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发表于 2022-8-27 23:11:41 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 阿根廷
人在国外,想想从发现到确诊再到医生通知我星期一开始正式化疗的这一年,我想用九九八十一难来形容这一路的经历。2021年9月份开始胃反酸腹胀,心太大没当回事儿,以为只是单纯的肠胃不舒服,买了点胃药随便吃吃,胃反酸有缓解了,就没在意,到了11月份开始腰疼,胃胀反反复复,当时还在正常上班,夜班的时候都要上到凌晨一两点,心里想想本来身体就不好,这样下去估计不行,于是挂了私立医院的急诊,进去跟医生说症状,由于之前肝部就有一个血管瘤,我担心的是那个瘤子恶变了,于是我自己跟医生要求要做腹部CT。我从早上九点多进医院到下午六点多,医生给我做了一通的检查,结果出来了告知我是肾结石,开了单子让我去药店买了点止痛药。我有点迷惑了,我之前在国内查的血管瘤啥的,这次怎么都没查出来,由于语言不好,于是我用了谷歌翻译软件把CT的报告翻译成中文,当时我翻译的结果是肝上有一个肿瘤,大小是57×50×90,下面医生给的结论是不排除是肝里面的肿瘤,待排查。在国外看病麻烦,效率还极低,翻译完看到这样的结果,我让我的翻译去问医生,这个问题严重吗?医生说要看这个问题还要另外再预约肝科的医生,当时是十一月,我如果去预约的话,排号要排到一月份。我开始紧张了,于是马上决定订机票回国。我十一月份买的票打算二月份回去,但是由于国内的防疫政策,我买的不是联票,大使馆没法批两次绿码,我只能选择退票。后来我就想通过隔壁国家回国看看会不会容易些,未经思考我又辗转到了隔壁国家,我原来在这个国家生活了五年多,也算熟悉了,当时已经1月份了,好不容易有票了,又碰上航班垄断,这就意味着我肯定走不了了,卖机票的就让我再等等,说是三月初就会有票了,等待的时间特别漫长,也终于让我等到了三月,但是俄乌战争突然爆发,机票狂涨,但是再怎么涨,也还是有价无票的状态,当时真的是很绝望,等了快半年居然等来这样的结果,当时也伤心难过了好几天,但是内心还算是坚强的,告诉自己这是上天的安排,我这么强烈的想回国,老天爷以各种理由挽留我,那肯定就是想留我在这边治疗了,暂时把自己的情绪安抚好了以后,已经到了3月中旬。
我找了一家中国人的小诊所,把原来在私立医院的报告从新给那个医生看,医生马上帮我开了增强CT检查的单子让我去外面的医院预约检查,由于是私立医院检查费用高,速度也会相对快些,CT的结果很快就出来了,结果跟另外一个国家说的一样,肝上面有个很大的占位,我把结果给中国医生看,医生说这个肿瘤是覆盖在肝脏的上面,它不是从肝里面长出来的,它是长在十二指肠的旁边,外面还有一层厚厚的包膜,这个结果比另外一个国家的医生说的详细不止一点点,我问医生会是肝癌吗?平时抖音刷多了,听说得肝癌的,基本就是时间特别快,医生说不太像,正常得肝癌的话,它是长在肝的内部,你这个长在肝的外面,于是他又给我开了MRI的检查,让我再去进一步查看,后面MRI的结果出来了,医生给我的结论是有可能是十二指肠间质瘤,大概率是恶性。于是我各种百度各种查,越查心里越没底,不能接受,但是又安慰自己,这结果不是也挺好的,只要不是肝癌就说明还有时间啊,怕啥,哭完了眼泪擦干逼自己接受。看完这个诊所的中国医生,他后面给我的建议是去这个国家的公立医院看看,于是他给我推荐了一家公立医院,要预约一个月,因为他介绍的是医科附属医院,里面的医生都是教授级别的,比较权威,所以我抱着一丝希望默默地等。在国外看病,去公立医院的话是完全免费的,但是时间要等特别久,设施不那么齐全,有买私立医院医保的话,看病也是完全免费的,那个中国医生就建议我也去买一份私立医院的医保做两手准备,当时以为这个肿瘤是可以切除的,所以那个医生告诉我,他说你那边私立医院医保也去买,两边同时一起看,哪边先决定帮你开刀,你就在哪边看,因为肿瘤很大了,不能拖,越快越好,很明显公立医院的进度是更快的,因为我私立医院的医保买完,我还要按照正常体检的程序查起。国外的医院有一个好处就是他们承认其他医疗机构的检查结果,不像中国那样,我在县医院的检查,到市医院了就不承认,还得全部从新再查一遍。公立医院看了我在外面医院查的报告很快就帮我安排了活检,这个结果等了一个月才出来,最终判定是淋巴瘤,侵袭性很高的高级B细胞淋巴瘤,不可以手术。我平时只听过胃癌肝癌肠癌,淋巴癌很少听说,我就很担心,因为我才三十出头,说不怕死,那肯定是假的,再不怕死,也怕孩子没妈,医生看得出来我很焦虑,他跟我说虽然你得的是恶性肿瘤,但是是恶性中算好的,至少他还有药可以治,最后医生还跟我开玩笑说我可以活到当奶奶,这下我也算完全接受了我是个癌症病人的这个事实。这些活检做完已经到了六月初了。这就是国外的医院,做个检查就是让你先预约个一星期半个月左右,等结果再等一星期半个月
本来公立医院的这些检查都做完了,接下来血液科医生就该给我安排做骨髓穿刺跟petct,但是我的几个朋友跟我说公立医院的条件设备都不好,在那边看病很麻烦,最麻烦的是这边因为看病是免费的,化疗的药每次都需要医生去申请,申请下来了才可以化疗,我朋友说怕到时候药会跟不上,影响疗效,建议我去私立医院,私立医院毕竟是花钱买的医保看病,无论从哪方面来考虑都比公立医院好些。听完这些我心里又没底了。因为我身上的基础病太多了,我怕如果化疗中途有什么其他的并发症,公立医院的设备不好,我会没有保障,思考再三,我决定转战私立医院。进了有医保的私立医院,由于我是知道自己有问题了再去买保险,怕被这个医院发现并且让我退保,为了安全起见我所有的检查都从新做起,就当是无意间的一次体检意外发现了这个肿瘤,那医院就不能让我退保了,这样下来一查就是两个月,本来八月中旬就可以化疗了,谁知又感染了新冠,医生说得等我新冠好了再开始化,但是现在已经没有症状了,医生直接通知星期一住院化疗,在国外,新冠已经算是一次重感冒了,大家都不那么在意,所以我们也入乡随俗。
第一疗,带着很多的期待,很紧张也有点恐惧,因为语言有限,我对自己的病情一知半解,只知道是高级B细胞淋巴瘤四期,源于生发中心,什么双表达双打击啥也不懂,但是这样也好,不知者无畏,就这么糊里糊涂的治吧,治的好是幸,治不好是命。


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 楼主| 发表于 2022-8-27 23:30:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 阿根廷
病理会诊:专家看切片
咖啡牛奶 发表于 2022-08-27 23:26
同样30多岁,具体32岁属马,还没出过国,我是滤泡,除了坚强还是坚强,北京时间深夜了,还焦虑无法入睡

我小你一岁,一起加油!康复以后努力赚钱,到外面的世界走走看看
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发表于 2022-8-28 10:30:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
异国他乡不容易,加油会好起来的
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发表于 2022-8-28 08:29:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
在美国还是哪个国家治疗的?
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 楼主| 发表于 2022-8-28 06:20:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 阿根廷
努力的小西瓜 发表于 2022-08-28 06:03
你这个发展算慢的吧,这么个大半年你是怎么做到耐心等待的?

我都怀疑不是高侵袭的,但是我同一个肿块穿刺了三次,而且是不同的机构穿刺的,所以误诊的几率基本不可能。因为回不去中国啊,所以就得按照他们的方式去检查,急也没有用,自己想开点就是了,有事去做事,没事找点笑话喜剧片看看,笑一笑,时间就过去了
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发表于 2022-8-28 06:19:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2022-8-28 06:03:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
TinaWeng 发表于 2022-08-28 04:17
当时医生说不大,医生说很多人有血管瘤,叫我定期复查就好了,具体多大,我也不记得了。淋巴瘤的症状我一直都没有很明显,没有发烧,体重也没瘦,食欲还挺好的,期间上班的时候疼过三次,止痛药吃完就不痛了继续上班,从我去年十一月份CT的大小90×57×50到今年七月份中旬的petct显示的大小是113×63,然后suv值是23

你这个发展算慢的吧,这么个大半年你是怎么做到耐心等待的?
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 楼主| 发表于 2022-8-28 04:17:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 阿根廷
Daisy2022 发表于 2022-08-28 02:35
当时血管瘤多大?看您的确诊过程 耽误了一年啊  这一年症状加重了没有?

当时医生说不大,医生说很多人有血管瘤,叫我定期复查就好了,具体多大,我也不记得了。淋巴瘤的症状我一直都没有很明显,没有发烧,体重也没瘦,食欲还挺好的,期间上班的时候疼过三次,止痛药吃完就不痛了继续上班,从我去年十一月份CT的大小90×57×50到今年七月份中旬的petct显示的大小是113×63,然后suv值是23
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发表于 2022-8-27 23:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
同样30多岁,具体32岁属马,还没出过国,我是滤泡,除了坚强还是坚强,北京时间深夜了,还焦虑无法入睡
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发表于 2022-8-27 23:49:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
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发表于 2022-8-28 02:15:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
那个血管瘤存在了几年?是误诊了么
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 楼主| 发表于 2022-8-28 02:17:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 阿根廷
Daisy2022 发表于 2022-08-28 02:15
那个血管瘤存在了几年?是误诊了么

我17年的时候检查发现的,这次检查医生没说血管瘤的问题
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发表于 2022-8-28 02:35:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
TinaWeng 发表于 2022-08-28 02:17
我17年的时候检查发现的,这次检查医生没说血管瘤的问题

当时血管瘤多大?看您的确诊过程 耽误了一年啊  这一年症状加重了没有?
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发表于 2022-8-28 04:06:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国青海西宁
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发表于 2022-8-28 04:16:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
TinaWeng 发表于 2022-08-27 23:30
我小你一岁,一起加油!康复以后努力赚钱,到外面的世界走走看看

32岁的我,还在努力坚持中,加油!
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 楼主| 发表于 2022-8-28 04:18:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 阿根廷
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发表于 2022-8-28 07:08:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
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发表于 2022-8-28 07:30:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
TinaWeng 发表于 2022-08-28 04:17
当时医生说不大,医生说很多人有血管瘤,叫我定期复查就好了,具体多大,我也不记得了。淋巴瘤的症状我一直都没有很明显,没有发烧,体重也没瘦,食欲还挺好的,期间上班的时候疼过三次,止痛药吃完就不痛了继续上班,从我去年十一月份CT的大小90×57×50到今年七月份中旬的petct显示的大小是113×63,然后suv值是23

祝您早日康复 !!
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 楼主| 发表于 2022-8-28 07:35:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 阿根廷
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发表于 2022-8-28 07:37:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你这个肝里的是怎么活检啊,我儿子刚做完肝穿刺,还没确诊,也不排除淋巴瘤,现在还不知道怎么去进一步检查呢
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 楼主| 发表于 2022-8-28 07:40:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 阿根廷
平安健康一百年 发表于 2022-08-28 07:37
你这个肝里的是怎么活检啊,我儿子刚做完肝穿刺,还没确诊,也不排除淋巴瘤,现在还不知道怎么去进一步检查呢

我不是长在肝里面的,我是长在肠膜外面的,但是医生当时也怀疑是肝里面长出来的,所以当时医生是帮我做了肿瘤粗针穿刺,肝也是穿刺
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一生平安

发表于 2022-8-28 07:58:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
继续加油!
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