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到底要不要移植 若要移植下个疗程就必须要采干了 现在还没考虑好到底要不要移植

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发表于 2022-12-12 13:24:26 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
我家基本情况:60岁,4年冠心病史,半年糖尿病史,高级别b淋巴瘤(非特指),双表达,非双打击,四期,tp53突变,现在已做了六个疗程的r-epoch
目前医生都比较建议cr后最好做一下移植,但目前还要再做两个疗程的单美➕甲氨蝶呤,若确定要移植第七个疗程就要开始做准备了,和家人现在都纠结的很
1⃣️移植的费用大概是多少?医保可以报销吗
2⃣️我家60岁➕冠心病糖尿病两大基础病,好担心风险啊,医生会评估确保在安全的情况下进行吗?有没有战友跟我家情况类似去做移植的?求分享!!!
3⃣️tp53突变,虽然说指南没有把移植排除在外,可移植对于tp53跟非tp53的获益,究竟有没有差别?实在不想冒险
4⃣️cr后医生都建议移植,中药抑制不现实吗?中医真的治不了淋巴瘤吗
5⃣️我家四疗时没cr,当时这边说不确定这个残留物<右侧输尿管近膀胱开口处、suv34.42、2x5cm>是不是淋巴瘤,一开始倾向于不是,最终因为位置问题怕取了有并发症而且脱疗时间比较长没有取活检明性质,拍了一个泌尿系统的增强ct最终还是默认是一个淋巴瘤并继续做了两个疗程的r-epoch

如此一来,不是说对化疗越敏感移植的效果越好吗?我们四疗未cr,这还算是对化疗敏感的类型吗?
6⃣️这个化疗强度,再去做移植有意义吗?咨询过医生都说我家的化疗强度不算大


下图是病人的病理报告、化疗前pet和四疗后pet的对比、我自己记录的病人用药情况

求大神指点,求各位战友分享经验!!!真的很纠结 拜托了!@橙色雨丝





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发表于 2022-12-12 13:36:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
病理会诊:专家看切片
我看看拣选我能回答的回答你,个人意见,仅供参考。第一个,移植费用不好说,5万-20万都有,顺利的话主要是动员针的费用,5-7万(医保结算后),如果感染并发症什么的,那就不好说了上不封顶,第二中医治疗淋巴瘤基本没戏,维持都不行,淋巴瘤是血液病,中医大部分药物是补气养血,没癌细胞还好,有的情况下属于送补给,癌细胞会加速生长。第三,你这边基础病好多,移植本质上还是一次致死量的大化疗,怕身体扛不住或后遗症太多,第四,个人建议你尝试下pd1,至少我这边化疗放疗没解决的pd1解决了,现在维持状态中,而且副作用相较而言比较容易控制。本质上算是一种阉割版的cart。而且价格相较而言比较友好,可以做个pd1的检测看看是不是阳性,有没有获益率。当然最后补充一句,同病不同命,有的药物可能对某些人有用,同样的病人却未必有效。我开始也是一线失败,准备用pd1维持一阵子,准备上二线或者cart,结果打了一次pd1肿瘤就消失了,现在处于免疫肝功能异常状态,正在调节,等好一些还要维持pd1一阵子就结束了,希望你爸也早日康复。
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发表于 2022-12-12 15:39:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理与PET都很不好,移植是否能够带来获益,不是很确定,但也没有更好的办法,复发的风险较高。至于说基础性疾病,那也是分级的,不是有基础性疾病就一定是移植禁忌。
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 楼主| 发表于 2022-12-12 13:54:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
散人 发表于 2022-12-12 13:36
我看看拣选我能回答的回答你,个人意见,仅供参考。第一个,移植费用不好说,5万-20万都有,顺利的话主要是动员针的费用,5-7万(医保结算后),如果感染并发症什么的,那就不好说了上不封顶,第二中医治疗淋巴瘤基本没戏,维持都不行,淋巴瘤是血液病,中医大部分药物是补气养血,没癌细胞还好,有的情况下属于送补给,癌细胞会加速生长。第三,你这边基础病好多,移植本质上还是一次致死量的大化疗,怕身体扛不住或后遗症太多,第四,个人建议你尝试下pd1,至少我这边化疗放疗没解决的pd1解决了,现在维持状态中,而且副作用相较而言比较容易控制。本质上算是一种阉割版的cart。而且价格相较而言比较友好,可以做个pd1的检测看看是不是阳性,有没有获益率。当然最后补充一句,同病不同命,有的药物可能对某些人有用,同样的病人却未必有效。我开始也是一线失败,准备用pd1维持一阵子,准备上二线或者cart,结果打了一次pd1肿瘤就消失了,现在处于免疫肝功能异常状态,正在调节,等好一些还要维持pd1一阵子就结束了,希望你爸也早日康复。

十分感谢您的分享!!!之前医生也跟我们讨论过如果没cr手段很多,有药还可以考虑放疗,不一定非要cart,让我们别怕,但我个人又怕放疗比化疗更伤身且cart似乎对于tp53是获益的,我家的身体也没多好,想着能在他身体还好的时候把能上的手段都上了
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 楼主| 发表于 2022-12-12 13:58:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
散人 发表于 2022-12-12 13:36
我看看拣选我能回答的回答你,个人意见,仅供参考。第一个,移植费用不好说,5万-20万都有,顺利的话主要是动员针的费用,5-7万(医保结算后),如果感染并发症什么的,那就不好说了上不封顶,第二中医治疗淋巴瘤基本没戏,维持都不行,淋巴瘤是血液病,中医大部分药物是补气养血,没癌细胞还好,有的情况下属于送补给,癌细胞会加速生长。第三,你这边基础病好多,移植本质上还是一次致死量的大化疗,怕身体扛不住或后遗症太多,第四,个人建议你尝试下pd1,至少我这边化疗放疗没解决的pd1解决了,现在维持状态中,而且副作用相较而言比较容易控制。本质上算是一种阉割版的cart。而且价格相较而言比较友好,可以做个pd1的检测看看是不是阳性,有没有获益率。当然最后补充一句,同病不同命,有的药物可能对某些人有用,同样的病人却未必有效。我开始也是一线失败,准备用pd1维持一阵子,准备上二线或者cart,结果打了一次pd1肿瘤就消失了,现在处于免疫肝功能异常状态,正在调节,等好一些还要维持pd1一阵子就结束了,希望你爸也早日康复。

也祝您身体健康,平安顺利!
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发表于 2022-12-12 14:51:25 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
爸爸身体超棒 发表于 2022-12-12 13:54
十分感谢您的分享!!!之前医生也跟我们讨论过如果没cr手段很多,有药还可以考虑放疗,不一定非要cart, ...

要尽早做决定,因为病人每次治疗都是伤底子的,其实看你这边的情况,放疗你放弃了,二线你又不太愿意,那只有CART这一条路了,本质上我们考虑的不仅仅是治愈,还有预后,说白一点,我千辛万苦治好了,但是只有几年了,那治好的意义在哪里。二线化疗非常难受,非必要,真心不建议。
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 楼主| 发表于 2022-12-12 14:57:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
散人 发表于 2022-12-12 14:51
要尽早做决定,因为病人每次治疗都是伤底子的,其实看你这边的情况,放疗你放弃了,二线你又不太愿意,那只有CART这一条路了,本质上我们考虑的不仅仅是治愈,还有预后,说白一点,我千辛万苦治好了,但是只有几年了,那治好的意义在哪里。二线化疗非常难受,非必要,真心不建议。

好的,谢谢您
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 楼主| 发表于 2022-12-12 15:57:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2022-12-12 15:39
病理与PET都很不好,移植是否能够带来获益,不是很确定,但也没有更好的办法,复发的风险较高。至于说基础性疾病,那也是分级的,不是有基础性疾病就一定是移植禁忌。

好的大神,感谢回复!那依您看,他能不能不做移植后续用美罗华➕靶向药维持呢,主要是不清楚移植对我爸这种情况能否获益真是纠结的很,哪怕有一点获益我们也愿意冒险去尝试的
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发表于 2022-12-13 13:28:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
爸爸身体超棒 发表于 2022-12-12 15:57
好的大神,感谢回复!那依您看,他能不能不做移植后续用美罗华➕靶向药维持呢,主要是不清楚移植对我爸这种情况能否获益真是纠结的很,哪怕有一点获益我们也愿意冒险去尝试的

目前只有来那度胺维持进入了指南,其它都缺乏证据支持。
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发表于 2022-12-14 16:18:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我爸刚采完干细胞,因为年龄已经66了,第一次稳态动员失败,第二次化疗动员CD34+19,打了自费药普乐沙福6.55w,再加上升血小板的自费药,采干细胞总共自费花了7.5w,移植还有马法兰是自费药,据说8550一支,所以如果一切顺利的话保守估计采干+移植需要15w左右,仅供参考
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发表于 2022-12-24 21:13:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西运城
散人 发表于 2022-12-12 13:36
我看看拣选我能回答的回答你,个人意见,仅供参考。第一个,移植费用不好说,5万-20万都有,顺利的话主要是动员针的费用,5-7万(医保结算后),如果感染并发症什么的,那就不好说了上不封顶,第二中医治疗淋巴瘤基本没戏,维持都不行,淋巴瘤是血液病,中医大部分药物是补气养血,没癌细胞还好,有的情况下属于送补给,癌细胞会加速生长。第三,你这边基础病好多,移植本质上还是一次致死量的大化疗,怕身体扛不住或后遗症太多,第四,个人建议你尝试下pd1,至少我这边化疗放疗没解决的pd1解决了,现在维持状态中,而且副作用相较而言比较容易控制。本质上算是一种阉割版的cart。而且价格相较而言比较友好,可以做个pd1的检测看看是不是阳性,有没有获益率。当然最后补充一句,同病不同命,有的药物可能对某些人有用,同样的病人却未必有效。我开始也是一线失败,准备用pd1维持一阵子,准备上二线或者cart,结果打了一次pd1肿瘤就消失了,现在处于免疫肝功能异常状态,正在调节,等好一些还要维持pd1一阵子就结束了,希望你爸也早日康复。

您好,您用pd1效果怎么样,我看您主页当时咨询雨丝老师,他说pd1主要针对实体瘤的,可否分享一下您的经验?谢谢啦
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发表于 2022-12-24 23:29:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
希望妈妈健康 发表于 2022-12-24 21:13
您好,您用pd1效果怎么样,我看您主页当时咨询雨丝老师,他说pd1主要针对实体瘤的,可否分享一下您的经验?谢谢啦

打了大概一次吧,肿块消失了。目前维持中。
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