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闲来无事，听美国一个关于淋巴瘤患者教育的研讨会，了解到几个关于弥漫大B的有趣的故事，在这里与大家分享一下。
一位医生讲，之前主持了一项smart start的临床研究，研究的设计是先给非生发中心亚型的患者做几个疗程的靶向药治疗（利妥昔单抗，伊布替尼，来那度胺），然后再做R-CHOP化疗，目的主要是降低治疗毒性。然而有这样一位老兄，在初期的靶向药阶段结束后，就CR了，然后死活不肯做化疗，医生也就随他去了，没想到现在已经三年多了，这位老兄依然活蹦乱跳的，一点疾病复发的迹象都没有，医生感觉很神奇，弥漫大B细胞淋巴瘤居然没用化疗就基本上治愈了。
另一位医生说，在我们的职业生涯中，总会有那么几例令人难忘的患者，对于我来说，最极端的一个病例是一位88岁的女性患者。某天，他走进门诊，看到一大家子围着一位老太太，这位患者发着烧，全身多处淋巴结肿大，而且肿块还不小，一问病史，这个年纪的人该有的基础性疾病全有，包括心脏病史。病理出来后是弥漫大B，随后医生与家属进行了一次很困难的谈话，告诉他们，这种情况下只能冒险一试，完全没有把握而且风险很大，家属们表示理解。于是，医生给上了R-CHOP，多柔比星的剂量只用了50%，果不其然，三天后老太太就进了ICU，双侧肺炎，全身插满了管子，治疗了一段时间后家属决定拔管了，不再进行任何针对淋巴瘤的治疗，并在医生的帮助下把病人转到了临终关怀医院，医生也就忘了这件事。没想到，几个月后他接到临终关怀医院的电话，说你们送来的那位患者，刚来的时候情况很不好，但是一个多月后就逐渐恢复了，现在生活基本可以自理，没有必要继续住在我们这里了。医生感觉很诧异，于是安排患者再回门诊来看，一周后这位88岁的患者果然出现在门诊，看上去就是这个年纪的人应该有的样子，医生马上安排了CT，结果发现，原先肿大的淋巴结都不见了，这时候医生倒是整个人都有点不好了，开始怀疑自己：弥漫大B细胞淋巴瘤的患者，到底应该做几个疗程的化疗？难道我之前都做错了，给很多患者过度治疗了？
第三位医生的故事更神奇。一位原发中枢神经系统大B的中年患者复发了，可能之前该用的药都用过了，医生只给他做了放疗，效果不好，还有点增大，于是又用了PD-1单抗，效果也一般，无奈之下医生安排他去了临终关怀医院，走的时候告诉他大约还有六个月的时间。没想到一年半之后，这位患者有一天突然出现在医生的门诊室，让医生大吃一惊。患者对医生说，当初你告诉我只有六个月了，那么，现在你还坚持你的观点吗？医生说，是的，等十年后你来看我，我还会告诉你只有六个月了！两个人相视大笑，患者接着告诉医生说，自从知道自己只有这么点儿时间后，他把每一天都当成生命的最后一天来过，把很多之前想做而没做的事情都做了，生活过的很充实，为此，他要感谢这位医生让他改变了对生活的态度。
我想，奇迹偶尔是会发生的，但这几个例子并不是让每一个人都去期盼奇迹的发生，而是让人对疾病，对自己，以及对生活，有一个新的认识和一个新的态度。
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发表于 2022-9-11 17:23:47
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