脑部原发性中枢神经系统弥漫大B细胞淋巴瘤

妞芒兔

我母亲6月末出现言语表达不了，去神经内拍CT加核磁共振发现占位转入神经外住院，住院11天出院之前又拍片也没拍到肿瘤，做了腰穿脑脊液检查后我母亲开始站立困难，大夫建议活检，我怕活检风险就接回家调理，隔20天复查拍到1.4X2厘米肿瘤，大夫建议活检+化疗或手术切除+活检，我选择了手术后活检。复查拍片到手术四天，8月4日做了手术，手术就涨到了2X2厘米了，全部切除后做了病理，但是现在只能翻身，不能自理。大夫建议去化疗，可是咨询了血液科说预后很差，我怕她扛不住化疗，而且当时做的立体定向微创手术，两次住院加自费还有手术花掉了大半积蓄，现在选择了喝中药调理。想请问下有没有和我我母亲这种情况相似的病友有啥治疗建议吗

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小凡沉

你问了，就说明家庭条件不好，这种5年存活率30%，我父亲也是，协和医院医生说的。我家庭条件也不好。没有治疗，回家了。医生说这种肯定复发。可能我说的有点不好，但是原发中枢就是这样。有钱就拼，没钱就保守治疗。

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金顶abc

立即化疗也许能闯过去，中药管不了事。

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妞芒兔

跨省的门诊大病还办理不了，老家办理门诊大病需要这边血液科门诊的诊断及化疗治疗方案，中药也不能报销，就压力很大。我看病友有说可以吃防的靶向药，这种仿制药需要做那种1万6千8的基因检测嘛，我们自费的除了第一次住院做的自勉脑12项，腹肿瘤12项。血液脑脊液双样本，其他都没做过自费的

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妞芒兔

金顶abc 发表于 2022-08-29 15:38
立即化疗也许能闯过去，中药管不了事。

她术后恢复意识点的时候住院就开始不吃饭了，现在喝了9天中药胃口好些，也能扶着坐起来了，我这周六去手术医院挂血液科大夫本想开个门诊病历办大病，但是大夫说患者不检查开不了，让回神经外开。而且大夫说现在化疗可能化疗后行动能力情况不如现在我一想她要是化疗还不如现在能吃能喝，那她不更遭罪…

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妞芒兔

我现在就很纠结，我现在在家待业倒是有精力伺候她，但是能明显感觉出她情绪不高，有时候还叹气，我也没敢说实话，只是说有个增生压迫了神经慢慢恢复。我担心化疗她就全身瘫痪了，那她自己也很痛苦，而且还晕、吐吃不了东西，她现在肺炎很严重，我特别怕她化疗之后白细胞低没了抵抗力，到时候并发症及要命了。我也知道中药治标不治本，但是喝了中药目前情况好多了，我是想着不行就20复查一次脑部核磁共振加平扫，不复发的话暂时不化疗，先把身体养好，再慢慢看情况化疗

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ALK+ALCL

你有没有想过现在是术后恢复期，不喝中药可能也会有明显好转…这种病不化疗还是不行的，拼一拼还有机会

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妞芒兔

ALK+ALCL 发表于 2022-08-29 16:08
你有没有想过现在是术后恢复期，不喝中药可能也会有明显好转…这种病不化疗还是不行的，拼一拼还有机会

她2号入院4号手术，14号出院的，术后15天一点恢复进展迹象都没有，喝了中药开始恢复了点，应该是中药多少有点效果，我现在也在纠结什么时候化疗，如果现在立刻化疗我怕她手术还没恢复就严重了。

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zl007

这种还是要靠现代医学，通过化疗或者免疫治疗都有不错的疗效。中药根治不了这病。还是那位朋友讲的，有条件就拼一下。

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妞芒兔

小凡沉 发表于 2022-08-29 16:32
你问了，就说明家庭条件不好，这种5年存活率30%，我父亲也是，协和医院医生说的。我家庭条件也不好。没有治疗，回家了。医生说这种肯定复发。可能我说的有点不好，但是原发中枢就是这样。有钱就拼，没钱就保守治疗。

现在两次住院之后术后剩下的钱都不够一副不报销的靶向药钱了，中药现在七天就2000多，吃了一周又开了一周，结果现在不化疗还办不下来门诊大病，中药也自费的，就想着问问化疗大概费用看看后续怎么治疗，我信用卡还能刷点，但是太多也是负担不起

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妞芒兔

我现在就是宁可伺候她瘫痪，也想留住她我家只有我和我妈俩人，以前身体都很健康，突然就严重起来了，我刚看病理也有点接受不了，想着就是一期那种肿瘤切了可能不用化疗就好了，当时大夫也说淋巴瘤预后好，建议做微创立体手术，钱都花在手术上了，结果病理报的直接不分期的恶性，她这个80%+，我看别的病友发的恶性都是30%

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妞芒兔

zl007 发表于 2022-08-29 17:13
这种还是要靠现代医学，通过化疗或者免疫治疗都有不错的疗效。中药根治不了这病。还是那位朋友讲的，有条件就拼一下。

能力范围内肯定积极治疗的，这边大夫说化疗5天一期，隔两周5天。现在之所以没化疗是她不能自理右侧肢体都不太能活动了。本身病程就短，我也担心复发，更担心她化疗遭罪，因为没条件做基因检测，大夫说只能按基础方案一个个试。

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兔宝宝

我婆婆也是中枢淋巴瘤，化疗效果很好，目前三疗结束了，病灶都化没了。都能做饭了给我吃了，这个病得化疗，不然没机会。但肯定是烧钱。她化疗是甲氨蝶呤+达泊华还有奥布替尼。

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妞芒兔

我在别的病友帖子下问了四期化疗+靶向药自费差不多16万。有没有大神知道能不能做个基因检测，直接吃仿制药，不化疗呢？这样我母亲也不知道，仿制药应该价格也还算可以

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jymm2022

化疗药不贵，不用脂质体，用报销药，一个疗程下来应该3000-5000左右

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妞芒兔

jymm2022 发表于 2022-08-29 18:22
化疗药不贵，不用脂质体，用报销药，一个疗程下来应该3000-5000左右

好的谢谢了

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飞翔地青鸟

妞芒兔 发表于 2022-08-29 17:16
现在两次住院之后术后剩下的钱都不够一副不报销的靶向药钱了，中药现在七天就2000多，吃了一周又开了一周，结果现在不化疗还办不下来门诊大病，中药也自费的，就想着问问化疗大概费用看看后续怎么治疗，我信用卡还能刷点，但是太多也是负担不起

你这个有病理报告 可以让神外的医生给你确诊 然后确认大病 费用会差很多 然后看看有没有惠民保险之类的 这个还能报销一部分

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妞芒兔

飞翔地青鸟 发表于 2022-08-29 20:20
你这个有病理报告 可以让神外的医生给你确诊 然后确认大病 费用会差很多 然后看看有没有惠民保险之类的 这个还能报销一部分

神经外住院报告有确诊，但是老家是长春的，咨询了长春医保局，报销必须得有治疗方案，周六去血液科挂号，血液科说不检查门诊不给开诊断和而且要化疗才给开治疗方案，长春医保局说没有治疗方案办不下来大病…我妈现在这个体质不太能扛住化疗，就一直没去血液科

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冰冰冰

金顶abc 发表于 2022-08-29 15:38
立即化疗也许能闯过去，中药管不了事。

我爸化疗就前后58天，化疗后无效并发症出来很痛苦

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冰冰冰

妞芒兔 发表于 2022-08-29 15:47
她术后恢复意识点的时候住院就开始不吃饭了，现在喝了9天中药胃口好些，也能扶着坐起来了，我这周六去手术医院挂血液科大夫本想开个门诊病历办大病，但是大夫说患者不检查开不了，让回神经外开。而且大夫说现在化疗可能化疗后行动能力情况不如现在我一想她要是化疗还不如现在能吃能喝，那她不更遭罪…

是的，我也后悔让我爸化疗，晚期化疗无效，还出来一大堆并发症，他走得很痛苦，人财两空

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