首先是瘙痒，长结节之前会瘙痒，第二天就摸到瘙痒的地方长结节了，另外一个就是胀痛，可能是我比较敏感，出现结节早些的地方都会有发胀痛的感觉。这个不排除是我躯体化症状。反正就是各种不适。

我的主治医生甚至还帮我预约了精神科做心理辅导。

现在两个问题，想求教大家。

一，我有没有必要，要求本地医院加做免疫组化？

二，是否有必要借片发高级别医院让专家病理会诊一下？

本人是比较焦虑，这个活检报告我也看不太明白，本地医生告诉我说没问题，但是我在之家看过太多误诊的案例。并且呢，脂膜炎样t细胞淋巴瘤，这个非常罕见，不夸张的说，我们广西柳州人民医院，可能一共都没见过几例的。这个不是放心不放心的问题，而是要对自己负责。我不怕生病，我18年就淋巴结肿大，21年做过淋巴结活检，当时也是反应性增生。我是之家的老用户了，只是很少发言，大多时候在默默观察。

希望得到大家的建议，之家有一句话我真心认可，只有病人最了解病人。我现在身边的亲人，都认为我是无病呻吟，就连我们本地医生，也不理解我为什么要做免疫组化。还有建议我看精神科的。

真的是一言难尽，长在自己身上，没人能理解。

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iqywc · 发表于 2023-4-19 15:09:25

第五人发表于 2023-04-19 03:35
我比你严重多了，我很确定自己是外周t或肠t，但是至今没取到肿瘤组织，痛苦不堪，你都五年了，要是我的话早就不管了

5年前是没啥大问题的，只是个别淋巴结肿大。最近一个月才发病的，全身疼痛难忍。

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身后有暖阳 · 发表于 2023-4-11 21:57:19

你这都没淋巴结肿大啊，好好的啊

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iqywc · 发表于 2023-4-11 22:02:29

身后有暖阳发表于 2023-04-11 21:57
你这都没淋巴结肿大啊，好好的啊

有一种淋巴瘤，是侵袭脂肪的，前期可以没有淋巴结肿大

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身后有暖阳 · 发表于 2023-4-11 22:05:34

iqywc 发表于 2023-04-11 22:02
有一种淋巴瘤，是侵袭脂肪的，前期可以没有淋巴结肿大

都这么多年了，不要瞎担心了

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iqywc · 发表于 2023-4-12 00:21:16

身后有暖阳发表于 2023-04-11 22:05
都这么多年了，不要瞎担心了

发病20天，长满全身

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此心安处是吾乡 · 发表于 2023-4-12 01:25:13

楼主查一下关于血管内大B细胞淋巴瘤的信息。这个类型有文献说要多处(不只一处)皮下取样活检才能确诊。

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iqywc · 发表于 2023-4-12 11:50:36

此心安处是吾乡发表于 2023-04-12 01:25
楼主查一下关于血管内大B细胞淋巴瘤的信息。这个类型有文献说要多处(不只一处)皮下取样活检才能确诊。

目前感觉不像，因为没有发烧，没有嗜血，内脏什么都没有情况。我也和主治反应担心这个情况，她说目前看诊断不支持。甚至我要求做免疫组化，她都不来给我，说是病理科这边会判断。有待排或者不明确的才让做。我也比较无奈，下午可能就被要求出院了。明天去病理科取蜡块，发给专家会诊吧。实际上这个标本也并不能代表什么，因为很可能没取到位置的。但是就目前情况来说，我再要求活检其他地方，医生是不愿意做的。只能说观察，等到病发到特征很明显，或者肿块很大的时候，才会让我进一步检查了。医院我也认识熟人的，如果是普通不认识人的来这样那样要求，可能早被轰出去了。这种不常见病，一般医院医生，都是排除常见急症，不会往罕见病去考虑的，你越是要求这样那样活检，越是会让我去看精神科。我也很无奈。国内医疗环境就是如此，好看容易看的病会很快帮你诊断，罕见病或者检查没有很明显指证的病症，都是让你观察到症状明显，才给你考虑。实际上只要不说急症，不明原因的高烧不退，怕你死在医院，不然都是常规检查一套，感觉不是急的就让你出院回家观察了。真正要治好自己的病，只有靠自己。当然有学识有技术也有担当的医生也是有的，如果你是他的亲戚，可能会是另一种待遇

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第五人 · 发表于 2023-4-19 03:35:02

我比你严重多了，我很确定自己是外周t或肠t，但是至今没取到肿瘤组织，痛苦不堪，你都五年了，要是我的话早就不管了

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小z虚心好学 · 发表于 2023-7-2 15:19:21

iqywc 发表于 2023-04-19 15:09
5年前是没啥大问题的，只是个别淋巴结肿大。最近一个月才发病的，全身疼痛难忍。

我的医生跟我说皮下没有神经组织，长一万个脂肪瘤都不会痛，你说可不可笑

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Jkdxjyc · 发表于 2023-7-2 15:54:52

天啊……这么多年了，你还在恐啊

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Jkdxjyc · 发表于 2023-7-2 15:57:03

哥们～几年前就关注你了……这几年脱恐的一波接一波～希望你早日脱恐放过自己。至于建议，我强烈建议你去精神科调理一下，我说的是住院那种……

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Jkdxjyc · 发表于 2023-7-2 15:59:32

派特CT都看不出来的问题，绝对不可能有问题。哥们儿，我理解你的焦虑，我那时候恐得最严重的时候已经重度抑郁重度焦虑了……后来为了自救去看了精神科。前前后后半年，算是好起来了。也希望你快点好起来。

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小z虚心好学 · 发表于 2023-7-4 17:10:14

iqywc 发表于 2023-04-19 15:09
5年前是没啥大问题的，只是个别淋巴结肿大。最近一个月才发病的，全身疼痛难忍。

你现在怎么样了我也全身疼痛难忍皮下结节

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iqywc · 发表于 2023-7-6 02:25:54

Jkdxjyc 发表于 2023-07-02 15:59
派特CT都看不出来的问题，绝对不可能有问题。哥们儿，我理解你的焦虑，我那时候恐得最严重的时候已经重度抑郁重度焦虑了……后来为了自救去看了精神科。前前后后半年，算是好起来了。也希望你快点好起来。

实不相瞒，我也在脑科医院做抗抑郁治疗了，效果是有的，休息正常点了，但是淋巴结还在，很难不去想，昨天下颌疼痛，一摸又一硬块，我是一直扛抑郁治疗的，也4年了，现在不知道是抑郁症导致躯体化症状，还是身体症状难受引起的抑郁症，今天看到新闻李文姐姐也是抑郁症走了。我一点也不觉得奇怪，真的太难受了。我也看不到任何变好的希望，每天一把一把吃药，不知什么时候才是头

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