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大家好,我是新人,儿子最近确诊的T细胞母细胞淋巴瘤,脊髓和中枢都有浸润!

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发表于 2022-11-23 14:45:59 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国吉林
如题,孩子现在四岁,我就是想问问有没有情况差不多的!孩子现在正在医院接受治疗,住院一周,每天吃强的松,现在医生说纵膈肿瘤几乎看不到了!但是发现有脑转移的迹象,昨天测的脑脊液,白细胞266,我挺担心的,怕不是好的消息,大夫也没多说什么,就是说这种情况不好,但是没具体说!现在我的心里也很慌,刚听到点好消息,马上就有坏消息!有中枢浸润和没有的治愈率到底能差多少?孩子的情况乐观吗?

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发表于 2022-11-23 15:38:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
关尔佳 发表于 2022-11-23 15:11
好的,多谢了!我们现在在吉大一院!

东北那边没什么好医院,内蒙和东北佷多病友都是初治在北京,然后拿方案回东北治疗的。初治比较重要
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发表于 2022-11-23 14:53:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我儿子就是T淋母,积极治疗,不用去想治愈率多少,个人差异很大,只要对化疗药敏感,孩子看得见的好转!加油
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发表于 2022-11-24 00:05:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北张家口
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发表于 2022-11-23 16:18:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
关尔佳 发表于 2022-11-23 16:08
好的,我去问一下,您知道怎么能问到这位专家吗?

好大夫APP上搜索张永红,网上问诊。
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 楼主| 发表于 2022-11-23 16:01:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
兜麻麻 发表于 2022-11-23 15:12
T琳母,高侵袭性,所以经常短短时间就发展迅速。但不用担心,只要治疗及时,对化疗药敏感,儿童的多不用担心。我老公也是T琳母,现在已经进仓了

你也加油,希望全部都能恢复如初!
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发表于 2022-11-23 15:47:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川宜宾
能上北京更好
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发表于 2022-11-23 15:29:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
关尔佳 发表于 2022-11-23 15:11
好的,多谢了!我们现在在吉大一院!

化疗了吗
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发表于 2022-11-23 15:12:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
关尔佳 发表于 2022-11-23 15:09
多谢,刚住院做pet-ct未有发现脑部异常,刚听到这个消息,感觉一下子掉进冰窟窿。心里知道无论如何都要坚持到底,可总有小刀慢喇的感觉,心里太难受了!

T琳母,高侵袭性,所以经常短短时间就发展迅速。但不用担心,只要治疗及时,对化疗药敏感,儿童的多不用担心。我老公也是T琳母,现在已经进仓了
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发表于 2022-11-23 14:57:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
孩子得淋巴瘤怎么发现的?
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发表于 2022-11-23 14:56:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
孩子还年轻,儿童淋巴瘤有治愈的希望,可以来北京这边找博仁的儿童淋巴瘤专家。北京这边医疗资源比较好。
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 楼主| 发表于 2022-11-23 15:02:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
打怪兽的铁铁 发表于 2022-11-23 14:57
孩子得淋巴瘤怎么发现的?

颌下淋巴结持续肿大,到医院检查,做的腰穿发现的!
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 楼主| 发表于 2022-11-23 15:09:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
宸宸妈妈 发表于 2022-11-23 14:53
我儿子就是T淋母,积极治疗,不用去想治愈率多少,个人差异很大,只要对化疗药敏感,孩子看得见的好转!加油

多谢,刚住院做pet-ct未有发现脑部异常,刚听到这个消息,感觉一下子掉进冰窟窿。心里知道无论如何都要坚持到底,可总有小刀慢喇的感觉,心里太难受了!
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 楼主| 发表于 2022-11-23 15:11:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
你是最棒的了 发表于 2022-11-23 14:56
孩子还年轻,儿童淋巴瘤有治愈的希望,可以来北京这边找博仁的儿童淋巴瘤专家。北京这边医疗资源比较好。

好的,多谢了!我们现在在吉大一院!
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发表于 2022-11-23 15:18:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
关尔佳 发表于 2022-11-23 15:02
颌下淋巴结持续肿大,到医院检查,做的腰穿发现的!

是发现后有长大吗?多大?
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 楼主| 发表于 2022-11-23 15:56:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
与你同 发表于 2022-11-23 15:18
是发现后有长大吗?多大?

不是很大,现在经过激素治疗消失了!没治疗之前大概鸽子蛋那么大
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 楼主| 发表于 2022-11-23 15:56:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林

还没开始化疗,现在就是口服的强的松!
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 楼主| 发表于 2022-11-23 15:58:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
你是最棒的了 发表于 2022-11-23 15:38
东北那边没什么好医院,内蒙和东北佷多病友都是初治在北京,然后拿方案回东北治疗的。初治比较重要

没办法,现在疫情,不敢多跑,我这边咨询过苏大一附院的专家,说吉大一院可以,所以现在就没想转院的问题,再有也是怕孩子加重病情!
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 楼主| 发表于 2022-11-23 15:59:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林

你说的对,北京肯定是最优解,但是现在这个疫情闹得没办法换!走一步一个坎!
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发表于 2022-11-23 16:06:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
关尔佳 发表于 2022-11-23 15:58
没办法,现在疫情,不敢多跑,我这边咨询过苏大一附院的专家,说吉大一院可以,所以现在就没想转院的问题,再有也是怕孩子加重病情!

那你可以直接咨询儿童淋巴瘤权威专家张永红。多咨询咨询没错?佷多不专业的医院是拿成人淋巴瘤的方案来给儿童治疗。效果是不一样的
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 楼主| 发表于 2022-11-23 16:08:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
你是最棒的了 发表于 2022-11-23 16:06
那你可以直接咨询儿童淋巴瘤权威专家张永红。多咨询咨询没错?佷多不专业的医院是拿成人淋巴瘤的方案来给儿童治疗。效果是不一样的

好的,我去问一下,您知道怎么能问到这位专家吗?
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