有三十岁一下的慢淋患者吗

小小郭 · 发表于 2022-11-2 16:42:38

关注之家几个月了，今天第一次发帖。
20年八月入职新公司，当时做了入职体检，没发现异常，正常入职。21年一月份的时候打了第一针新冠疫苗，然后三月份有一次牙疼去看医生，做了个血常规，医生说淋巴细胞(五千左右吧)可能有问题，建议进一步检查，当时我以为是牙疼引起的，身体也没有其它不舒服，就没在意。今年五月份去做体检，淋巴细胞两万多，就想到了去年查血常规的事情，然后吓得赶紧去医院检查，确诊慢淋，这是一个老年病，可是我才29岁不到，真的无法接受，因为这件事女朋友和我分了，本来父母欢欢喜喜的等我年底回去结婚，未来的路该怎么走......

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使徒 · 发表于 2023-11-15 09:19:44

我今年37。。淋巴一年高于5。其他正常。唉。。阳后突然增高。。查出来的。。

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小小郭 · 发表于 2022-11-3 16:31:04

Daisy2022 发表于 2022-11-03 15:39
谢谢我是看着你去年5左右和我现在差不多
我是刚才出来多还不知道以后趋势

可以做fish和二代基因测序，有的分型好的话就发展的慢

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橙色雨丝 · 发表于 2022-11-3 09:37:43

你的风险分层在慢淋中是很好的了，如果没有TP53突变，有一半多一点的概率可以治愈。美国那边对无TP53异常，IGHV突变型用FCR治疗的长期随访已经到了第12年，仍有约50%的患者处于完全缓解中，而且MRD阴性，这部分患者被认为是治愈了。不过，FCR的毒性有点大，有百分之几的概率会继发MDS/AML，所以现在联合BTKi的做法更容易接受，只是随访时间还不够长，不好说与FCR有一样甚至更好的治愈率。

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Sunwen · 发表于 2022-11-2 18:24:14

小小郭发表于 2022-11-02 18:15
现在医学这么发达，没事的

分型差的羡慕分型好的，分型好的羡慕不生病的

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Sunwen · 发表于 2022-11-2 18:12:31

我们担心的都是生存问题

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小小郭 · 发表于 2022-11-2 18:09:30

大被子发表于 2022-11-02 18:04
24岁滤泡治疗到现在进入第5年了

目前有对象吗，结婚了没

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大被子 · 发表于 2022-11-2 18:04:30

24岁滤泡治疗到现在进入第5年了

小小郭 · 发表于 2022-11-2 16:52:42

还在观察期，我还没结婚，估计也没有女生能接受的了我这种情况

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莫沫 · 发表于 2022-11-2 17:37:02

没事，不用过分担心，现在医术越来越好，这个病没那么可怕了，放开心情

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小小郭 · 发表于 2022-11-2 17:44:41

莫沫发表于 2022-11-02 17:37
没事，不用过分担心，现在医术越来越好，这个病没那么可怕了，放开心情

谢谢你的安慰，我担心的不是疾病本身，前几天我把这件事告诉了女朋友，女朋友选择和我分手，说她承担不了和我在一起的风险，余生大概率要一个人度过了，父母也担心我害怕我孤孤单单一个人过一辈子

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小小郭 · 发表于 2022-11-2 18:15:05

Sunwen 发表于 2022-11-02 18:12
我们担心的都是生存问题

现在医学这么发达，没事的

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leviilee · 发表于 2022-11-2 18:27:17

乐观面对，科学应对，多了解一些医疗知识

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小小郭 · 发表于 2022-11-2 19:24:19

leviilee 发表于 2022-11-02 18:27
乐观面对，科学应对，多了解一些医疗知识

是的呢

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nkt嗜血已缓解 · 发表于 2022-11-2 21:26:49

慢淋就是个慢性病，根本没事儿。

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噢噢哦哦 · 发表于 2022-11-3 08:43:32

分手了也不是坏事前女友无法和你共患难生病能帮你认识清楚她也许你以后会感谢她的不嫁之恩

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小小郭 · 发表于 2022-11-3 08:55:22

噢噢哦哦发表于 2022-11-03 08:43
分手了也不是坏事前女友无法和你共患难生病能帮你认识清楚她也许你以后会感谢她的不嫁之恩

说的也在理，谢谢你的开导

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小小郭 · 发表于 2022-11-3 09:44:36

橙色雨丝发表于 2022-11-03 09:37
你的风险分层在慢淋中是很好的了，如果没有TP53突变，有一半多一点的概率可以治愈。美国那边对无TP53异常，IGHV突变型用FCR治疗的长期随访已经到了第12年，仍有约50%的患者处于完全缓解中，而且MRD阴性，这部分患者被认为是治愈了。不过，FCR的毒性有点大，有百分之几的概率会继发MDS/AML，所以现在联合BTKi的做法更容易接受，只是随访时间还不够长，不好说与FCR有一样甚至更好的治愈率。

谢谢您的科普，疾病本身我倒不怎么担心，也许能观察个十年以上，到时候的治疗手段更好了，治愈率也更高了。

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