珍惜每一天，感谢之家

生的希望之鲍 · 发表于 2022-11-21 18:52:26

患病的是父亲，今年72周岁了，去年确诊血母T，6次化疗后，来那维持，结疗近一年。

有段时间我曾离开论坛，最近来的很频繁，相比以前的惶恐不安，现在打开之家，更多是感恩。

感谢有这个论坛，有这么多一起战斗的病友和家属。每当迷茫时，看看大家经历的种种，学到了很多，去医院时更有针对性的和医生沟通。

我也曾想记录下治疗前后的种种，但每次写写删删，害怕留下痕迹的心情可能是因为每一天既在珍惜，也在为总有一天要来的离别做准备。怕以后回头看时更加难受。

可在这一段路程中，在之家真的学到很多，帮到自己很多，现在也想通了，分享给大家自家的经历，仅供参考。

———确诊之路，历时3个半月，曲折———
就医基础情况：在沪

1.发现：体检查出淋巴结肿大，血常规极度异常。但爸总觉得自己是炎症，不以为然，直到被医生要求一定要去三甲看。而且发生了口腔内有软组织占位，半年内也消瘦了很多。
结论：久治不退的炎症必须重视。家中最好常用体重秤，天天见面看不出消瘦。

2.穿刺：我爸穿刺四次，细针粗针，还有次医生自己给勾取组织，都没查出来。。。还被诊断过罕见病。不能说是误诊吧，毕竟肿瘤组织容易不被取到。
结论：多次穿刺可能是无法避免的，除非一开始就勇于活检。

3.活检：既然开刀了，就让医生多取点组织。送不同医院做病理，后期没有切片了就无法分析了。尤其是在正式治疗前如果用了一些药物治疗，病灶缩小了，再穿刺组织也不够。

4.病理：上肿的病理是权威的，但确实比较慢。我家做了五次病理。。在上肿确诊的。。
结论：起码做两家病理科知名的三甲医院，结果一致才治疗（除非病人很危急，另当别论）

5.pet：我家确诊花了三个月。。第一份pet在治疗的医院看来已过期，需要重新做，所以治疗前做了2次pet，病灶虽然缩小了，SUV升高。所以尺寸。。不及SUV重要
结论：确诊之路尽量不要超过三个月，不然任何检查都得重新做

———回忆太长、评论里分批继续写———

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生的希望之鲍 · 发表于 2022-11-21 21:10:43

更新
———治疗开始后———
1。对自己治疗上的事要很清楚。
化疗根据方案不同，住院时间有短有长，有时候用药也会有点不同。我是把爸的治疗方案自己抄下来（根据吊针袋子上写的），有时候比如在日间病房，医生会提前确认用药的牌子，剂量。
当然，有的人会习惯交给医生，一切听医生的，也不是不可。还是看所在医院的情况。

2。做好日常监测，学会看验血单
化疗后每周验血、维护管子我都安排在一个上午，尽量减少病人外出奔波和等待。自己学会看验血单，就不用病人在那里干等报告再给医生看，血常规很容易看，生化里关于肝肾的指标网上也查的到。如果遇到指标异常（翻倍增长）或大幅度降低，可以再挂号问医生，不是让吊针的，病人不在场也没关系。

3.做好后勤工作
吃的喝的，营养补充。我家是营养粉、五红汤、蛋白每天吃，鱼肉牛肉鸽子黄鳝交替吃。吃东西后都要漱口，牙刷换成最软的，牙膏用蒲地蓝。吃激素药的那些天监测血糖，减少果糖摄入。每周去医院时家里紫外线灯消毒，每两三天螨虫仪床上扫一遍，每周消毒水拖地。化疗时候病人的体质肯定不如常人，会比较保护一点。结疗以后，我没打扫得这么勤快了。。

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飞飞0127 · 发表于 2022-11-22 07:33:41

加油

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生的希望之鲍 · 发表于 2022-11-21 20:19:55

继续更新

——选医院，选医生——

1.虽然我们是上海的，大医院很多，但就诊还是一头雾水。我们从看病第一天到治疗开始前，一共跑过4家医院，看过5个小医生，8个专家，其中有两个专家基本就是周周见。
上肿看的是季医生，瑞金看的是许医生。他们人都很好，很耐心。当然也有其他很好的医生，像洪小南，曹军宁，陶荣，风评也很好。

结论：病友群和之家，相比自己狂跑医院，更能指导你找到合适自己的。闷头跑医院的同时最好也多做功课。我也是通过病友群才知道血液科医生是分团队的。

2.我们在治疗开始前，主要就是跑上肿和瑞金。在瑞金粗针穿刺也做病理，在瑞金门诊骨穿。在上肿穿刺、活检、做病理，做喉镜、ct、MRI,petct。上肿会做很多检查，瑞金会比较集中在住院后检查。
我们最后是在瑞金治疗，因为我爸年纪大了，基础病多，考虑化疗如果引起并发症，希望资料集中在一家医院，医生方便调取。上肿的优势是病理科，pet我觉得上肿也写的详细些。

结论：选医院除了看医生优势，也要结合病人情况，家庭情况。

3.另外我爸在正式化疗前，发现了冠心病。是在化疗前唯一一次医生谈话时，谈到是否用脂质体，许医生一看心电图，发现了问题，没有马上上化疗，而是对心脏先进行了检查。

结论：年纪大的或者有基础病的病人，不管在哪种医院，对任何检查结果都要仔细看看，有疑问的要及时和医生沟通，医生其实不会看的面面俱到。

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源媛 · 发表于 2022-11-21 19:05:11

对病友来说你的经验很有价值，继续加油。期待后续，你们在上肿治疗了吗？（请问上肿是复旦大学肿瘤医院吗？）

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生的希望之鲍 · 发表于 2022-11-21 19:52:41

源媛发表于 2022-11-21 19:05
对病友来说你的经验很有价值，继续加油。期待后续，你们在上肿治疗了吗？（请问上肿是复旦大学肿瘤医院吗？）

没在上肿治疗。

选医院我也是挣扎了一段时间的。因为我们治疗前期的检查是瑞金和上肿交叉进行。大部分影像资料都在上肿。但上肿是专科医院，我爸年纪大了，基础病多，上肿无法处理基础病，瑞金是综合医院，所以最后选择了瑞金。当然也遇到了新的问题。

是复旦肿瘤。以前没划分复旦和交大之前。。一直叫它肿瘤医院，叫习惯了

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源媛 · 发表于 2022-11-21 20:21:52

哦，明白了，谢谢你的回复。

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生的希望之鲍 · 发表于 2022-11-21 20:52:04

更新

——确诊前治疗前，自己的那些事——

1、学习：
1）除了跑医院外，在我找到之家后，先在之家知识板块看了所有的帖子，病理没出来之前也不知道什么分型，所以每个帖子都看了，从而了解到淋巴瘤分型很多，症状也都各不相同，用的方案也不同。

2）在之家看到很多康复的帖子，有的人康复很久了，看到那些会觉得很温暖。也看到很多治疗的帖子，有些印象很深，像小树林，还有一个Nkt患者将自己比喻成孙悟空的、喵吉祥、松茸怪，可以说每天看之家是我除了跑医院做的最多的。

也会比较关注之家代问诊的信息。虽然身在上海，我也曾动过去北京问诊的念头，这时候比起自己去我也觉得请之家性价比更高。这点我想外地的病友会比较有体会。

3）买了之家的彩虹日记，当时也是看帖子病人会填下每天的身体状态，觉得挺有用的。还有其他的书，比如治疗指南啥的，指南挺重要的，起码对分型、基础方案、什么叫一线方案二线方案有个了解。

4）我自己当时还上一些病理论坛、学术网去研究，去充钱下载论文，去微博找病友问，主要是当时被诊断为罕见病时资料比较少，确诊以后这些就都没用了。我当时还把爸的每一份病理抄下来，夹在办公桌上，一有空就对比。现在回头看，挺傻的，组织虽然是同一个淋巴取下来的，还是不同细胞，再加上制作过程，不可能像双胞胎一样，有些数值不同也很正常。

2、调整情绪
相信每个家属都经历过：不敢相信我们这么接近086；看到pet心想完了，这还能治吗；选哪个医院选哪个医生，我会不会做错选择………等等等等

我在家没哭过，但我那时候很难受，难受到一直想干呕，呼吸困难，也想去看心理医生，3天瘦了10斤，后来我都是在公司号啕大哭。。哭完还是要努力陪家人打怪。珍惜每一天，在一起的每一分钟。

我家病人在化疗那半年，也说过很伤人的话，发烧让他去医院，他不肯去，说我们要把他弄到医院去是看向他的钱。。病人自己身心都是难受的，我们做家属的要包容些，但也不要太委屈自己，像我爸说这种话时我也会过几个小时告诉他我们尽心尽力照顾他，是希望陪他战胜病魔，并不是为了互相伤害，病人冷静下来也会找台阶下

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Kimmy333 · 发表于 2022-11-21 22:08:25

你好，请问令尊现在身体状况怎么样呀

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要一杯 · 发表于 2022-11-21 22:31:33

生的希望之鲍发表于 2022-11-21 21:10
更新
———治疗开始后———
1。对自己治疗上的事要很清楚。
化疗根据方案不同，住院时间有短有长，有时候用药也会有点不同。我是把爸的治疗方案自己抄下来（根据吊针袋子上写的），有时候比如在日间病房，医生会提前确认用药的牌子，剂量。
当然，有的人会习惯交给医生，一切听医生的，也不是不可。还是看所在医院的情况。

2。做好日常监测，学会看验血单
化疗后每周验血、维护管子我都安排在一个上午，尽量减少病人外出奔波和等待。自己学会看验血单，就不用病人在那里干等报告再给医生看，血常规很容易看，生化里关于肝肾的指标网上也查的到。如果遇到指标异常（翻倍增长）或大幅度降低，可以再挂号问医生，不是让吊针的，病人不在场也没关系。

3.做好后勤工作
吃的喝的，营养补充。我家是营养粉、五红汤、蛋白每天吃，鱼肉牛肉鸽子黄鳝交替吃。吃东西后都要漱口，牙刷换成最软的，牙膏用蒲地蓝。吃激素药的那些天监测血糖，减少果糖摄入。每周去医院时家里紫外线灯消毒，每两三天螨虫仪床上扫一遍，每周消毒水拖地。化疗时候病人的体质肯定不如常人，会比较保护一点。结疗以后，我没打扫得这么勤快了。。

做的真到位！

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