线上参加第二届淋巴瘤病友大会，我向专家请教的几个NK/T淋巴瘤的问题分享

一片小树林 · 发表于 2022-10-17 12:44:54

      昨天中国淋巴瘤第二届病友大会在成都召开，晚上7点钟我有幸在线上以视频方式参加了T细胞专场专家问答环节，我向复旦大学附属肿瘤医院淋巴瘤科陶荣主任请教了NK/T淋巴瘤的几个问题，分享给患者和家属。

      写在最前面：陶主任回复我的咨询做了详细的解释说明内容多，我提练出的简明答案，提练不准在所难免（因为我中枢浸犯过大脑不好用），看过现场直播的患者和家属给补充。

      一、今天我想向陶主任咨询一个基因检测方面的问题，我在淋巴瘤之家学习解，以及其他患者和家属谈论到NK/T的治疗方案是四类，一是含门冬的方案，二是含PD1的方案，三是同时含门冬和PD1的方案，四是上述三类方案中还加了米托蒽醌或者是加了塞利尼索等新药的方案，那么通过基因检测是不是可以确实该用那一类方案？以及可以确定用西达苯胺，来那度胺，依托泊苷，安罗替尼，硼替佐米，米托蒽醌，塞利尼索等哪一种药，我确诊后从未做过基因检测，基因检测这个检查研究需不需要做？谢谢陶主任！

      陶主任回复要点（自己归纳的陶主任没有直接给答案），除非用一些新的治疗手段如CART或者是新药明确要求外（我们）一般不需要做。

      自己听了陶主任的解释后得到答案：我这样的经济条件不好的患者就没有必要做基因检测。

      二、陶主任我还想在咨询几个关于EB病毒方面的问题，2016年我初次确诊的时候检测到全血EB病毒感染是每毫升198400拷贝，后来治疗中也变成过0，大多数时候是在阴性和弱阳性之间反复变化。

一是听说EB病毒检测标本必须是血浆才准确，全血标本不准确是这样的吗？

陶主任：是的。（我少记了的关键内容，病友还是家属给补充的内容）如果全血是阴性就没必要血浆了，如果全血是阳性，就要做血浆。

二是听说只有检测到EB病毒持续增加或者是巨量曝增才表明肿瘤进展或者是复发？

陶主任：是这样的情况。

三是没有针对EB病毒的特效药物，象阿昔洛韦更昔洛韦这些药并不能起到治疗作用？

陶主任：目前是没有针对EB病毒的特效药物。美国有专家在做硼替佐米联合阿昔洛韦治疗EB病毒的研究，研究中看到了可以治疗EB病毒的情况。这两个单药没有看到有治疗的作用。有一个特殊现象是在部分NK/T患者上使用塞利尼索可以清除EB病毒，但是停药后EB病毒又会复出。

四是治疗中如果EB病毒转阴说明治疗效果好否则说明治疗效果不好？

陶主任：治疗前EB病毒阳性患者用药后不能转阴是治疗效果不好。

五是想知道EB病毒对预后是一个什么样的关系？谢谢陶主任！

陶主任：治疗、结疗后EB病毒的存在感染普遍预后不好。

      专场结束我与病友和家属共勉的话是：得了淋巴瘤就不要在“过生活”而是要“玩生活”，带瘤生存与瘤共舞，一起奔向这一届淋巴瘤大会的主题“一起CR”，我是这样说的也是这样生活的，你看那个男人玩自拍只有我，如今的生活“从心所欲不逾矩”，怎么好玩怎么开心怎么来，贴上我昨天庆祝“二十大”的召开，庆祝淋巴瘤病友大会的召开一组喜庆色系的自拍。

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