原发中枢，10次放疗后严重感染无法控制，高烧41.7度，人基本上处于昏迷状态。

星火 · 发表于 2022-11-8 13:33:21

原发中枢，10次放疗后严重感染，即使每天挂强力消炎药也无法控制，人非常虚弱，已大小便失禁，无法自理，几乎每天都发烧38度左右，特别是今天高烧41.7度，人基本上处于昏迷状态，口腔和食道溃疡严重，这是我妈今天的检查报告，现在真不知道该怎么才能留住妈妈，有没有大神帮忙看看？@雨思大神

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散人 · 发表于 2022-11-8 14:04:21

中枢非必要不建议放疗

损伤神经太大了，尤其是放疗机器很差就更糟糕。现在上pdl1维持也不行啊，会加重免疫系统负担，只能将养吧，至于后面走一步看一步，身体好，经济好，用cart，差一点就进实验组求活，再不行就只能用免疫疗法吊着，看看能不能拖，拖到新的转机。具体的不好说，你看看大神意见吧。

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星火 · 发表于 2022-11-8 13:35:45

@橙色雨丝大神帮忙看看。

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星火 · 发表于 2022-11-8 13:41:20

我妈是原发中枢神经系统淋巴瘤，位于小脑位置，手术+活检，术后并发脑积水，做了分流术，术后身体差，无法耐受化疗，采取放疗+美罗华+奥布替尼进行治疗，放疗后口腔溃疡、发烧，人处于半昏迷状态，近期又查出肺部有阴影，雪上加霜，现在所有抗瘤治疗都停了，正在消炎+营养保命治疗，感染一直控制不住，有没有大神给点建议啊？还不想放弃……

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Sosweet · 发表于 2022-11-8 13:58:07

星火发表于 2022-11-08 13:41
我妈是原发中枢神经系统淋巴瘤，位于小脑位置，手术+活检，术后并发脑积水，做了分流术，术后身体差，无法耐受化疗，采取放疗+美罗华+奥布替尼进行治疗，放疗后口腔溃疡、发烧，人处于半昏迷状态，近期又查出肺部有阴影，雪上加霜，现在所有抗瘤治疗都停了，正在消炎+营养保命治疗，感染一直控制不住，有没有大神给点建议啊？还不想放弃……

放疗后是状态越来越差吗

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橙色雨丝 · 发表于 2022-11-8 14:09:56

这种时候已经与淋巴瘤没有什么关系了，看ICU的医生有什么办法吧。

叮咚叮咚 · 发表于 2022-11-8 14:29:19

再不能化疗了！

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2019NKT · 发表于 2022-11-8 15:20:52

根据我的体会，头部放疗的副作用比化疗更厉害，既然患者化疗都不能耐受，放疗怎么受得了?我觉得化疗可以耐受，后来放疗就把我几乎搞垮了。在第10次放疗后，也是口腔严重溃疡，发高烧，医生让我服抗生素，放疗停了一周，等人恢复后再继续，我差点坚持不下来。现在放疗结束3个多月了，还是感到人乏力没劲。

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2019NKT · 发表于 2022-11-8 15:25:02

星火发表于 2022-11-08 13:41
我妈是原发中枢神经系统淋巴瘤，位于小脑位置，手术+活检，术后并发脑积水，做了分流术，术后身体差，无法耐受化疗，采取放疗+美罗华+奥布替尼进行治疗，放疗后口腔溃疡、发烧，人处于半昏迷状态，近期又查出肺部有阴影，雪上加霜，现在所有抗瘤治疗都停了，正在消炎+营养保命治疗，感染一直控制不住，有没有大神给点建议啊？还不想放弃……

如果化疗和放疗都无法耐受，试试pd1，这三种治疗我都做过，感觉pd1 的副作用最小，效果也不错。

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浅水 · 发表于 2022-11-8 15:37:07

希望去一切好运

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mahr · 发表于 2022-11-8 16:29:54

希望能扛过去，加油！

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秋大宝 · 发表于 2022-11-8 19:56:11

中枢放疗最好要用tomo 损伤小

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小孝 · 发表于 2022-11-8 21:03:11

中枢尽量别放疗，这次会过去的

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星火 · 发表于 2022-11-9 01:44:25

橙色雨丝发表于 2022-11-08 14:09
这种时候已经与淋巴瘤没有什么关系了，看ICU的医生有什么办法吧。

谢谢大神！

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星火 · 发表于 2022-11-9 01:45:00

散人发表于 2022-11-08 14:04
中枢非必要不建议放疗损伤神经太大了，尤其是放疗机器很差就更糟糕。现在上pdl1维持也不行啊，会加重免疫系统负担，只能将养吧，至于后面走一步看一步，身体好，经济好，用cart，差一点就进实验组求活，再不行就只能用免疫疗法吊着，看看能不能拖，拖到新的转机。具体的不好说，你看看大神意见吧。

谢谢！

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星火 · 发表于 2022-11-9 01:47:05

浅水发表于 2022-11-08 15:37
希望去一切好运

谢谢

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星火 · 发表于 2022-11-9 01:47:36

秋大宝发表于 2022-11-08 19:56
中枢放疗最好要用tomo 损伤小

是用的tomo

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星火 · 发表于 2022-11-9 02:00:04

橙色雨丝发表于 2022-11-08 14:09
这种时候已经与淋巴瘤没有什么关系了，看ICU的医生有什么办法吧。

谢谢您！

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妈妈平安康健 · 发表于 2022-11-9 08:25:34

星火发表于 2022-11-08 13:41
我妈是原发中枢神经系统淋巴瘤，位于小脑位置，手术+活检，术后并发脑积水，做了分流术，术后身体差，无法耐受化疗，采取放疗+美罗华+奥布替尼进行治疗，放疗后口腔溃疡、发烧，人处于半昏迷状态，近期又查出肺部有阴影，雪上加霜，现在所有抗瘤治疗都停了，正在消炎+营养保命治疗，感染一直控制不住，有没有大神给点建议啊？还不想放弃……

你们是术后直接去放疗了吗？我妈和你妈情况基本一致，也是原发颅脑手术后活检确定的病理，化疗也扛不住，现在肺炎住院了，大夫建议下一步放疗

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谈古论今 · 发表于 2022-11-15 05:08:09

2019NKT 发表于 2022-11-08 15:20
根据我的体会，头部放疗的副作用比化疗更厉害，既然患者化疗都不能耐受，放疗怎么受得了?我觉得化疗可以耐受，后来放疗就把我几乎搞垮了。在第10次放疗后，也是口腔严重溃疡，发高烧，医生让我服抗生素，放疗停了一周，等人恢复后再继续，我差点坚持不下来。现在放疗结束3个多月了，还是感到人乏力没劲。

你们用的是什么设备放疗，每次多少钱？

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原发中枢，10次放疗后严重感染无法控制，高烧41.7度，人基本上处于昏迷状态。

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