自体移植两个月

maria · 发表于 2015-6-12 10:57:50

发现很多朋友比较关心移植问题，作为一个刚刚接受完自体移植两个月的人，我给大家简单叙述下我的情况，希望多少能帮到大家。
我是弥漫大b细胞淋巴瘤，只发生在纵隔，可是医生说我有三个指标存在阳性，属于侵袭性，主张接受自体移植大大降低复发率，但也不勉强，最后还是尊重我们意思。爸爸担心我移植受罪，一直纠结，我主张做，因为我相信我选择的医院和医生，而且还年轻，恢复也会快，自体移植现在又相当成熟，为了对自己负责，最终决定接受移植。
我是打了四次化疗采用epoch方案后进行评估，原先大的肿块只残留了一点点，医生都说我化疗效果特别好，方案很成功，目前已达到pr以上，可以进行提干移植。提干具体过程是打了一天的小化疗，接下去五天等待血象降，接着开始打升白针，我化疗一直用的长效升白针，提干试了个短效进口的六百多一支的，医生说升白针起码打五天才开始升，我是连着打到第六天，白细胞达到7，才符合要求医生让我去提干。这期间我发烧三天，反复降了烧，医生说是正常升白针的反应，不打针了就会好。所以病友遇到这种情况排除感染后大可不必太担心。
再说提干当天，我是被这个进口的升白针搞的发着烧去提干，过程不痛苦，躺在舒服的床上，左右胳膊各埋一个针，一个抽血，通过机器把干细胞提取后再通过另一个输进去，除了上半身胳膊没法动，期间搁半小时喝两支葡萄糖酸钙，因为提干会让钙流失。采集完后我就回去，第二天就出院了。我很幸运干细胞质量好一次就够了。第一次采集费是8000，如果一次不够再采集还要多加4000，关键还受罪又要多扎针不是。
接着是进仓准备，我回家休息了一星期就来住院开始进仓准备，排毒一周，就是输一些排毒的液体，不多，每天就几袋，然后就是进仓体检，耳鼻喉之类，关键进仓前各种抽血，每天不同的抽血，特别多的项目，我抽血检查都花了好几千，最让我记忆深刻的是需要抽动脉血，还不好扎血管，扎进去从头到尾都特疼，从没因为化疗痛苦到哭的我这次哭半天

不过一切顺利，指标正常，我就进仓了！
建议大家进去前可以先去仓里参观下，心里有个数，就不会盲目害怕担心了，我进去前看了，里头空间超大，特明亮通透，隔着大大的玻璃通过走廊就是外头的蓝天，特别干净，跟高干病房一样，当时我就觉得我这是要去疗养，跟我想象的可小的小黑屋关禁闭可不一样。然后多问问在仓里的家属们，天天做饭送饭什么吸取好的经验，然后我和家人就斗志昂扬，特别是我迫不及待的就准备着进仓了！

maria · 发表于 2015-6-12 18:13:55

540621796 发表于 2015-6-12 11:46
为你高兴好样的，向你学习

谢谢亲爱的

maria · 发表于 2015-6-12 10:59:10

进仓情况我歇会再写

一生平安628 · 发表于 2015-6-12 11:06:08

我是来看照片的

maria · 发表于 2015-6-12 11:07:09

无名指的等待发表于 2015-6-12 11:06
我是来看照片的

就不能正经下?

一生平安628 · 发表于 2015-6-12 11:09:45

maria 发表于 2015-6-12 11:07
就不能正经下?

我很正经的来看照片啊

阿森 · 发表于 2015-6-12 11:23:13

弥漫大B化疗CR率就很高了，做移植太浪费了吧。

maria · 发表于 2015-6-12 11:32:26

我被仓里护士和仓外医生认为是个奇迹

，因为我真的算反应特别小了，所以大家一定要有好的心态呀！太重要了，你不怨天尤人，老天自然不会亏待你！
我四月二号进仓，四月20号血象正常可以出仓，由于没床位外头，等到21正式出来。在仓里的20天，我每顿饭都吃，从没落下，进去102斤，就来102斤，一切正常，无感染，发烧一次，就某天晚上烧了会，38度最高，也没用药。拉肚子五天，可是最高记录也就一天四回，没有出现什么十几回几十回的情况。然后最主要反应就是呕吐吧，可我总是家人送饭前吐，吐完正好不耽误吃……这样胃里有东西吐出来也不太难受，反而吐着吐着就习惯了，因为我化疗从没吐过，这次在仓里算是吐够了。
我化疗五天，主要是vp16.卡莫司汀，环磷酰胺，仓里一共用了两次美罗华，第八天回输，回输除了嗓子有点刺激也没啥，十五分钟就输完了，我从第六天开始呕吐，往后回输完就是每天的保护液体还有营养液，我对营养液和能量液耐受不好，吐了好几天，不过都能承受。
需要注意就是一定勤漱口！每天上完厕所就坐浴！不得溃疡你会舒服太多，我隔壁仓一个二十多岁的壮小伙得了溃疡，十几天不吃饭只靠营养液，瘦了三十斤，另一个男孩肛周感染，痛苦万分。我护理的好，没有不舒服的地方，能吃饭，就有劲，我还每天自己跑到厕所所在的走廊去上厕所，走来走去溜达，这都和吃饭分不开。
吃饭当你没有食欲开始反胃时就吃面糊，里头切碎了青菜，或者我还吃南瓜小米粥，主食就馒头，仓里规定水果只让吃梨苹果，不让一切带陷的东西，我买了个榨汁机，因为高压过得苹果梨好难吃，每天榨汁喝进去，开胃。如果拉肚子准备热水袋，捂着肚子就不疼了，思密达也很管用，无副作用单纯硬化大便。
其他这会帽子有点乱想不起来，有问题大家可以问我，我想说，我以前是个娇生惯养什么苦都吃不了的大小姐，自己得病后发现只有你自己坚强，在爱你的人也替不了你，为了自己，为了为你揪心的家人，我们没理由不去努力度过难关，所以不要逃避，一步步来，进去的那一刻，就离出仓，解放，很近了，大家加油！

Yuki—tu · 发表于 2015-6-12 11:35:12

什么型呢？这么快出仓、很好

maria · 发表于 2015-6-12 11:35:31

对了提干前医生建议用了两次美罗华，这样细胞更纯更干净吧，不过用一次医生说也可以

maria · 发表于 2015-6-12 11:38:55

Yuki—tu 发表于 2015-6-12 11:35
什么型呢？这么快出仓、很好

弥漫大b

540621796 · 发表于 2015-6-12 11:46:53

为你高兴

好样的，向你学习

一生平安628 · 发表于 2015-6-12 11:50:36

我比你还好，除了上化疗药吐了，别的啥没有

truemanwbm · 发表于 2015-6-12 11:58:29

有我在你身边守护着你！你肯定没问题！

成长的路 · 发表于 2015-6-12 12:03:24

maria 发表于 2015-6-12 11:38
弥漫大b

弥漫大B也要自体移植的么？

成长的路 · 发表于 2015-6-12 12:06:32

你做放疗了吗？

森林 · 发表于 2015-6-12 12:22:29

谢谢分享！打字累吧:-P

lydiaycc · 发表于 2015-6-12 12:46:49

好样的

期望希望 · 发表于 2015-6-12 13:16:47

真好，向你学习，等我家孩子进仓时向你请教。

月萌 · 发表于 2015-6-12 15:41:19

我那会提的时候就因为化疗次数多了提了两天才够随着提干的过程有种流血过多发冷的感觉

棕榈树 · 发表于 2015-6-12 16:09:15

能问一下，你是在哪里移植的么

自体移植两个月

自体移植进仓正能量

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