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您的身份病友
病理报告弥漫大b细胞
目前状态康复0-1年
最后登录2023-10-24
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一直没来得及描述我的治疗日记,最近看了之家里好多人的经历,突然有感而发。正和大多数的年轻人一样,我经历了大学毕业工作结婚,生活美满,工作稳定,从小到大没怎么吃过生活的苦,毕了业也是爸妈帮忙买了房买了车,原本以为我的人生我会一直这么无忧无虑下去,去年年底一场突如其来的发烧打破了这一切,从小到大从未发过烧的我一开始低烧不退,持续了一整天我难受的第二天赶紧去附近医院发热门诊抽了血做了检查,当时血小板只有70,医生给出的解答是感冒输抗生素,有必要去三甲医院血液科咨询,当时我没有把这句话放在心上觉得可能只是个小感冒而已输了两天的地塞米松,输完液确实烧退了,然而效果只能持续半天,第二天的下午我又开始烧起来了,医生给出的解释是继续输几天看看,等到这种情况一直到第四天还是没有缓解我开始意识到情况不对了我赶紧驱车来到了当地最好的三甲医院,按照惯例我发烧只能进发热门诊,不得不说发热门诊的全科医生太年轻,确实没有什么经验,给我安排了一下胸部ct结果肺部没有感染他就下定论说我没什么大问题给我回附近医院继续输抗生素就可以,我又继续输了两天的抗生素,结果第七天晚上烧到38度我又来三甲医院的急诊了,结果还是那位年轻的医生,不放心让我复查了胸部ct,这次的ct报告上赫然写着肝脾肿大了,这位医生视而不见还是说肺部没有感染,这次给你用进口抗生素(盐酸莫西沙星),下去输完液我回家了到了晚上直接高烧到39.2,我又来了,终于不是那位“神医”了,然而幸运的是这次诊室里有两位医生,其中年轻的女医生说抗生素药效没有那么快,等明天再输一瓶再看效果,我急了我说我感觉腹胀高烧不退整个人全身像着火了一样,今天必须安排我住下来会诊,这时旁边的男医生才走近摸了摸我的腹部,确实胀的很厉害,这才安排我住了下来,开始抽血输液,当时腹胀的我无法进食给我插了痛苦至极的胃管,喝口水都会被那根管刮一下喉咙,那一晚老婆在旁陪夜,冬天的晚上急诊病房外面没有床,老婆坐了我床旁的凳子上倒在床旁睡了,第二天血检报告陆续出来各项指标都很差肝损严重,血小板40,Ldh2171,这时医院的各个专家接到通知纷纷来查房,随后我被转入急诊科红区病房(重症病房),血液科医生第一个来检查了我全身有无淋巴结肿大,结论是都没有排除了淋巴瘤走了,最后无奈肝胆科医生把我收治了下来,当晚下了病危,老婆同样二十几岁的年纪在通知书上签了字,当晚抽大生化血培皿,第二天一早血检结果出来排除细菌感染,提示急性肝硬化,通知趁人状态还可以赶紧转院。怀疑是病毒感染当天救护车来到了上海华山医院急诊,当晚又是各项抽血,忘记抽了多少管,丙球蛋白一晚11瓶,感染科床位紧张,到第三天早上才转进感染科病房,急诊的环境很嘈杂,病人的咳嗽,家属的交谈,冬天病房的空调开的很高,种种因素在急诊病房的两晚很难受,转到感染科病房的第一天立刻做了第一次骨髓穿刺,还是血培皿,大生化血检,结果出来血小板持续下跌至30,艾比奥每天一推,丙球一天11瓶,但感染科的二人间让我感觉舒服很多,等待骨穿的报告的日子感染科的医生帮我做了很多,骨穿加急看见疑似病原体,疑似巴贝西虫病毒,医生亲自带着我的白片去上海复旦大学教授那里亲自去查验,血小板低巨脾的原因连petct都不能去做,在感染科住了三天我状态开始好转,可能是胃管拔了可以吃点流食,我的脾从180×60也缩回了135×45,血小板也维持在30不再下跌,感染科医生竟然在没有确诊的情况下维持住了我的生命体征,第四天晚上感染科医生来查房来对我说已经排除感染的原因了,现在就等骨穿的结果,说最坏的结果是淋巴瘤,第五天早晨骨髓穿刺结果出来14%异常淋巴细胞,中等偏大b淋巴细胞占核细胞的6.54%,确诊之路真的尘埃落定,当天下午我被转入血液科,开始了第二次骨穿,核磁,增强ct,连petct我都是救护车,床对床上去,整个人已经丧失行动能力,132斤的我又瘦了30斤,又是艰难的等待一系列报告的痛苦日子,就这样第二次骨穿报告出来以后,我的血小板跌到15,开始了每天输板的日子,鼻子酸了一下就开始流鼻血,当时我觉得我第一次离鬼门关如此的接近,崩溃,无助,惶恐,不甘种种情绪涌上心头。血液科的层流病房八个病人只有我一个人是淋巴瘤,其他都是白血病,我被吓的整个人都懵了,但是只有我是没有行动能力不能下床的,另外七个人外表都和正常人一样,因为病情严重,我的主治医生甚至没有等免疫组化和fish报告出来就给我用了Rchop方案,美罗华第一次输没有什么过敏反应,反而感觉到头皮凉凉的,甚至有点舒服?(可能是心理因素),老婆每天在床旁悉心照料,办手续转医保端屎端尿,把一切事情安排的我都不需要操任何的心,爸妈和岳父岳母在医院旁租了个房子,疫情原因只能我老婆一个人进来陪护,他们每一顿在那边做好饭菜送进医院,输完化疗药的第二天我的血项跌入谷底,白细胞0.01,血小板6,第三天也是如此,我开始了八小时一次的抗生素预防感染,我害怕的每天带着口罩在床上不敢动弹,好在第七天血小板开始回弹,白细胞还是0.03,我开始尝试着从床上坐起来,床上躺的太久坐起来头晕的不行,天旋地转,每天只能逼着自己坐起来,坚持不了就再躺下,第14天白细胞涨到1,主治医生直接通知可以出院,我和我老婆都没有想到,状态这么差的我竟然是病房里第一个出院的,我赶紧让我老婆扶着我尝试着站起来走一走,虽然很吃力但我还是很努力的再坚持,第二天我推着轮椅坐上车回到了久违的家,百味杂陈,回家每三天测一次血项,过了一礼拜被通知去日间病房开始二疗,这时的免疫组化和基因二代测序报告也出来了,我在日间病房化疗的同时老婆带着我的报告去门诊找我的主治,Cd58突变12%,Tp53突变44.9%,好在不是双打击双表达,老婆把主治的话录下来等我化疗结束放给我听,听得出来主治的语气中透露着担心,但也要结合临床,好在此时血小板已经恢复正常,说明化疗效果很好,就这样在日间病房结束第二次第三次化疗以后,主治通知预约petct评估,第四次化疗之前petct报告出来提示完全缓解,方案不变,我又松了一口气,三月19号下午还没输完液,就得到了医院要被封的消息,输完液我赶紧回到了家,随后上海疫情爆发,之后的三次化疗还是在当地医院完成,六次化疗以后的petct还是完全缓解,还有两次单美就结疗了,大石才算真正落下,想想自己还是幸运的,现在想想如果当时被困在上海,脱疗的后果不堪设想,7月26号成功拔管结疗,除了第一疗打了一针长效升白和第6次结束打了一针短效升白,其他情况都是利用10天最低谷机制硬抗了过来,好在骨髓储备比较好,最后也能自己升上来,即使现在结疗了,但是当初治疗的种种状况我都不敢去回想,发这篇日记的意义一是记录一下自己的经历,二是让我明白了什么事情是重要的,什么人是重要的,在你最危险的时候不离不弃的人是谁,珍惜现在的生活,健康的生活真的是一件幸福的事情,不开心的事情趁早忘记,想想自己牵挂的孩子,牵挂的父母,忘记令自己伤心的人或事,洒脱的活着,能够凤凰涅槃浴火重生何尝不是一件开心的事吗,之家里的你们,你们哪个不是谁的子女,谁的父母,从这一刻开始你们不为自己活着,珍惜活着的每一分每一秒,做自己快乐的事,才是我们需要做的事,别的要求没有,好好活着比什么都重要,你们说对吗?
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