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发表于 2022-11-16 22:27:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江温州
@橙色雨丝
滤泡1级4期,无B症状;颈部、腋下、腹股沟等多处淋巴结肿大;最大是腹股沟处有3cm,suv也最高,17点多;骨髓累及。 医生建议观察随访。1个月前咨询过,大神建议也可以观察随访。

现在基因检测结果出来了,有NOTCH2突变,这个感觉比较容易转化成大B。suv值17也比较容易转化大B。
在有大概率转化成大B的情况下,是在转化前就开始治疗呢还是等治疗指标出现再说?请大神再帮忙给个建议



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发表于 2022-11-16 23:24:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
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发表于 2022-11-17 10:51:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
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发表于 2022-11-16 22:50:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
材料备齐了那可以多问几个专家医生看看,到底需要治疗还是继续观察?如果不方便异地就诊也可以网络会诊!个人觉得治与观察不好说哪个一定正确,但是有一点需要清楚,滤泡34期不比12期,哪怕你现在还能观察一段时间,未来大概率还是要治疗的!总结下来就是自己把握治疗时机!
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 楼主| 发表于 2022-11-16 23:37:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小猪泡泡 发表于 2022-11-16 22:50
材料备齐了那可以多问几个专家医生看看,到底需要治疗还是继续观察?如果不方便异地就诊也可以网络会诊!个人觉得治与观察不好说哪个一定正确,但是有一点需要清楚,滤泡34期不比12期,哪怕你现在还能观察一段时间,未来大概率还是要治疗的!总结下来就是自己把握治疗时机!

谢谢小猪泡泡的答复。就是自己把握治疗时机对普通老百姓来说太难了。
只能多问几个医生,但医生的回答也经常凌模两可:有的说建议观察,如果你很想治也可以治;也有说可以观察,但国外最新也有单药维持治疗的等。自己把握时机真的难啊
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 楼主| 发表于 2022-11-16 23:53:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
战斗先生 发表于 2022-11-16 23:24
左髂静脉处虽然suv高,但是病理是低级别滤泡淋巴瘤及ki67低;腹股沟处3公分是长径吧?可否触及?
浅表淋巴结病人有感觉也可配合彩超。主要是3-6个月做下腹部增强ct看看左髂静脉的尺寸变化。
可以先观察,然后对照治疗指针,达到条件再治疗。
如果治疗也是R/G+CHOP治疗。
1.乳腺癌的化疗也是表阿霉素、环磷酰胺类,可兼顾。
2、既然基因和petct的suv提示转化风险相对偏高,R/G+CHOP也是最合适。
3、如果认定R/G+CHOP联合化疗,那么早治和观察到发现疾病进展稍快或者达到治疗指针时治疗,预后差不多。

谢谢战斗大神。
腹股沟suv值17的地方在髂血管附近,不能触及,因为外科医生说这里做活检有风险,只做了粗针穿刺。所以当时只做了颈部活检,suv在10左右。
现在我们的考虑是:1、观察随访时间先缩短,2个月一次;2、考虑再做一次腋下活检,之前suv值在13多
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发表于 2022-11-17 00:52:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
战斗先生 发表于 2022-11-16 23:24
左髂静脉处虽然suv高,但是病理是低级别滤泡淋巴瘤及ki67低;腹股沟处3公分是长径吧?可否触及?
浅表淋巴结病人有感觉也可配合彩超。主要是3-6个月做下腹部增强ct看看左髂静脉的尺寸变化。
可以先观察,然后对照治疗指针,达到条件再治疗。
如果治疗也是R/G+CHOP治疗。
1.乳腺癌的化疗也是表阿霉素、环磷酰胺类,可兼顾。
2、既然基因和petct的suv提示转化风险相对偏高,R/G+CHOP也是最合适。
3、如果认定R/G+CHOP联合化疗,那么早治和观察到发现疾病进展稍快或者达到治疗指针时治疗,预后差不多。

我是非霍奇金弥漫大b淋巴瘤生发中心型,用rchop方案,第一疗第二疗化疗效果挺好,第一疗从8厘米降到几厘米我忘记,第二疗化完疗肿瘤变成1.22✖️0.74第三疗晚住院了几天做pet ct评估,颈部肿物从八厘米降到1.3✖️0.7,由于做pet ct是在外地做的,回来隔离耽误了十四天,第四疗医生把r chop方案里表柔比星换成自费脂质体多柔比星,化疗完第四疗,第五疗住院前做彩超一看脖子从1.3✖️0.7变成1.65✖️0.73大了是不是因为拖疗了,导致病情进展了?
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发表于 2022-11-17 05:15:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
泡泡观察随訪好像是另一种"好好养病"。焦慮是否影响生活,也是考量因素。天佑泡泡。
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发表于 2022-11-17 08:12:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
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发表于 2022-11-17 08:58:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
夏籽 发表于 2022-11-16 23:37
谢谢小猪泡泡的答复。就是自己把握治疗时机对普通老百姓来说太难了。
只能多问几个医生,但医生的回答也经常凌模两可:有的说建议观察,如果你很想治也可以治;也有说可以观察,但国外最新也有单药维持治疗的等。自己把握时机真的难啊

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发表于 2022-11-17 10:35:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
战斗先生 发表于 2022-11-17 08:12
病情没有进展。淋巴结的短径都在1公分以内。

谢谢你,现在五疗给我换r gdp方案了,主任希望这次把肿瘤全杀下去,我这种情况需要放疗吗?
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发表于 2022-11-17 10:44:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
战斗先生 发表于 2022-11-17 10:39
5疗换方案是为了干细胞移植吗?
你在哪家医院治疗的?

医生说我不需要干细胞移植,我是二期,生发中心型,还说我不需要放疗,说放疗伤害皮肤,换方案说是想一次性让我剩下这些肿瘤彻底没了,我也不知道能一下子彻底没嘛
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发表于 2022-11-17 11:13:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
战斗先生 发表于 2022-11-17 10:51
有没有完全缓解需要petct评估的。一般说来2期的弥漫大b淋巴瘤的低危组没有耐药、进展或者疗效不好的证据不换二线方案。

我第三疗做完pet ct之后回家隔离了14天才去第四疗,第五疗住院前,肿瘤长了0.35,所以要给我换方案
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