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凡人之躯 钢铁之心 比肩神明 ——我的086治疗路程之新年...

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发表于 2023-1-18 22:54:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河南新乡
凡人之躯 钢铁之心 比肩神明
[size=29.3333px]                      ——我的086治疗路程之新年大礼

    2022年9月14日,本人喉咙右侧扁桃体首次出现红肿溃脓,无疼痛感觉。本人极重感情,但性格较为急躁,工作拼命认真,且长期抽烟,遂按上火症状进行吃药、雾化、输液进行治疗一月有余,效果不佳。期间还向诊所医生开玩笑说,我都化脓了怎么也不疼也不发烧,没有任何症状,是不是我身体太健康了!“恰恰相反,是你免疫力太差了,以你目前的症状你早该发烧了,建议到大医院做个全面检查”,医生当时的这番话并没有引起我的重视。随着后期发展,逐步出现了第二症状扁桃体继续肿大夜间睡觉抑制呼吸的现象,我感觉有必要好好看看了。
    当时我市疫情已经全面放开,我也已经“杨康”,随到本市最大三甲医院挂五官科诊疗,五官科医生初步看了下说归呼吸内科管,于是再挂号呼吸内科进行诊疗。接诊专家叫我与其保持2米距离,在未进行任何症状查看,仅通过我描述再次断定扁桃体发炎,开了一堆口服药物回家治疗。一月后药物服完,基本无任何效果,随再赴医院挂五官科再次诊疗,此次医生建议住院治疗。因临近年关,单位事情太多,没时间住院,医生建议继续服用消炎药缓解,进入12月出现第三症状扁桃体持续严重刺疼延伸至右耳道,已经影响到正常工作和夜间睡眠。此时,一位同事的哥哥在另外一家三甲医院五官科坐诊,随去拜访诊断。在其看完症状后,再次建议进行活检排除不好事项。纠结在三,在克服了对活检的恐惧和做64排增强CT幽闭恐惧症的心理后开始了侥幸的等待。
    2022年12月30免疫组化结果:弥漫大B淋巴瘤、非特指、生发中心起源、CD5(-)、KI67(+80%)、P53(弥漫强+,错义蜕变)。这都是什么啊,什么也看不懂,只是知道结果不好,很不好。医生建议做FISH检查进一步确定恶化程度,想就没想就答应了,2023年1月6日结果出来了,排除了双打击。2023年,这份新春大礼好沉重啊,我的世界崩溃了!
不会是误诊了吧,我没有任何症状啊;为什么是我,我自认为没做过任何坏事,老天太不公平了;我这么年轻,我还有我深爱的父母、妻子、孩子和相处了20余年的朋友;我还有一份蒸蒸日上的工作和一帮优秀的同事,我今年还要给父母装修房子还要带他们去看大海,以后我还要把养我的人养老,把我养的人养大,还有好多好多美好的人生规划全部都嘎然而止在这一天了...因我父母年近70,老父亲有病从不说,唯恐给儿子增添负担,一直在默默坚持;母亲常年基础性疾病,身体一直不好。所以,绝对不能叫他们知道我的病情是目前第一要务。然而,谁都不能说,谁都不敢说,也不知道向谁说,独自一个人抗的时候,真的真的好痛苦啊,恐惧、无助、慌乱、不甘、不舍、悲伤等等各种负面情绪像海浪一样,一波一波不断向我袭来,压的我心里好疼好疼,真是疼到无法呼吸了,再大的哭声都无法缓解我内心的痛苦和煎熬。
    慌乱之余不断进行心理调整(没啥用),决定开始制定治疗自救方案。首先考虑目标北上广一线大城市,首选上海瑞金。瑞金CAR-T给了我初期生的希望,但120W的天价如一座大山一样阻挡在我面前,于是开始借钱、准备卖房,殊死一搏。犹如无头苍蝇的我在进行了简单知识恶补后,发现这一针不是像注射疫苗那样随随便便就能打的,残酷的结局再次浇灭了我生的希望,又一次将我推进了无限的黑暗。冷静,一定要冷静!既然捷径不能走,那就认清现实,稳扎稳打吧。强烈的求生欲望触发了我不眠不休汲取医疗常识的动力,仅仅几天我阅读了几百篇医疗文章,随着知识的不断储存逐步了解了我的治疗方案。经与爱人和表弟商量后初步达成以下意见:一是该病情较急,侵袭度较高,不易再耽搁而应尽快进行治疗;二是如何选择医疗机构问题,这个问题困惑了我很久,毕竟是拿来救命的,都不想留遗憾。因086一旦确定分期和分型,初期治疗方案R-CHOP是通用标准方案,也就是说不管去哪治疗都是这个方案。一线大城市医疗资源和技术丰富,但是担心入住难,后期化疗奔波辛苦;省内大三甲整体水平肯定不如一线城市,但入住容易可立即开展治疗,病人照顾方便。综合考虑后决定一线治疗在省内,如CR后再复发立即选择北上广进行二线治疗。
    因本人身体较好,除三年前因血糖高(当年突发)住过一次院以外基本没去过医院,所以异地就医相关常识了解不多。方案确定后开始向朋友进行求助,一位朋友通过私人关系帮我联系入住医院,一位朋友开车陪我跑前跑后半个月,一位朋友从头到尾帮我办理异地就医医保及商业保险赔付相关流程,2023年1月7日顺利入住医院并开展相关前期检查!在此一句感谢绝对不能承担我对你们的感激之情,此生若有来往,必定一辈子兄弟;此生若无交集,下辈子必定牛马偿还!

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 楼主| 发表于 2023-1-18 23:24:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
病理会诊:专家看切片

谢谢,为了我爱的人,绝不放弃!
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发表于 2023-1-18 23:57:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
慢慢来,一切都会好的!加油
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 楼主| 发表于 2023-1-18 23:25:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
༺༒口木夕༒༻ 发表于 2023-01-18 23:14
加油,守得云开见月明,不好的一切都会过去的,祝早日康复

谢谢,为了我爱的人,绝不放弃!
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 楼主| 发表于 2023-4-23 13:34:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
兔铃铛 发表于 2023-04-22 18:46
刚开始跟你一样的心情,只是我的遭遇更惨,麻绳专挑细处断,厄运专找苦命!
最近的状态,熬不住硬熬,扛不住死扛,挺不住还得挺,心里藏着疲惫和委屈,一个人憔悴,一个人崩溃,一个人慢慢治愈,却还要坚强的面对生活,没有人能够体会你生活背后的心酸和痛苦,没有一哭就会被人心疼的要命,就得学会把眼泪憋回去,这个世界从来没有感同身受,只有冷暖自知!
为了儿子,我必须坚强,我必须面对病魔!希望能够早日治疗!早日治愈!

坚持住,我们只能靠自己,一定要有信心,其他事情都先放一放,把所有精力和信心都放在治病上,坚信一定能治愈的!加油啊!
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发表于 2023-1-21 16:52:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
加油!祝愿你早日康复!心情很重要!虽然不理解你的感受,但一定要坚强起来!学会舒缓自己情绪,好心态是最好的抗癌良药!病状较轻还是早期,马上就会好的!
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 楼主| 发表于 2023-1-19 07:19:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
wyl丽 发表于 2023-01-18 23:57
慢慢来,一切都会好的!加油

谢谢,祝您永远CR
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 楼主| 发表于 2023-1-18 23:24:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡
一生向阳 发表于 2023-01-18 23:15
我家是儿子确诊,锥心之痛没有经历的人很难想象!
这里都是战友,一起加油!

谢谢,为了我爱的人,绝不放弃!
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发表于 2023-1-18 23:15:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
我家是儿子确诊,锥心之痛没有经历的人很难想象!
这里都是战友,一起加油!
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发表于 2023-1-18 23:14:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油,守得云开见月明,不好的一切都会过去的,祝早日康复
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 楼主| 发表于 2023-1-18 23:03:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南新乡

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加油,早日CR!
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加油会好起来的
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发表于 2023-1-19 06:31:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
这些心路历程经历的都一样 ,加油,你的情况并不是最糟的。
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发表于 2023-1-19 07:53:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
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