我参加了成都第二届全国淋巴瘤病友大会

tlp · 发表于 2022-10-19 22:28:00

好久没来这里了，但是和娟娟的联系没断。
四年前，我自己摸着胃部一个大肿块，然后就开始了淋巴瘤的治疗。
我是胃部大B弥漫淋巴瘤，确诊和治疗还算顺利，期间也出现过低烧，骨髓抑制，我把我的一些体会分享给你们。
确诊淋巴瘤，我脑子空空的，我不想知道太多，那个字也不想听到。我治疗前期，我只知道化疗是要掉头发的，还有要呕吐，至于什么靶向药，化疗药我不知道，把这一切全交给孩子。
第一个疗程（化疗药好像计量小，因为是大包块）结束，我没有出现什么反应，因为我什么都不知道，就觉得和平时输液一样，就是便秘开始了。
第二个疗程，正常计量，我自己摸着肿块小了很多，这时候我知道了“红药水”，也知道了美罗华，其它的我也不管，看手机炒股玩。
后面我就不说了，我至今都还说不全治疗方案，也就是R—…（）。到最后才知道自己是四期，一直以为是二期，家里人也就稀里糊涂的没纠正我，他们没有故意隐瞒我。
其实我觉得这样挺好，在治疗过程中，病人还是不要太关注这些液体，拿手机打打游戏，看看短视频，心里知道的越少越好，这样才能放松，不焦虑，痛苦也会减少很多，有家属保驾护航，就放一百个心吧！
其实我在治疗中间也发生过比较危险的时候，只不过我不知道。结疗后，家属告诉我，我真的还是挺难受。我在治疗过程中，只想听好消息，或者有利于我治疗的信息，整个治疗期间没有让亲友和朋友探视，避免感染。我也不想听任何鼓励和加油的话，我和朋友说，你们对我说“祝我早日康复”就行了。
前两天参加全国淋巴瘤之家病友大会，我进会场那一刹那间，我哭了，看见淋巴瘤之家的工作人员，在疫情期间，冒着各种不确定，各种不方便，为病友打造了规模这么大的会场，请到了全国这么多为病友带来希望的医生，为病友发声各界人士，还有那么多的新药，觉得他们真的是病友的大“家长”。有他们，病友们就有了安全的港湾。

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