歧路花开44：我想做药神

小猪妈 · 发表于 2023-3-8 10:32:45

治疗八个多月，六七十万元扔出去，以为至此可以打住了，没料到还有维持用药，要吃一年泽布替尼。更没料到，这药如此之贵，一盒5440元，一个月两盒。给方案时医生就说了，这个药没进医保。一个月一万多，实在考验我这N线小城的工资。最近听故乡的医生说，对于极个别疾病的极个别分型，泽布可以报销一些，两万元门槛费之外，能报45%，一个月大概需要六千多。即使是六千多，对于已被洗劫一空的家庭来说，也负担不轻啊。

每次吃药都小心翼翼，生怕那两粒白色的胶囊掉了，一粒85块钱，我怕它们插翅膀飞了。想起华中师大那个网红教授戴建业，他当初出去“走穴”饱受争议，甚至有学生当堂质问：你一个研究古典文学的学者，博士生导师，如此讲课创收，还有一点“文人风骨”吗！教授闻言，愣了一下，随之哽噎，眼泪落下来了。老伴患了癌，在吃一种很昂贵的靶向药，有一次他回家，见老伴正在桌子底下艰难地爬着，到处找一粒掉落的药，没找到，哭得那么伤心。他说，从那一刻起，他决定挣钱救老伴性命，他说他要老伴活着，不要文人风骨了！那个怒冲冲发问的女生听罢，顿时泪流满面。死生契阔，与子成说，他只要与他的妻子执手偕老啊。女生泣不成声，深鞠一躬给教授道歉。中文系的孩子最是敏感深情，懂得什么叫“头白鸳鸯失伴飞”，什么叫“千山暮雪，只影向谁去”。

一文钱，难死英雄好汉，也难掉文人傲骨。

一个大学教授，都要为医药费愁苦奔波，何况我们普通百姓？年前整理药箱，发现半盒第一次住院时购买的来度那胺，一盒好像是四五千元，反正也不吃了，送人吧。我拍了照片发在群里，免费送给需要者。很快有一个上海病友私信要下，这边还没寄出去，又有一个江西病友家属想要，知道已经送出，非常失望。她老公的淋巴瘤一线二线化疗失败，做了卡替，前后花费二百多万，卖了房子，欠了一屁股债，出仓后三年的维持治疗，每月自费药都要三万多。她说他们一直在东拼西凑，不知道还能支撑多久。微信字幕上看不到她的表情，但我知道一定是满脸的酸楚无奈。我们最大的决绝是“砸锅卖铁”，可是，锅铁又能值几个钱？卖了房子，卖了锅铁，还有什么东西可以换药？

“凡是用钱能解决的，都是小事。”之前信奉这句话，今天才知道此言之谬，关键的时候，钱可以救命，可以续命，没有钱，可能直接over。性命攸关，难道是小事吗？这句话，只能作有钱人的信条。

那个晚上，我好伤感。从前偶有小病小恙，住院也没花过几个钱，以为有医保就够了，一场大病来，才知道许多救命药根本不进医保，治疗费用那么高，倾家荡产砸锅卖铁者大有人在啊。这一年遇见过的病友里，多少人因为没钱而放弃救治？放眼全国，多少人甫一确诊，害怕的不是治疗之苦，不是疾病之险，而是怕拖累家庭，怕那沉重的经济负担？那一晚，我好恨自己无能，如果我有很多很多钱，一定把那些天价药全部买来送给大家；如果我有权力，一定把那些药立刻马上全额纳入医保；如果我有神通，要让全天下再无任何病痛；如果把我挂在十字架上可以救赎诸多苦难，我一定毫不犹豫微笑奔赴……

这场差点夺去我性命的大病，改变了我的认知。从前的我局限于文学的后花园，煮雪烹茶，踏雪寻梅，生活内容无非高山流水春江花月夜，每天沉迷在书斋里读一些消闲的书，写一些镜花水月的文字，追求着心目中所谓的精神生活。原以为人生就是这样了，于清贫中富足着，于安好岁月里平静老去，满脸皱褶的时候倚着壁炉读读诗，和老郑牵手在夕阳的余辉中漫步，静候终点到来。哪里晓得，还未及老去，生命里突然窜出086这匹奔腾的黑马，它挥舞四蹄狂奔乱腾，我那姹紫嫣红蜂飞蝶绕的后花园，瞬间被践踏得一片狼藉。

这世界上的每一种苦难，都是哨声，都是来唤醒你的。苦你心志劳你筋骨饿你体肤空乏你身，行拂乱你所为，其目的，就是要惊动你的心，改变你一直坚固的思路。比如，让你思考你从前的生活方式从前的认知，让你卸掉从前的负累，让你的心转念，让你走出自己的禁锢。面对荒凉的后花园，守着残枝败叶断壁颓垣放声痛哭之后，一转身，我看到了广阔的世界，辽阔的天空和无垠的草原，伴着疾风骤雨和雷劈电闪，那么的宏大悲壮。我看到了诸多生活的苦难，哭晕在医院卫生间的年轻妈妈，背着干粮严冬夜宿门诊楼下的民工大哥，确诊后怕拖累儿女选择投江自尽的迟暮老人，插了一身管子的天真孩童……种种的绝望和无助。我突然觉得，那个后花园里吟风弄月的从前的自己，是多么的狭隘，多么的自私，多么的小。人间一直存在这样的苦难啊，怎么忍心在哀鸿成群的世界里风花雪月？

我的人生第一次出现了这样的灵魂拷问，这样的思路转折。第一次有了救赎众生的志向，安得广厦千万间，大庇天下寒士尽欢颜!我觉得我应当承担重任。可是，自己尚无片瓦遮身，拿什么来造广厦千万间？每每思虑至此，胸中就涌出一种痛，一股深沉的忧伤。不为自己的病，不为自己的未来，仅仅是为天下的寒士。我不知道，渺小的手无缚鸡之力的一贫如洗的自己，能担起什么大任，能为大家做些什么。我为自己的无能而深深愧疚。

那天，之家里一个小病友私信我，那是一个正在读大学的孩子，全身淋巴结疼痛，怕父母担心不敢告知，独自在淋巴瘤之家查找各种资料，独自承受着巨大的惊恐，生命的不确定、治疗的巨额花费、同学的歧视等等，所有问题他都想到了，肉体和灵魂的痛一同啃噬着他，让他夜夜无眠。他绝望的言语让我无比难过。我能帮到他什么呢，能给予的，仅仅是一点点看诊和治疗的经验，一点点信心和勇气。那些天我都在默默地盘算，如果他检查的钱不够，我能给他拿出来多少，如果他需要化疗，我能帮上什么忙……幸好，后来到省级医院血液科看诊时，医生只让他观察，有可能是淋巴结炎。希望只是淋巴结炎。

从前一直自视清高，不敢说视金钱如粪土，起码觉得精神生活远在那阿堵物之上，拿着微薄的工资，写着锦绣的文字，听着戏曲养着花草，照顾着和和美美的小家，就是理想中的完美生活了。而今才知道，那些小资的文字，只是富丽堂皇的锦绣上一朵毫不起眼的小花而已，是锦帽貂裘羊羔美酒者茶余之消遣，跋涉在风雪中的那群人，他们需要的是一袭棉袍，是实实在在的一盆炭火。

那天，一个病友谈到他当日所见：PET-CT室门口，一个乡下大姐快排到了，却准备放弃，“这个检查要七千多，都已经花四五万了，还不知道接下来得花多少，两个娃咋养活！不治了！”说罢转身走了。队伍里那个推着轮椅的男人，应该是她老公，垂着头不说话，他默默地站了一会，也离开队伍跟着走了……这个画面感极强的短片像一记重锤，将我心中的琉璃塔锤得支离破碎，我的眼泪哗地下来了——之后她会怎么样，两个娃娃要面临什么样的生活，如果不缺钱，她是不是完全可以治好……

北京协和医院血液科专家在之家座谈，张薇教授谈及治疗费用之大，眼睛里也有泪光。美罗华上市后17年才纳入医保，之前病人每次化疗，这项费用都高达三四万元。张教授的父亲也是癌症患者，需要长期维持治疗，即便她这类收入不错的家庭，也觉得负担非轻。她说那次她去结账，发现费用少了许多，才知道美罗华终于可以报销了。握着那张缴费单，她哭了，不是为自己减少的支出，而是为诸多治疗不起的她的病人，为全中国的血癌患者。作为医生，她比我见过更多的苦难，神医之外，我想，她也更想成为药神吧，如果所有病人都不再因那些救命的胶囊叹息，不再为救命钱发愁，该有多好。

只有亲历者，才知道那种艰难，那种泰山压顶的沉重，走投无路的绝望。

合肥的一个病友家属说，爸爸第一次化疗，她到药店买多柔比星脂质体，一下子被惊到了，竟然要一两万啊！是的，每次化疗，这个自费药都要一两万，而且，这是小巫，后面可能还有移植，还有卡替，还有维持治疗，还有许多的大巫，花费二三百万也属寻常。一个病友问我移植费用，我答曰，自费了22万多。他追问，“你自己花了多少？”我说，22万呀。他好像有些急，觉得我答非所问，又追问，“我问医保报销后你自费了多少？”我说，就是22万呀。他仍然急迫迫反复追问。当时我想，这个人的文字理解能力那么差吗，我已经说的很清楚了啊。接下来只好更具体地解释：入仓42天，总共花费60多万，医保报销后自费22万多。这下，他不说话了。一言不发。后来我想，他是被这自费的数额惊着了，22万，他估计觉得应该是报销前的费用。是的，如果是从前的我，对这片领域完全未知的我，也会被这个数字惊呆。

……

独立楼头，栏杆拍遍，唯余辛酸无奈。

我不是富翁，那些水深火热的兄弟姐妹们，我没有能力救赎他们。我不是药神，我只有半盒来那度胺，只能看着他们对着见底的药瓶凄凉长叹。我只是一个渺小到几乎可以忽略的码字工，唯一能做的，是编织那些苍白无力的文字，它们能化作炭火吗？能织作棉袍吗？如果能，我愿意燃尽蜡吐尽丝，给风雪中的你一点点温暖。

亲爱的兄弟姐妹们，让我抱抱艰难前行的你吧，别怕，路黑，咱们手拉着手，一起走，天，一定会亮的。

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