观察随访【没治疗】先记录下老婆

妮浩便是晴天

这一路真是太坎坷！
2016年6️月我与我媳妇在媒人介绍下认识。
2017年10月我们结婚了。
再10️月结婚前期，我媳妇家收玉米。
2017年11️月我媳妇出现咳嗽，咳血。
去了当地县级市医院检查说是曲霉菌感染。
治疗期间【伏立康唑】吃了半个月没见好转
2017年12️月转入大连医科大附属第一医院住了半个月院，确诊为干燥综合症/肺纤维化。出院药物【激素6片，赛能，钙尔奇d，骨化三醇，他克莫司】出院期间肺部病兆反反复复好转，增大/缩小。免疫制剂换/硫唑嘌呤
2019年12️月我们去了北京大学第一医院挂了张卓立医生号，等待了半个月，住上院了。住了半个️月出院给开的药【激素10片，羟氯喹，骨化三醇，钙尔奇d，吗替麦考酚散片】
激素减病兆就大，加就好点。减到2片时候大夫说:不能反复加了。2片激素维持到2022/6️月肺部有块病兆显示磨玻璃结节，再一次在大连医科大附属二院住院挂的孔小丹主任号。住院半个月，出院确诊:结外边缘区黏膜相关b淋巴瘤
药物维持不变。
血液科王小波主任说:观察随访，药物不变。
2022/12️带着病例切片去了北京协和东院区会诊，免疫组化病理结果一致。
挂了血液科国际号大夫说:观察随访，有治疗指正，就化疗。
至今一路坎坎坷坷，太难了！

作为家属只能先安慰自己，调整心态。再去用各种办法去安慰老婆！

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漫漫人生路

加油，一路走来不容易

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cr千百年

在哪化疗的？哎，你媳妇有你这么好的老公也是她的福气，相互陪伴吧

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fly2

干燥症导致的肺部病变，我妈也是，会导致间质性肺炎，你要控制好干燥症，建议你找个好的风湿免疫科定干燥症方案，定期检查，激素吃多了骨头会出问题的，严重的还是要化疗，使用免疫抑制剂

杨君

加油啊！

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然儿

加油

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大敏

加油，请问磨玻璃结节显示多大，是单发的吗？

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同是天涯沦落人

且行且珍惜，加油

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涵妈

加油

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妮浩便是晴天

漫漫人生路 发表于 2023-02-08 17:49
加油，一路走来不容易

谢谢！！！！

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妮浩便是晴天

同是天涯沦落人 发表于 2023-02-08 19:10
且行且珍惜，加油

加油！

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妮浩便是晴天

涵妈 发表于 2023-02-08 18:22
加油

谢谢。

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妮浩便是晴天

cr千百年 发表于 2023-02-08 18:35
在哪化疗的？哎，你媳妇有你这么好的老公也是她的福气，相互陪伴吧

还没开始治疗，观察随访。
谢谢！

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妮浩便是晴天

大敏 发表于 2023-02-08 19:25
加油，请问磨玻璃结节显示多大，是单发的吗？

多发。穿刺那个2.3

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小耗子他爹

加油！

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妮浩便是晴天

然儿 发表于 2023-02-08 21:48
加油

谢谢。

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妮浩便是晴天

杨君 发表于 2023-02-09 00:35
加油啊！

加油！谢谢！

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妮浩便是晴天

fly2 发表于 2023-02-09 14:45
干燥症导致的肺部病变，我妈也是，会导致间质性肺炎，你要控制好干燥症，建议你找个好的风湿免疫科定干燥症方案，定期检查，激素吃多了骨头会出问题的，严重的还是要化疗，使用免疫抑制剂

我家5年了，激素最多吃10粒的方案，免疫制剂都换过。干燥是小剂量的药物。化疗是基于干燥重了。大剂量制剂。
这查出来淋巴瘤，就是重了。观察随访，等待化疗。

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fly2

妮浩便是晴天 发表于 2023-02-09 16:07
我家5年了，激素最多吃10粒的方案，免疫制剂都换过。干燥是小剂量的药物。化疗是基于干燥重了。大剂量制剂。
这查出来淋巴瘤，就是重了。观察随访，等待化疗。

主要要注意肺部病变，干燥症直接靶点就是肺部

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妮浩便是晴天

fly2 发表于 2023-02-09 17:09
主要要注意肺部病变，干燥症直接靶点就是肺部

已经是肺间质病变了，还tm的加上淋巴瘤。人生真是一场闹剧。

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