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您的身份病友
病理报告弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态康复3-5年
最后登录2024-7-23
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5年前的我,事业刚起步迈入快车道,幸福的生活向我招手。然天有不测风云,人有旦夕祸福,脖子上一个不痛不痒的小肿块,将我推入了一个新的轨道。现将相关信息披露给大家,供参考。
一.确诊
抱着无关紧要的心态去医院做了检查,穿刺结果显示疑是淋巴瘤。当时年轻的我根本没有意识到这代表了啥,看着医生带有关切的问答,我虽心有疑虑,但依然没当回事。直到回来的路上,通过手机查了下,顿时感到天翻地覆,深知家庭经济负担较重,有放弃治疗的想法,甚至仓促间给我弟弟安排了自己的后事。
所幸,妻子的支持和带有也许误诊的想法,让我联系了医院的熟人,在市里医院做了淋巴结切除手术,确认弥漫大b,生发中心,ki67为85%。
二.治疗
治疗选择哪家医院?我们市里的医院也是国内排名较为靠前的血液专业,同时省内苏大附院和省医院,同学还推荐了通大附院等等,都是可供选择的治疗地点。我当时的考虑是在自己的能力范围内,选择最好的,即使治不好,也不会留下遗憾。综合考虑,决定到上海长海医院,即能保证规范治疗,还可以让我住院治疗,不像复旦没有病床给我住。
感谢我的小舅子,在我没有启程前帮联系好了住院的病床,治疗的教授和主治医生都是长海医院最好的,他们认真负责的态度给了我极大的信心。治疗采用21天为一周期,rchop方案,期间遇到不少病友,也有前一次化疗能见到,下次已经再也见不到的,在此向他们默哀。治疗过程中,经历了脱发,眉毛和体毛都消失了,口中味觉消失,吃啥都是甜的,一肚子窝火向媳妇发泄,没有她的支持,我走不到今天。我得病没敢给父母说,直到化疗第二周期开始脱发,没法隐瞒才告诉他们,但是治疗中从未让他们陪我去医院,都是亲爱的老婆陪着。经过4次化疗,pet-ct提示治疗有效,第6次化疗显示cr。为了巩固疗效,教授建议放疗,综合考虑放疗的情况,选择回徐州治疗。放疗了12次,出院修养。
三.复出
治疗结束,在家修养过程中我深深体会到:不是单位需要我,而是我需要单位!!我是一个工作狂,休息三个月后,我重新参加了工作,在工作过程中才能找到自我价值。同时,加强体育锻炼,最多的时候每周跑步50公里,身体素质和心理得到了极大的调节。
四.结语
这篇文章我是躺在医院用手机写的,很多话没说出来,给各位病友和家人如下建议。
1.充分了解自己究竟得了啥病,有时候你甚至要比医生更专业。淋巴瘤分类近百种,你的不可能都清楚,我有个治疗医生甚至给我下了治不好的结论,能否治愈你对他来说是个统计数字,而对你来说,这就是你的全部。知己知彼,百战不殆,给自己信心,你的付出肯定会有收获。
2.心态一定要调节好。自己的苦只有自己知,自己的苦也只能由自己扛,抱着即使无法治愈,也要快乐的活好每一天心态。人生终有一死,决定不了不了长度,我们可以决定他的宽度。每次复查,我同样心情忐忑,但是,勇敢去面对他,没有一个人可以保证他绝对能看到明天的太阳,所以,病友,别想那么多,踏踏实实活好分分秒秒。
3.复查一定要固定一家医院,最好找同一个医生,这样便于对你病情进行前后对比评估。
4.打字太累了,很多话没说,请谅解。祝大家终能活成自己喜欢的样子。
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