儿童间变大阳，小细胞性，骨髓外周血侵犯，病初有嗜血细胞综合症，乳酸脱氢酶高，B症

ritarui646

如题，侄子alk+间变大从开始入院到确诊再到北京治疗，三个月了。四疗明天上完药。这个周末过的都挺揪心，想随便写写。
这三个月是怎么过来的？可以说是度日如年，孩子病初一天天的变差，嗜血，找不到病因的发烧，一步步转院最后确诊，确诊那刻天塌了……我的家人一个个的跟我讲他们不要活了。
随着在北京的治疗，孩子一天天好转，家人充满了希望，三疗评估2分，可骨髓0.23和外周血2.07依然阳性，MRD0.21。
其实我内心知道，越早转阴越好，有遗憾，怕后期影响治愈，怕复发,可得重拾信心。
上周四开始四疗，周五腰穿，可脑脊液检查有问题，白细胞31.脑蛋白134,流式0.06%……医生都在周末，找不到人问，所以又是一个全家人感觉痛苦的周末。
病友群看到有复发移植的，有两年维持结束的……我们又将会咋样嘛？
特别想有人能告诉我，我们后面有哪些考验，遇到哪些坎……现在这种未知感太不好了……
我真的想病友问问，大家都是几期，那些人复发的，我们这种情况一定会复发吗……我们会不会侥幸后面顺利痊愈可……我侄子能顺利结疗吗……

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袁周

你最后的想法我都有过，我害怕，迷茫，怕没钱治病，没钱还房贷，没钱养孩子，养老人，我是真的怕，但是后来我想都没用，我只能管住现在，只要我老公活着，一切都值得，路总会有的！

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wanghui8477

是在北儿治疗吗

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限量版1

会好的

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打倒086

我当初也是高烧两个月找不到原因

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眷顾，

我也是alk+间变大，四期，初治六次化疗和自体干细胞移植，现在药物维持两年

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果儿不能再生病

一定会好 不要放弃 大家一起努力 孩子生命力超越成人 加油加油…

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波菲宝宝

眷顾， 发表于 2022-08-22 07:15
我也是alk+间变大，四期，初治六次化疗和自体干细胞移植，现在药物维持两年

你几疗后提取干细胞做移植的的？

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打倒086

眷顾， 发表于 2022-08-22 07:15
我也是alk+间变大，四期，初治六次化疗和自体干细胞移植，现在药物维持两年

我们一样

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ritarui646

wanghui8477 发表于 2022-08-21 23:32
是在北儿治疗吗

博仁

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ritarui646

眷顾， 发表于 2022-08-22 07:15
我也是alk+间变大，四期，初治六次化疗和自体干细胞移植，现在药物维持两年

很多四期，可我们这个又是比较严重的，因为有外周血，骨髓侵犯，嗜血，小细胞型

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小江先生

加油！

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fly2

小细胞没有大细胞好，后面维持很重要

ritarui646

fly2 发表于 2022-08-22 09:03
小细胞没有大细胞好，后面维持很重要

是啊

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傻傻的小王

会好的，小孩子正在发育，有很多的可能性。

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fly2

ritarui646 发表于 2022-8-22 07:52
很多四期，可我们这个又是比较严重的，因为有外周血，骨髓侵犯，嗜血，小细胞型 ...

骨髓侵犯加嗜血，小细胞和白血病很像，不过儿童恢复的快

ritarui646

fly2 发表于 2022-08-22 09:43
骨髓侵犯加嗜血，小细胞和白血病很像，不过儿童恢复的快

他是白血病期

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ritarui646

马上重新做腰穿，确认脑脊液是不是有……
每一刻都是心惊胆战，求神保守

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眷顾，

波菲宝宝 发表于 2022-08-22 07:35
你几疗后提取干细胞做移植的的？

五疗

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眷顾，

打倒086 发表于 2022-08-22 07:36
我们一样

你结疗了吗？

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