求问各位，爸爸原发骨淋巴瘤，存在骨髓侵犯，现在第一期化疗已结束，但腿部疼痛难忍

菜菜^

求问各位，医生确认我爸爸是原发骨骼弥漫大B淋巴瘤同时存在骨髓侵犯，主治医生说的治疗方案是：双靶向联合化疗，靶向药物是BTK抑制剂（泽布替尼）+R chop方案，2个疗程评价一次病情，4个疗程做一次PET-CT，巩固到6-8次化疗后做自体移植。现已经做了第一期化疗，但是还是腿部很疼痛，需要吃止疼药缓解，求问各位我爸爸疼痛上不能缓解，根据他的说法还有越来越疼的趋势，是药效问题还是什么？

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菜菜^

求问，医生确认我爸爸是原发骨骼弥漫大B淋巴瘤同时存在骨髓侵犯，主治医生说的治疗方案是：双靶向联合化疗，靶向药物是BTK抑制剂（泽布替尼）+R chop方案，2个疗程评价一次病情，4个疗程做一次PET-CT，巩固到6-8次化疗后做自体移植。现已经做了第一期化疗，但是还是腿部很疼痛，需要吃止疼药缓解，但是爸爸越来越疼，求问各位我爸爸疼痛上不能缓解，根据他的说法还有越来越疼的趋势，是药效问题还是什么？@橙色雨丝

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CCC2022

估计没那么快见效，我妈也是骨原发的弥漫大B，我妈一疗后20来天疼痛才缓解的

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菜菜^

CCC2022 发表于 2023-03-30 20:32
估计没那么快见效，我妈也是骨原发的弥漫大B，我妈一疗后20来天疼痛才缓解的

一直都是靠吃止疼药缓解吗？因为疼痛问题，我爸爸情绪低落，总觉得治不好

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菜菜^

战斗先生 发表于 2023-03-30 20:35
根据petct的骨恶性病变能想到抽骨髓，进而查出是患淋巴瘤，这家医院相关科室对淋巴瘤还是有警惕。
骨髓病灶的fish查下来c-myc阳性、免疫组化CD10+，提示btk抑制剂未必获益。

骨病灶其实未活检，当然骨病灶在淋巴瘤病灶中最难通过活检确诊的。很多病人是全身淋巴结肿大同时骨有代谢，通过淋巴结确诊和抽骨髓做流式，进而确定是伴骨头侵犯的4期还是伴骨髓侵犯的4期。

骨头病灶，还有一个思路，哪里疼查哪里的核磁共振。通过核磁共振的信号来分析。

这个病人如果化疗前，全身骨头疼，化疗后其他骨头不疼，就腿骨头越来越疼，那么病理是明确的，需要警惕耐药可能。
这个病人如果化疗前，腿骨头疼，化疗后腿骨头更疼。那么需要先做核磁共振。然后警惕耐药可能，还要有警惕腿骨头和骨髓并非同一个疾病的可能。

多谢多谢！我爸爸最早是腰疼和盆骨髂骨疼痛，后来往下发展到大腿和小腿，目前是大腿疼痛越来越厉害，医生说需要再观察一下，目前主要是疼痛太影响休息和情绪，这是之前活检的报告

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CCC2022

菜菜^ 发表于 2023-03-30 20:43
一直都是靠吃止疼药缓解吗？因为疼痛问题，我爸爸情绪低落，总觉得治不好

我妈从二疗开始就不吃止痛片了，治疗前也是很痛的

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小nizi

我们家也是长在骨头上，疼了几个月，后来止疼药也不行，但是化疗之后就不疼了，是不是要重新确定一下化疗方案

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菜菜^

CCC2022 发表于 2023-03-30 20:50
我妈从二疗开始就不吃止痛片了，治疗前也是很痛的

请问您母亲已经治疗完成了吗？这个疼痛太折磨我爸爸了

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CCC2022

菜菜^ 发表于 2023-03-30 21:24
请问您母亲已经治疗完成了吗？这个疼痛太折磨我爸爸了

我妈已经完成了8个疗程，下个月底第一次复查，是的，这个疼痛很折磨人，我妈治疗前也是疼痛得非常厉害

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菜菜^

CCC2022 发表于 2023-03-30 21:33
我妈已经完成了8个疗程，下个月底第一次复查，是的，这个疼痛很折磨人，我妈治疗前也是疼痛得非常厉害

请问你们在哪里治疗的？8个疗程都没有检查吗？

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lbljx

真的建议还是来看李建勇主任在南京

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菜菜^

lbljx 发表于 2023-03-30 21:50
真的建议还是来看李建勇主任在南京

您好，我在网上没找到李主任的挂号信息，请问可以在哪里看到的？

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bestofluck

我骨骼也有侵犯，压迫损伤的坐骨和骶骨神经，一开始剧痛，6个疗全程需要止痛药羟考酮。慢慢减量和拉长时间吃。一开始担心成瘾性，主任劝我先考虑治疗，缓解疼痛好好睡觉。其他先不考虑。吃了几个月停了也没啥事。

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橙色雨丝

MYC单打击的大B细胞淋巴瘤，生发中心免疫表型，不确定BTK抑制剂是否有意义，如果要用建议在做了二代测序后再决定，倘若不是适合于BTK抑制剂的分子学亚型，那么加入BTK抑制剂只增加副作用而不增加疗效，那又是何苦呢？

菜菜^

橙色雨丝 发表于 2023-03-31 08:13
MYC单打击的大B细胞淋巴瘤，生发中心免疫表型，不确定BTK抑制剂是否有意义，如果要用建议在做了二代测序后再决定，倘若不是适合于BTK抑制剂的分子学亚型，那么加入BTK抑制剂只增加副作用而不增加疗效，那又是何苦呢？

DNA测序做了目前还没出结果，我爸爸第一期化疗已经用药了，第一疗程的用药：
3.23 靶向药：泽布替尼-百悦泽 每日2次 每次2粒
3.23 利妥昔单抗（汉利康）
3.24 长春新碱（万乐）计量2mg  环磷酰胺（安道生） 1000mg
3.25 多柔比星脂质体注射液（多美素）40mg 医生说先上治疗，DNA测序后面出结果不影响前面的治疗，等测序结果出来会看情况调整方案…

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菜菜^

bestofluck 发表于 2023-03-31 00:29
我骨骼也有侵犯，压迫损伤的坐骨和骶骨神经，一开始剧痛，6个疗全程需要止痛药羟考酮。慢慢减量和拉长时间吃。一开始担心成瘾性，主任劝我先考虑治疗，缓解疼痛好好睡觉。其他先不考虑。吃了几个月停了也没啥事。

好的，非常感谢，我爸爸之前担心吃止疼药上瘾，一直想自己忍着，现在也忍不了了，羟考酮每天2片，看到您的文章，给了我们很大信心

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菜菜^

小nizi 发表于 2023-03-30 20:56
我们家也是长在骨头上，疼了几个月，后来止疼药也不行，但是化疗之后就不疼了，是不是要重新确定一下化疗方案

我爸爸DNA测序结果还没出来，医生说这个出来后看看后面的方案是否需要更改

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菜菜^

战斗先生 发表于 2023-03-30 20:35
根据petct的骨恶性病变能想到抽骨髓，进而查出是患淋巴瘤，这家医院相关科室对淋巴瘤还是有警惕。
骨髓病灶的fish查下来c-myc阳性、免疫组化CD10+，提示btk抑制剂未必获益。

骨病灶其实未活检，当然骨病灶在淋巴瘤病灶中最难通过活检确诊的。很多病人是全身淋巴结肿大同时骨有代谢，通过淋巴结确诊和抽骨髓做流式，进而确定是伴骨头侵犯的4期还是伴骨髓侵犯的4期。

骨头病灶，还有一个思路，哪里疼查哪里的核磁共振。通过核磁共振的信号来分析。

这个病人如果化疗前，全身骨头疼，化疗后其他骨头不疼，就腿骨头越来越疼，那么病理是明确的，需要警惕耐药可能。
这个病人如果化疗前，腿骨头疼，化疗后腿骨头更疼。那么需要先做核磁共振。然后警惕耐药可能，还要有警惕腿骨头和骨髓并非同一个疾病的可能。

非常感谢！我爸爸治疗前是腰、盆骨、骶骨疼痛，第一次化疗后这些地方缓解了，但是慢慢大腿、小腿疼痛明显了，感觉是慢慢往下的感觉，目前吃羟考酮止疼，一天2粒，间隔12小时一次，还是会有不舒服的感觉，不能完全缓解疼痛，等这周过完看看能否缓解，后面考虑建议医生做个核磁检查一下骨头

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