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现在真是不知道怎么办了!

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发表于 2015-6-18 22:36:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖北随州
我的爸爸,自去年八月份,身体开始出现不适,开始是咳嗽,以为是肺炎,在呼吸科住了一个月的时间,当时还有胸水,2点几,水不是很多,武汉同济的医生告诉我们现在没事,可以回去慢慢吸收的.我们就回家了,大概过了两个星期的样子,爸爸又开始不舒服,去医院做b超,水有六点多,医生建议我们做胸腔镜,打开之后发现胸水是血性的,医生在我爸的胸膜上取了一块建议我们去活检,我们送到武汉同济,他给我们的答案是淋巴组织增生不排除有淋巴瘤的可能,我们又做了骨穿,骨穿显示是淋巴瘤.在武汉同济得到答案后,我们决定去北京301医院,在北京301医院,通过骨穿和之前胸膜的活检给的定型是脾边缘带淋巴瘤,我们开始了治疗,第一次是chop方案,第二次是rchop,但是两次都没有止住胸水,反而越来越多,每天的水都是大量的,每天都可以放800到1000毫升,第三次治疗,我们转到了北京307医院.在那里,医生建议我们切脾活检,我们采纳了,冒着胸水的危险,我们把脾脏拿掉了.脾脏拿去活检,先是北京307医院、然后是周晓鸽,然后是高子芬教授、给的都没有淋巴瘤,然后我们又重新找北京道培做骨髓,给的都没有淋巴瘤!现在脾脏切了之后!胸水也完全没有了.现在人一切正常!体重还长了十斤.脾脏切除后我们没有做任何治疗!脾脏切除的时候离上次化疗大概有两个月的时间里.现在医生让我们回家观察,我们这到底是淋巴瘤吗?谁能帮帮我们该怎么做!
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发表于 2015-6-18 23:23:50 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
病理会诊:专家看切片
不是最好了

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 楼主| 发表于 2015-6-19 05:32:03 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北随州
守护天使 发表于 2015-6-18 23:23
不是最好了

就是怕万一是,然后再不治疗,以后更麻烦!

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发表于 2015-6-19 09:22:57 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
军队医院给的骨穿病理和没说一样。周小鸽说胸腔是增生,不是淋巴瘤。现在SUV病理指征不明显估计医生也不敢下药。能把骨穿切片拿给周小鸽再看下怎么说

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 楼主| 发表于 2015-6-19 09:25:57 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北随州
15814017644 发表于 2015-6-19 09:22
军队医院给的骨穿病理和没说一样。周小鸽说胸腔是增生,不是淋巴瘤。现在SUV病理指征不明显估计医生也不敢 ...

骨髓活检送到周晓鸽那了,也是骨髓增生,未见淋巴瘤

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发表于 2015-6-19 09:42:49 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
wangyang 发表于 2015-6-19 09:25
骨髓活检送到周晓鸽那了,也是骨髓增生,未见淋巴瘤

最原来是脾坏的问题,切掉后就恢复了,淋巴瘤有误诊的,暂时只能信周小鸽医生当前只能当增生治疗,看来要不就是很早期还没有从增生变到淋巴瘤,要不就是増生,要不就是化疗一两次已从淋巴瘤回到增生阶段。以医生为准。注意增生也可能发展到淋巴瘤,所以要定期每三个月PET观察一年,异常随时就诊,坚持锻炼身体増強抵抗力,不可掉以轻心!

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发表于 2015-6-19 09:46:00 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
另外,上纵膈3P区高SUV区当时活检了吗?活检再送一次病理给另一个北肿,不送周小鸽。

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 楼主| 发表于 2015-6-19 09:48:17 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北随州
15814017644 发表于 2015-6-19 09:46
另外,上纵膈3P区高SUV区当时活检了吗?活检再送一次病理给另一个北肿,不送周小鸽。
...

纵隔没有活检,太小,医生说不能穿刺

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 楼主| 发表于 2015-6-19 09:50:25 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北随州
15814017644 发表于 2015-6-19 09:42
最原来是脾坏的问题,切掉后就恢复了,淋巴瘤有误诊的,暂时只能信周小鸽医生当前只能当增生治疗,看来要 ...

但是切脾之前骨髓里有淋巴瘤,切脾后骨髓里干净了,什么都没有,不知道怎么回事

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发表于 2015-6-19 10:00:30 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
wangyang 发表于 2015-6-19 09:50
但是切脾之前骨髓里有淋巴瘤,切脾后骨髓里干净了,什么都没有,不知道怎么回事
...

与医生一样,观察,就当是脾脏原发的,已切除暂时治好,定期三个月一次PET,锻炼身体!

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发表于 2015-6-19 21:29:35 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
wangyang 发表于 2015-6-19 09:50
但是切脾之前骨髓里有淋巴瘤,切脾后骨髓里干净了,什么都没有,不知道怎么回事
...

可能是化疗打干净了吧
2013年10月份确诊淋巴瘤B细胞滤泡型1级,CHOP方案8次。2014年4月19日结束化疗,已CR,2014年12月复发4个ICE.PR!2016年年底再次复发,RFC(印度美罗华)目前化疗两次,效果理想!

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发表于 2015-6-20 18:21:53 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽芜湖
本帖最后由 白云蓝天 于 2015-6-21 08:38 编辑

不典型增生就是  恶性肿瘤的最早期  可能就是脾脏MZL

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 楼主| 发表于 2015-6-20 22:30:12 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
白云蓝天 发表于 2015-6-20 18:21
不典型增生就是  恶性肿瘤的最早期  可能就是脾脏malt

那这个需要怎么办呢,脾脏活检又显示没有!

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 楼主| 发表于 2015-6-20 22:31:43 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
白云蓝天 发表于 2015-6-20 18:21
不典型增生就是  恶性肿瘤的最早期  可能就是脾脏malt

我们总共打了两次,一次chop一次美罗华加chop,怎么会这么快打干净呢,北医三院的高子芬教授说不可能

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