搜索
查看: 12448|回复: 47

去北京治疗面临的两大难题

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

41

主题

181

帖子

630

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-17
发表于 2022-10-11 23:29:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国香港
今天和我妈讨论了一天是否要去北京完成接下来的几次化疗的事情,的确是说起来简单细细想我也一脸懵的事情。希望有此经验的病友给予帮助和分享:
1. 如果要住院需要重新做那些检查?我需要向当地医院病理科借什么东西走,借的时候有什么注意事项,怎么给病理科说,由于我还不确定能挂上北京哪个医院的号,会不会不同医院对切片的要求不一样,我拿上标本一样的东西上飞机没有问题吗,会不会污染了或者弄坏了
2. 咱家确实经济条件不是很好,异地医保的报销是什么制度,能不能实施报销,门诊怎么报销,特殊药品可不可以报销。听说特殊药异地不能报销,门诊所以检查都不能报销,这么算下来费用真是蛮高的,有什么可以提前准备保证多报销一些的办法吗?

参加活动:0

组织活动:0

376

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-9-21

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2022-10-12 08:36:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
这段时间还是别来北京了,至少等二十大结束再说吧。
回复 支持 5 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

244

帖子

766

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2024-7-29
发表于 2022-10-12 03:06:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
网上问诊,拿到方案在当地治疗也可以呀。问诊时问清楚用药的剂量,用药时间,评估时间和方式,辅助药,有可能出现的副作用及处理办法等。还可以找之家代问诊,比你来北京要方便的多。个人看法,仅供参考
回复 支持 3 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

33

帖子

350

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-9-22
发表于 2022-10-12 00:54:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
去北京的原因是什么?如果已经开始治疗了是因为效果不好吗?病理切片携带或者邮寄没问题,都有玻片保护,免疫组化一般用染色涂胶的切片,基因测序不染色不涂胶,可以先问医院要求再邮寄。需要在当地社保局办理转医保手续,但要先明确在北京哪个医院治才行。总之路途遥远,又有疫情不确定因素,是否非要去北京,还要三思
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

492

帖子

958

家园豆

病理报告
淋巴结核
目前状态
治疗中
最后登录
2023-2-4
发表于 2022-10-12 00:17:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
贵州离北京也算大半个中国了,要考虑的进京要求有没有问题,在北京如果有人还好,如果没人生活成本也是个问题,还有你要挂什么医院的什么专家,病理会诊需要时间,挂上号有没有要等床位,报销这个东西医院应该都有能解答的窗口,如果你母亲在化疗了,间隔的时间能完成这些事情吗
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

45

主题

415

帖子

1669

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
上海复旦大学附属肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-9-21
发表于 2022-10-12 13:19:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西上饶
随州鹏仔 发表于 2022-10-12 10:52
这种毕竟是极少数,切不可因此把所有地方医院和医生看成不明事理之人。

说的对,我滤泡,在省三甲医院遇到一个医德与医术俱佳的好医生。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

41

主题

181

帖子

630

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-17
 楼主| 发表于 2022-10-12 07:54:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
迪迪加油 发表于 2022-10-12 03:06
网上问诊,拿到方案在当地治疗也可以呀。问诊时问清楚用药的剂量,用药时间,评估时间和方式,辅助药,有可能出现的副作用及处理办法等。还可以找之家代问诊,比你来北京要方便的多。个人看法,仅供参考

其实当地医院用药很难干涉,你多问两句他们都很生气“有什么了不起的,你爱去哪儿治回去哪治,我们还不愿意治呢”,更不敢干涉用药了
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

806

帖子

6175

家园豆

您的身份
病友
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
治疗中
最后登录
2024-9-21
发表于 2022-10-12 01:34:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
方案都差不多,不是特别难的在当地治疗就行!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

190

帖子

728

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-7-28
发表于 2022-10-12 06:53:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
10月最好别来,有可能被劝返
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

218

帖子

390

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发中枢弥漫大b细胞
就诊医院
北京304医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-9-17
发表于 2022-10-12 06:56:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
在北京住院把贵州的医保转上去,在北京医院直接结算,报销会高一些。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

19

帖子

99

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2023-12-8
发表于 2022-10-12 07:11:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北衡水
北京现在特殊时期,查来往人员比较严。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

26

主题

355

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-9-21
发表于 2022-10-12 07:12:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
如果是淋巴肿瘤,可以来北京大学肿瘤医院,据我所知,外地医保在北京医院治疗门诊费用是不报销的,如果是化疗的话前前后后算下来也是一笔不小的钱。吃饭、住宿交通都需要钱,当然经济条件容许就不用说了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

519

帖子

1017

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2024-8-6
发表于 2022-10-12 07:13:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
去北京治疗,吃住就一个问题了,消费也高,要想好。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

13

帖子

365

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-4-29
发表于 2022-10-12 07:33:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
北京协和医院好
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

29

主题

1526

帖子

4216

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-8-22
发表于 2022-10-12 07:42:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
联系之家也是一个办法,我当时是自己去北京医院做的病理重新会诊,当时也是没经验,自己跑会走一些弯路。之家工作人员周末不上班的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

173

帖子

533

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京大学肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-2
发表于 2022-10-12 08:04:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
球球妈妈要健康 发表于 2022-10-12 07:54
其实当地医院用药很难干涉,你多问两句他们都很生气“有什么了不起的,你爱去哪儿治回去哪治,我们还不愿意治呢”,更不敢干涉用药了

找找关系,当地还是比较方便的,如果分型比较好,还是建议当地治疗,毕竟1线方案都一样,按照指南就好,切记一点,别过度医疗就好。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

35

主题

564

帖子

4000

家园豆

您的身份
家属
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-9-21
发表于 2022-10-12 08:59:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
球球妈妈要健康 发表于 2022-10-12 07:54
其实当地医院用药很难干涉,你多问两句他们都很生气“有什么了不起的,你爱去哪儿治回去哪治,我们还不愿意治呢”,更不敢干涉用药了

哎,在本地问个病情都小心翼翼的,北京也没想像中的那么难
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

35

主题

564

帖子

4000

家园豆

您的身份
家属
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-9-21
发表于 2022-10-12 09:00:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
球球妈妈要健康 发表于 2022-10-12 07:54
其实当地医院用药很难干涉,你多问两句他们都很生气“有什么了不起的,你爱去哪儿治回去哪治,我们还不愿意治呢”,更不敢干涉用药了

北京租房比我想的便宜很多
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

29

主题

1万

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
宁波大学附属人民医院(原宁波鄞州人民医院)
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-8-8
发表于 2022-10-12 09:22:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

31

主题

329

帖子

1303

家园豆

您的身份
家属
病理报告
高级别弥漫大b细胞
就诊医院
北京大学肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-5-4
发表于 2022-10-12 09:29:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
songjuan 发表于 2022-10-12 09:00
北京租房比我想的便宜很多

你们租多少钱呀?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

41

主题

181

帖子

630

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-17
 楼主| 发表于 2022-10-12 09:35:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
战斗先生 发表于 2022-10-12 09:22
确实挺难的;
病人免疫组化c-myc阈值80%,肠道大包块,病理、病情有高危因素;是不是双打击暂没有看到后续报告;治疗后又碰到肠道感染,暂时还出不了院;患者经济不算宽裕。
问题是选择的医院又没有把钱用在刀刃上,一线用了脂质体米托恩醌(这个药比多美素、立辛等还要贵,自费靠近2万吧?);哪怕花几千做个二代基因测序,如果是MCD型或者BN2型,用可以报销的表阿霉素,每个疗程加个泽布替尼或者奥布替尼,也比现在用脂质体米托恩醌便宜啊?

推荐:
1、家属委托参加第二届病友大会的患友或者家属,问问后续疗程可否转到华西医院血液科治疗;
2、如考虑北方,家属还可以考虑天津肿瘤医院淋巴瘤科治疗;

嗯嗯,谢谢战斗老师!!
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号