新手小白被迫报道

肖肖1210 · 发表于 2023-3-27 11:53:57

今天是我来之家的第一天加了管理想进群结果问了我情况就没理我了不开心….
很着急感觉一切都在跟时间赛跑妈妈从3月10号住进医院就感觉像是坐上了一个过山车每天心里五味杂陈一点点小事情都可以让我成为惊弓之鸟.
总结一下目前战况
妈妈本来是低度黏膜位置相关淋巴瘤后通过petct 发现已经转化为高度侵蚀性弥漫大b淋巴瘤分布在在腹腔各个位置
我们现在做的前期检测有骨穿（骨髓和fish基因）腹穿（活检，NGS基因检测还没有做）
妈妈目前的症状有消瘦盗汗低烧（入院后症状消失）尿困难浮肿（主要是腿脚和腹部）3月25号开始有轻微喉咙痛和咳嗽胃部不适中间出现过恶心和呕吐（有白沫）黑便
3月28号周二去跟医生谈治疗方案希望可以尽早解决妈妈的病痛
都说这个病可以治但是我真的很害怕每天晚上躲在被子里一夜一夜的睡不着我在北京和爸爸一起租了房子打算长期战斗！
没有敢跟妈妈讲她已经转化怕她情绪受不了妈妈是一个一生要强的母亲绝不想拖累我们一点点。正因为如此我一定要坚强！要带着妈妈康复的走出医院！！！
妈妈你给了我一次生命！这次换我来给你一个新生！

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散人 · 发表于 2023-3-27 14:03:57

肖肖1210 发表于 2023-03-27 13:59
我们目前就是基本能查的都查了血项我看不懂医生也没跟我们讲就说是瘤引起的

所以记得拍单子，发单子，用了什么药。生病不仅仅是考验财力，还有身体，学习能力，表达能力的综合考验，不是说有钱就够了，还要理解为啥需要用这个药，有啥副作用，作用什么程度需要干预，还要综合病人身体素质多方考虑，而且还要理解医生的术语，词汇，一些指标的观察和反馈，更需要丰富的表达能力安抚病人，沟通医生，准确的描述病人的具体状况。有的人可能会说了这不都是医生的工作吗？是的，不否认有医生的工作，但是医生是流水线式的操作，没办法问你尿了多少，有没有拉什么颜色的，是暗红还是浅红，吃了什么东西，是否熬夜看手机了，这个是只有家属才知道的，但是你一股脑的给医生说，医生通常不会听，所以说这是综合性的考验，钱的确是一个重要因素，但是其他方面也有很关键的地方。有人总是说哪个哪个危重病人好转了，简直是个奇迹，奇迹从来没有侥幸可言，你要去看病人家属付出了多少。

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杨君 · 发表于 2023-3-27 21:29:43

不怕，不要慌，这个病可以治愈的。不懂就多看看板块的基础知识，还可以把检查结果发上来请教大神，妈妈吉人自有天相，慢慢来一切都会好起来的。

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哦豁X · 发表于 2023-3-27 12:00:12

不是管理员不理你，是她们很忙，贼忙，回信息慢，你可以加静静，她回消息及时。

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肖肖1210 · 发表于 2023-3-27 12:00:51

哦豁X 发表于 2023-03-27 12:00
不是管理员不理你，是她们很忙，贼忙，回信息慢，你可以加静静，她回消息及时。

感谢感谢

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肖肖1210 · 发表于 2023-3-27 12:02:40

我现在整个人都是蒙的拼命的收集各种知识总感觉自己知道的太少了怕帮不上妈妈

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平平淡淡006 · 发表于 2023-3-27 12:03:29

加油！

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156789 · 发表于 2023-3-27 12:05:44

加油，共勉

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田田007 · 发表于 2023-3-27 12:11:53

需要时间满满了解淋巴瘤，加油！

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肖肖1210 · 发表于 2023-3-27 12:14:17

谢谢大家的鼓励！！一起加油！

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琼子 · 发表于 2023-3-27 12:18:08

加油！我们一起守护我们的家人！

涵妈 · 发表于 2023-3-27 12:23:06

加油。一定会好起来的！

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伍一凡 · 发表于 2023-3-27 12:31:26

慢慢来，放松心情

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散人 · 发表于 2023-3-27 13:23:03

浮肿，积液要看血项，白蛋白低于30需要补充，主要要看肝肾功能，你这个情况需要很多检查。

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肖肖1210 · 发表于 2023-3-27 13:58:42

福寿草发表于 2023-03-27 12:19
在哪个医院看病

我们在北京中日友好

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肖肖1210 · 发表于 2023-3-27 13:59:29

散人发表于 2023-03-27 13:23
浮肿，积液要看血项，白蛋白低于30需要补充，主要要看肝肾功能，你这个情况需要很多检查。

我们目前就是基本能查的都查了血项我看不懂医生也没跟我们讲就说是瘤引起的

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岁月铸爱 · 发表于 2023-3-27 14:02:51

心态一定要调整好，治疗及时这只是暂时的反应哈，加油＾０＾~我们一起努力，坚强冷静的去面对现在哈

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叮咚叮咚 · 发表于 2023-3-27 14:48:27

加油加油加油

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福寿草 · 发表于 2023-3-27 15:43:02

https://mp.weixin.qq.com/s/TdxQRrXtuyyShJ6FgTJsAg

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肖肖1210 · 发表于 2023-3-27 16:14:10

散人发表于 2023-03-27 14:03
所以记得拍单子，发单子，用了什么药。生病不仅仅是考验财力，还有身体，学习能力，表达能力的综合考验，不是说有钱就够了，还要理解为啥需要用这个药，有啥副作用，作用什么程度需要干预，还要综合病人身体素质多方考虑，而且还要理解医生的术语，词汇，一些指标的观察和反馈，更需要丰富的表达能力安抚病人，沟通医生，准确的描述病人的具体状况。有的人可能会说了这不都是医生的工作吗？是的，不否认有医生的工作，但是医生是流水线式的操作，没办法问你尿了多少，有没有拉什么颜色的，是暗红还是浅红，吃了什么东西，是否熬夜看手机了，这个是只有家属才知道的，但是你一股脑的给医生说，医生通常不会听，所以说这是综合性的考验，钱的确是一个重要因素，但是其他方面也有很关键的地方。有人总是说哪个哪个危重病人好转了，简直是个奇迹，奇迹从来没有侥幸可言，你要去看病人家属付出了多少。

说的很有道理感恩！谢谢指点

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byebye086 · 发表于 2023-3-27 17:37:58

散人发表于 2023-03-27 14:03
所以记得拍单子，发单子，用了什么药。生病不仅仅是考验财力，还有身体，学习能力，表达能力的综合考验，不是说有钱就够了，还要理解为啥需要用这个药，有啥副作用，作用什么程度需要干预，还要综合病人身体素质多方考虑，而且还要理解医生的术语，词汇，一些指标的观察和反馈，更需要丰富的表达能力安抚病人，沟通医生，准确的描述病人的具体状况。有的人可能会说了这不都是医生的工作吗？是的，不否认有医生的工作，但是医生是流水线式的操作，没办法问你尿了多少，有没有拉什么颜色的，是暗红还是浅红，吃了什么东西，是否熬夜看手机了，这个是只有家属才知道的，但是你一股脑的给医生说，医生通常不会听，所以说这是综合性的考验，钱的确是一个重要因素，但是其他方面也有很关键的地方。有人总是说哪个哪个危重病人好转了，简直是个奇迹，奇迹从来没有侥幸可言，你要去看病人家属付出了多少。

说的太对了

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新手小白被迫报道

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