尝遍酸甜苦辣，增加人生厚度

桃子-康复2年 · 发表于 2022-12-17 09:18:04

病友：桃子，原发纵膈大B细胞淋巴瘤，结疗康复2年

初闻—惊恐绝望

和每一个病友一样，第一次得知自己生病的时候都是不敢相信的。但我其实在生病之前，有一些与平时不太一样的症状，现在想来或许这些都是“提醒”吧。

比如在前一年暑假，我从贵州游玩回来以后，开始全身过敏，又红又痒，持续了两周。当时还去看了皮肤科，医生说是荨麻疹，给我配了涂抹的药膏，还测了过敏源，显示为尘螨过敏。当时并不知道，这其实可能是血液的问题。医生配的药当然是没有用的，两周后红疹消退，我也就没有当一回事儿。

2020年春节后，伴随着疫情的爆发，我也开始居家办公。在确诊前一个月，我先是感到头疼，睡觉时候头胀，不是断断续续的头疼头胀，而是持续的，平时可能睡一觉就好了，那次也足足持续了两周。紧接着，我又一次出现了半身的过敏，红疹伴随着痒，但是持续时间不长，几天又消了。又紧接着，我开始出现胸闷的症状，起初还以为是在家伏案工作导致的，但是出去运动了之后并没有好转。夜里睡觉的时候，我还出现了一次盗汗，并且还做了噩梦。半夜醒来，有一种恐惧感，似乎感觉是身体在提醒我“最近很不正常”。

2020年3月25日，在上海医院恢复门诊的第一天，我就去开了检查单。3月27日，在中山医院拿报告发现纵膈有肿物，怀疑胸腺瘤，当天下午立马就做了增强CT。接下来的过程就和病友们一样，焦急得等报告，那种坐也不是站也不是，整个人都空了的状态。

我和病友们一样，都走过弯路，因为纵膈肿物，我在胸外科绕过路。幸运的是，我的弯路走得并不多。感谢中山医院胸外科的丁建勇医生，他经验丰富，看过CT片子后就立马让我先做病理，如果不是胸腺瘤，是淋巴瘤的话，治疗方式是完全不同的。于是，接下来做了穿刺，做了病理，拍了PET CT，一步步走上正轨。

2020年4月13日，我来到瑞金医院血液科王黎医生的门诊，因为病理显示为原发纵膈弥漫大B淋巴瘤，侵袭性较高，门诊当天就开了住院单，等待入院治疗。

治疗—积极面对

在确诊的过程中，心态真的是个很神奇的东西。最开始病理没有出的时候，我一直处于惊慌失措的状态中，而在病理出了，看过瑞金医院血液科门诊之后，我一下子感到安心了。因为我知道，接下来没有退路，我的眼前就只有一条路可走，那就是积极配合治疗。

我的治疗方案是原发纵膈淋巴瘤的一线方案，六次的96小时方案。经历过的病友们都知道，这个方案并不轻松，每一次都要住院一周左右，每一次抗下来都不容易。治疗过程就不多说了，我分享几个在治疗过程中的暖心小故事吧。

1. 第一次进入瑞金医院血液科的病房，给我的感觉并不是压抑的，病房里还能听到年纪大的老爷爷在吹口琴，音乐真的很神奇，就算正在经历苦难，但一听到音乐，仿佛一下子给人带来一阵悠闲自在，让我感受到病房里似乎充满了“希望”。

2. 我因为是纵膈肿物，所以在穿PICC管的时候，因为肿物引起的挤压血管，管子到了胸口那里下不去。管子先是到了头部，又是到了胸部但却没到规定的位置，我记得当时负责穿管的张护士和卢护士俩人一起，一人给我掐着颈部血管，一个给我穿管调整位置。调整一次拍一次X光片，就这样拍了三次。最后那天正好有一位经验丰富的护士长（后来了解到她姓郑）过来宣传，查看了我的情况后，她说没问题了，等我纵膈肿物变小后，管子自己会下去的，于是我终于完成了穿管。也算是好事多磨吧！感恩所有的护士们！

3. 在每次化疗的间隙，我们都需要密切关注自己的血液指标情况。我记得有一次去家附近医院验血，采血护士看到我带着化疗帽，都会给我轻轻地扎针。不知道为啥，就感觉心里很暖，或许感知到了社会对弱势群体的怜爱吧。

4. 在第5疗之后，我不小心感染了，在医联体病房抗感染的时候，有一位朱医生年纪比较大了，也是一位血液科经验丰富的老教授了。他摸了一下我掉没了的眉毛，说了一句“没关系的，都会长回来的”。这一句话当时也给了我无尽的温暖。

5. 有一次96小时化疗过了一大半的时候，王黎医生来夜查房，看到我就说“很坚持，很勇敢”，真的那会儿医生的一句话，会带给病人超级超级大的力量。我当时还发了一条朋友圈，来纪念这个时刻。配图是我工作的学校，对我来说，能回到原来的工作生活真的就是我的动力。因此，我时常在朋友圈看学校的照片，也让一些同事平时可以给我发发校园随手拍，每一张对我来说都是动力。

在六次96小时化疗之后，我的期末评估分数不算理想，但也没有进展，所以就进入了放疗阶段。结束放疗之后，我的CT报告显示纵膈已经不报了，经过医生评估CR，2020年12月4日正式结疗。

康复—焦虑反复

前面讲到在开始治疗后，心态非常积极，和病魔正面抗争。而在进入康复期之后，我更多的感受是，心态立马发生了转变，变得开始有点患得患失，反复焦虑，而担心的焦点便是“害怕复发”。和有经验的病友交流过，这个状态太正常不过了，每次复查前都会焦虑，像抽筋一样难受。

对我来说，在最开始不知道自己这是“焦虑症”的时候，我陆续出现了一些身体上的症状，最厉害的便是“惊恐发作”。2021年下半年，我好几次感受到心跳加快、全身出汗、感觉下一秒自己就要晕倒，要缓好一阵子，才能恢复正常。我当时还以为是不是心脏的问题，还特地去做过一次心超，验了心肌三项来检查，很显然检查都是正常的。于是我才意识到，我这或许是心理问题。网上一查，原来这些症状都是“焦虑症”的典型症状，而治疗的方式便是“当你知道这是焦虑症，是正常的，就不会害怕了，你就会慢慢变好。”确实，在了解了关于焦虑症等心理问题的情况之后，我的潜意识就好了很多，慢慢地也就不再出现“惊恐发作”的症状了。

关于康复期的另一个难题，就是“回归社会”。在治疗+康复期的一年多到两年的时间里，我与社会是脱节的。初期，体能还未恢复到原来的状态，哪怕是打开电脑，都会让我出一身的汗，更别说还要处理文件。后期，心理上开始出现波动，经常会因为一些小事上心，然后就失眠。这点相信很多病友都会有体会，086病友群体在生病前，很大一部分都是对自己要求很高，比较要强的人群。要让这样的人群，慢慢接受自己的现状，放下一些事情，确实比较难。而回归社会是必须的，可能在某种程度上，只有真正回归社会了，才能算是康复了（身体+心理上）。

最后我想感谢几个人，第一个是病友小妮子，她做过瑞金医院血液科志愿者，现在已经康复5年。她非常热情，每次都鼓励我可以开始过正常的生活，慢慢接触社会，还一直给我介绍相亲对象。记得她和我说过一句话“你都重新活一回了，咋还畏首畏尾的呢？”，这句话当时点醒了我。我原来的性格就属于比较强迫症、纠结、选择困难型的，我知道自己这样不好，但是改起来也确实比较慢。当时她的这一句话，给我了很大的鼓励，让我开始向“回归社会”迈进。

第二个是我的好朋友SS和TJ，她俩是我中学同学，她们在我整个生病的过程中一直鼓励我帮助我，给了我和我家人无尽的关怀。记得我第一疗回家，开始掉头发，我妈妈不忍心给我剃头发，还是SS到我家里来给我剃头的。她还给我做了好多好多好多美味的食物，每一样都让没胃口的我胃口大增。

最后一个是老球，虽然老球是位新朋友，但是他给我了非常大的信心和安慰，也是他让我久违地感受到了甜甜的快乐。

故事还有很多，感谢的人也有很多（医生护士、家人、朋友、朋友家长、病友、同事们），都在心里，这里就不多罗列了。

我爸爸常说，生活就是尝遍酸甜苦辣。确实，我们的经历也算是增加了人生的厚度，起起伏伏的人生，苦尽甘来，风雨过后见彩虹。而这些经历终将变成人生的财富，就看你如何看待了。

祝愿没有病痛，永不复发，健康快乐！

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