搜索
查看: 8490|回复: 87

感恩有你,共同助力我们的,第二届病友大会~

    [复制链接]

参加活动:1

组织活动:0

29

主题

1046

帖子

6271

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
中国医学科学院肿瘤医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-8-18
发表于 2022-10-19 14:04:34 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
       今天看了一天的直播回放,我们的第二届淋巴瘤病友大会的回放。拉起窗帘,换成暖光,煮一杯咖啡,静心观看,慢慢地热泪盈眶。我们的主题是:一起向CR。
主题.jpg
       我们有康复22年的袁阿姨,自从从之家“毕业后”,开启了自己的无虑人生,参加了各种各样的志愿者,十八般武艺样样都会,还特意为大会定制了一件专属旗袍……其实这种大会您参加了很多次了,但是每次您的演讲都是那么地富有激情。您有坚强的后盾,有为您准备一日三餐的老公,有一直鼓励支持您的棉袄女儿,为您感到开心。
袁阿姨.jpg
       我们也有复发后依然心态稳稳的伟哥,从去年到今年,不论有多么忙,都是第一时间参与我们举办的各种活动。还记得去年的你自打参加了健美大赛就变成了一个网络红人,去年的身材也是一级棒,今年怒增了30斤也不知道是不是因为太飘了~但从你的分享中可以感受到,石灰石让你沸腾,也同样沸腾了我们。
伟哥照片.jpg
       今天刚巧翻翻之前记录的小本本看到高中时候记录的一句同样也是伟哥座右铭的话:做个像石灰石一样的人,别人越泼冷水,自己的人生就越沸腾。
伟哥.jpg
       我们也有脾脏手术切除后康复十二年的云姐,从早到晚陪伴了我们好几天,把我们每一位之家的小伙伴都当做自己的孩子一般宠爱,只要力所能及必定勇往直前;当听到您说前段时间没有原因地脑梗并且做了开颅术,作为“儿女”的我们也会同样心疼,也希望您平时多多注意自己的身体。
云姐.jpg
       我们还有多才多艺的波叔,化疗、口服靶向药、Car-T之后康复的慢淋明星,打起八段锦来自己都要被自己帅趴~也同样羡慕您有一个可以做到时时陪伴您和一直照顾您的妹妹,事无巨细,还天天催着我要来会场做志愿者,积极到我都不好意思不用~哈哈。您说没有尽到地主之谊觉得有点过意不去,我和您说千万不要放在心上~我们心领。
波叔.jpg
       还有刚刚结识没几天的病友妈妈,在一个早晨1小时聊天之后觉得格外亲切,15号进行了彩排的时候又进一步的加深了感情~穿着高跟鞋的佳忆妈妈二话不说搬着打印机就下楼去了,留下了一脸懵的几位男孩病友哈哈,我知道佳忆妈妈是心疼我们,在彩排和现场都完全配合我们的工作,笔芯。
佳忆妈妈.jpg
       还有我们霍奇金专场的分享者——Guomonkey,其实4年前我们就初时了,那时候的我还很幼稚,看到您在群里说您霍奇金康复23年后得了第二肿瘤,我还私信您说群里还是不要说太多的负能量;4年后的现场听您在现场讲述霍奇金康复26年背后的逻辑,从结疗后开始硕博,结婚生子,您的这句:HL并不会改变您的人生轨迹。成为了我新的座右铭。当听说您2020年舌内肌术后影响吞咽功能导致到现在一直都是流食,而且也影响您的讲话的时候,我虽然眼里满含泪水但同时也真的很佩服您的心态,我一点都不觉得这是负能量,相反,这些经历更能提示和警示我康复后的注意事项。
guomonkey.jpg
       还有我的呆呆,每次不论什么活动都拉过来做小助理,从做核酸到搬物料,一整年10点准时睡觉的他,每年见面都会为了配合我们的工作熬夜,我们就像好姐妹一样,顺便在专场还给他征了个婚~
我的呆呆.jpg
        还有从上个月就开始配合我们的各场主持人、上台分享者,我们的病友莹莹、波叔、菱萧、风铃、灰灰、伟哥、西蒙,从准备分享稿到一次次的彩排,从陌生到熟悉,大家都在为我们病友大会的顺利举办出力,也冒着疫情的风险不远千里来到成都助力,这些可爱的人们不得不爱。

入场的霍家人:
入场的霍家人.jpg

泡泡场的你们:
泡泡场们的你们.jpg

       还有素未谋面的几位志愿者,15号需要一位帮忙打印的小伙伴,子尧十几分钟内赶到,第二天还给“工伤”了;16号早早来负责帮忙签到的通通,主动想办法说在电梯口不够显眼,去楼下接待和引导,上午场的环节也没进会场参加,死守在签到台,下午又在专场帮忙送礼品;还有泡泡Eric,来了之后又又被我“调派”回家拿了身份证然后又跑来虽然最后也没用上;还有一直想着我们几个有没有饭吃、叫我们下楼吃一口、还有给我们带饭回来的吉吉、Sa、蜜蜂等等等等……在异地的我,心里真的好暖。
        在我们直播的同时,其实还有一群默默在留言区活跃的管理员们,帮助大会活跃气氛的你们,小猪泡泡,飞哥,勇哥,文文……下次有机会还想邀请你们到现场来继续面基哦。


        如果说生命是一个过程,死亡只是必然的结果,但轨迹是自己的色彩和温度,既然不可避免,那么就更无所畏惧。从后台慢慢过渡到出头露面,作为用户运营团队的我,以前总是出现在你们微信中的我,此次也“亮相”了,突破自己,做了霍奇金专场的主持人,一开始的腿抖、手抖,到后面慢慢放开了,虽然整场过程中有一定的不足,比如在看回放的时候发现自己上蹿下跳,一会儿从中间下台一会儿从边上下台,一会儿从左跑到右,但是作为家人的你们都在鼓励我和支持我,相信下一届的我会更加成熟和稳重~
微信图片_20221019141836.jpg

       说了这么多,最后要感谢我们团队其它的小伙伴们,整个大会的顺利举行离不开任何一位工作人员的多少个日日夜夜的付出,每个人的小脑袋瓜里都有各种各样新奇的点子,从很多细节中组成了我们的大部队,从一封封的感谢信、信封、火漆印章,从好睡分享的CR套装的选物,从大会手册和展板的CR旅程简介,新LOGO的设计,灯光的布置,酒店的安排,内容的策划……无数个细节奠定了我们大会的基础。
微信图片_20221019141800.jpg


       假如你在黑暗中难以前行,我就是那路旁闪烁的点点萤火;假如你迷失森林不知所措,那些风的方向、树的年轮、林间的阳光,都是我,我们要在彼此的心里做一只长了三个脑袋五只眼睛七个嘴巴八条腿的怪兽,即使身处茫茫人海,也能一眼认出彼此,我们都是为彼此的生命而亮起的最温暖的灯。
由086相识,由086相知,那么在这里,我也要表白了,虽然得了086是不幸的,但万幸的是,遇到了一群可爱的你们,我爱你们~

参加活动:0

组织活动:0

200

主题

3518

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
北京医科院肿瘤医院
目前状态
康复20-至今
最后登录
2024-12-3
发表于 2022-10-19 15:41:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
病理会诊:专家看切片
感恩笛子!一位位病友叔叔阿姨哥哥姐姐,你如数家珍般娓娓道来,一个个志愿者和志同道合工作小伙伴的辛勤付出,你也都没有落下。一路走来,阿姨见证了你的努力你的成长……
在姨的眼里,小笛子~你永远都是最美最可爱的那一个[玫瑰][玫瑰][玫瑰][爱心][爱心][爱心][太阳][太阳][太阳]
袁袁
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

17

帖子

232

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2023-1-4
发表于 2022-10-19 14:57:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
086之家鼓励着每一个人,总是一届优秀毕业生带一届新生,大家都从最初的慌乱低沉到最后的沉稳涅槃,我想这就是淋巴瘤之家存在的意义
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

29

主题

1046

帖子

6271

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
中国医学科学院肿瘤医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-8-18
 楼主| 发表于 2022-10-19 14:05:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

138

帖子

1300

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
天津肿瘤医院空港医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-10-29
发表于 2022-10-19 17:11:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
你的呆呆,哎呦哎呦
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

6

帖子

73

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
怀化市第一人民医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-12-3
发表于 2022-10-19 15:26:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1

帖子

4

家园豆

最后登录
2022-10-19
发表于 2022-10-19 14:52:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
笛子棒棒哒!一起向CR!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

5

主题

158

帖子

611

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发乳腺弥漫大b细胞
就诊医院
成都西部战区总医院
最后登录
2024-6-8
发表于 2022-10-19 14:44:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川德阳
年年岁岁!岁岁年年!希望淋巴之家群所有的病友康复永远,感谢之家工作人员!你们辛苦了。
传播正能量!!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

57

帖子

4268

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
上海华东医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-11-25
发表于 2022-10-19 14:37:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
感恩有你
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1738

帖子

4918

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-2
发表于 2022-10-19 14:27:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

778

主题

6507

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
初治云南省肿瘤医院,复发上海新华医院,再治中山大学附属肿瘤医院。
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-12-3
发表于 2022-10-19 14:20:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
群英荟萃的大家庭
心若不动,风能奈何。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

0

主题

9

帖子

59

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
怀化市第二人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-3
发表于 2022-10-19 14:43:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
感恩有你
健健康康,开心过好每一天
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

33

主题

3038

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
青岛市立医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-12-3
发表于 2022-10-19 14:43:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
感恩有你
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

339

主题

3193

帖子

1314

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍混合细胞型
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-1
发表于 2022-10-19 14:47:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南安阳
鼓舞人心!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

28

帖子

161

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2022-10-23
发表于 2022-10-19 14:49:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东德州
感恩有你
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

2

帖子

22

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
中山大学附属肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-10-19
发表于 2022-10-19 14:55:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西赣州
感谢淋巴瘤之家,照亮了我们走向健康的道路。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

46

帖子

316

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
河南省人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-10-19
发表于 2022-10-19 14:58:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
不得不爱
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

48

帖子

163

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
康复0-1年
最后登录
2022-10-19
发表于 2022-10-19 15:13:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感恩有你们❤️
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

130

帖子

3390

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-12-3
发表于 2022-10-19 15:15:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
感恩有你
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

29

主题

1046

帖子

6271

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
中国医学科学院肿瘤医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-8-18
 楼主| 发表于 2022-10-19 15:16:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

672

帖子

1347

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-11-30
发表于 2022-10-19 15:19:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西抚州
感恩有你
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1

帖子

2

家园豆

最后登录
2022-10-19
发表于 2022-10-19 15:22:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
写得真棒,予人玫瑰,手有余香。
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号