传递正能量，大家加油。

汪兔兔 · 发表于 2015-6-27 15:08:12

本帖最后由汪兔兔于 2015-6-27 15:09 编辑

这两天复查无意发现淋巴瘤之家，看了帖子往事历历在目。想把自己经历写下来，分享给大家。文字能力不行望大家见谅！
我觉得自己身体一直都挺好的，未曾想我会得淋巴瘤。那是08年大一暑假结束前几天，在家突然开始咳嗽，以为普通感冒咳嗽没在意。假期结束返校忙忙碌碌开始新学期，返校后依旧咳嗽，想想那会病情已经快速恶化了，晚上睡觉不能平躺，每天侧睡，早起眼肿。学校医务室吊水也未好转，那时医务室大夫说心跳很快建议去大医院检查我都没觉得有特别大的问题，打电话告诉爸妈我爸立刻决定买票来学校（大学在外地）。后来我爸说他见我就觉得情况不妙，到武警医院检查胸片医生说纵隔有东西需要进一步确诊。我爸当即决定买票回北京，可惜那时候不知道有这么严重未买机票买的火车卧铺，我记得特别清楚我和我爸吃晚饭，我吞咽特别困难，我说爸其实我特别俄可我咽不下去。那时候病情发展特别快卧铺上基本美睡不断咳嗽。第二天周五一早到北京友谊医院做CT已经不能平躺。后来决定换医院住院再确诊到底长了什么。一开始住的心血管内科，怀疑良性肿瘤，因为没法平躺只能穿刺确定，周末找熟人托医生坐着把穿刺做了。
接下来就是等结果，等到了周一确诊非何杰金（非霍奇金）弥漫性大B淋巴瘤。位置在纵隔，其它位置未见。
当天转到血液科，确诊后立马上药，当晚就能平躺了，后来才知道，纵隔肿瘤已经压迫气管挤着心脏了，医生还叮嘱爸妈晚上看紧我，怕我一口气喘不过来。
那会自己什么都不知道，不知道是癌症。只知道配合医生治疗，只知道我爸妈忙前忙后，只知道我妈说好治，只知道美罗华特别贵。后来好了我爸妈说他们背着我才敢哭怕我知道有负担。
那会真挺没心没肺的，因为我一直认为自己没什么事，只想过一下为什么要化疗呀不是癌症才化疗吗？。然后也没问爸妈没问医生，他们说什么我就干什么，化疗期间胃口不好我爸想法子给做吃的每天往返家和医院。到了中期也明白可能不是小问题，但我那会也还是觉得肯定没事，也怕爸妈难过一直挺坚强的，不管再难受也没哭，整个治疗期哭了一次，就是掉头发最后去剃光头，我特别舍不得我的头发。
时间太久加上没心没肺我就只知道我用的美罗华，chop方案，化疗8次后照petct，说是纵隔那还有一点点，然后又上了2次化疗。10次后结果好像和8次差不多，就是已经不缩小了。医生建议放疗，然后计量什么的也不懂，依旧听医生的，那会每天一早去医院放疗，放完请假回家歇着。到了09年中放疗结束，彻底出院。
那会主治医生还建议自体移植，全家商议约了它院专家听取意见最后决定不做，记得当时血液科比我小的淋巴瘤病友特别多，好多都是白血病加淋巴瘤，那会害怕自己和他们一样，要求检查，抽了两次骨髓呢。

出院后爸妈让我休学在家，喝了有半年中药，一直定期复查。
慢慢整个人恢复了就开始出去旅游了。
先是10年和同学去了云南丽江，2011年自己独自去了趟四川云南。12年认识我老公，去了桂林山东。2012年8月份还去了西藏尼泊尔。
我觉得一切靠自己，保持良好心态很重要。
13年结婚怀孕就没复查了，到现在孩子1岁。昨天才拿到复查结果说腹膜后有淋巴结，但医生未怀疑复发，建议依旧定期复查。

淋巴瘤对于我来说最大伤害就是我没能把大学念完，最后为了文凭只能参加了成人高考。

到现在回想起很多记忆都模糊了，只是病魔不可怕，良好的心态是成功战胜病魔的有力法宝，身体健康比什么都重要。

乱七八糟纪录希望大家包涵～

阿森 · 发表于 2015-6-27 16:34:01

这真正是正能量，没用美罗华，没做移植，都康复8年了。想问你放疗几次。

汪兔兔 · 发表于 2015-6-29 14:10:01

爱上彩虹发表于 2015-6-28 16:20
太好了，的确正能量。平时你是怎样提升免疫力的呢？多做运动吗？我男友是一枚康复期彩虹，象取取经，助他快 ...

我挺懒的，从小就不爱动，运动细胞不发达。出院之前忌口慢慢到后来也就什么都吃了。要说运动就是每天一万步，有时候不想走了就歇着。我觉得还是心态，既然结束了就别管了，淋巴瘤只是生命中的过客，抬头大步往前走别回头

重获新生 · 发表于 2015-6-27 16:41:11

幸运的女孩

汪兔兔 · 发表于 2015-6-27 15:11:03

现在看大家的帖子发现我那会就是一白痴

因为我什么都不懂。学习知识很必要，可惜那会都没机会

小鹤子 · 发表于 2015-6-27 15:23:07

我也是纵膈弥漫大B～喜欢你的正能量！祝你永远健健康康开开心心～

朱朱文 · 发表于 2015-6-27 15:23:17

正能量！！！

Kittyyue · 发表于 2015-6-27 15:54:15

写的好，传递正能量。

丽过天晴 · 发表于 2015-6-27 18:20:08

正能量！幸福生活一辈子

弥漫大B · 发表于 2015-6-27 19:24:53

饭饭饭 · 发表于 2015-6-27 20:07:24

正能量

雪夜听禅 · 发表于 2015-6-27 22:32:29

正能量啊！我老公是非霍非生发，现在正在治疗，但愿都能像你一样！

天使海豚 · 发表于 2015-6-27 23:09:04

阿森发表于 2015-6-27 16:34
这真正是正能量，没用美罗华，没做移植，都康复8年了。想问你放疗几次。
...

他说用美罗华了呀

媛子 · 发表于 2015-6-28 09:15:13

真好，希望大家都好运！永远健康下去！

我是一条鱼 · 发表于 2015-6-28 10:45:31

纵隔大b飘过，一样的方案，希望和你一样，加油。

爱上彩虹 · 发表于 2015-6-28 16:20:04

太好了，的确正能量。平时你是怎样提升免疫力的呢？多做运动吗？我男友是一枚康复期彩虹，象取取经，助他快快彻底康复

邹琴 · 发表于 2015-6-28 21:59:27

满满的正能量啊！

鸿灵月 · 发表于 2015-6-28 22:07:25

正能量！！！加油

kentdony · 发表于 2015-6-29 14:00:07

正能量满满的注入

夏禹 · 发表于 2015-6-29 15:32:03

我也是纵隔淋巴瘤

传递正能量，大家加油。

一生平安

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