4周两个月确诊ebv阳性t细胞淋巴瘤伴嗜血细胞综合症

daxuan

目前在北京儿童医院 周一住院开始正式化疗 后面看情况移植
有类似的病友吗

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daxuan

发表于 1970-01-01 08:00

目前在儿童医院治疗 这边医生也没有确定的方案 只能是边治边看效果。  所以想看看其他的医院

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诺诺爸

己经是国内顶级的儿科医院了

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温柔的鹿先森

我有两个问题，第一，孩子打了疫苗吗？第二，建议北上广

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daxuan

温柔的鹿先森 发表于 2022-06-19 15:09
我有两个问题，第一，孩子打了疫苗吗？第二，建议北上广

打了 两针。
目前在北京儿童医院

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宁海小娄

已经是国内最顶级的医院，全力配合医生治疗就行，其余无需纠结

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轩爸爸

daxuan 发表于 2022-06-19 15:10
打了 两针。
目前在北京儿童医院

我们也打了两针，前几天确诊的淋巴瘤

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daxuan

轩爸爸 发表于 2022-06-19 20:30
我们也打了两针，前几天确诊的淋巴瘤

唉

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橙色雨丝

儿童白血病/淋巴瘤基本上都与遗传基因有关，EVB阳性T细胞淋巴瘤伴噬血细胞综合征多半需要异体移植，而且不一定可以用父母的骨髓。

daxuan

橙色雨丝 发表于 2022-06-20 08:33
儿童白血病/淋巴瘤基本上都与遗传基因有关，EVB阳性T细胞淋巴瘤伴噬血细胞综合征多半需要异体移植，而且不一定可以用父母的骨髓。

基因已经查了 没有问题

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橙色雨丝

daxuan 发表于 2022-6-20 09:26
基因已经查了 没有问题

daxuan

橙色雨丝 发表于 2022-06-20 10:43

嗯嗯 做了基因检查

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方松

有，我家孩子就是

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希望妹妹好起来

妹妹今晚上刚刚确诊这个病，医生说治不好很难，全家人的希望都有点破灭，而且我根本搜不到相同的病例，只见到了你一个

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小雪a小恒

希望妹妹好起来 发表于 2023-04-23 20:26
妹妹今晚上刚刚确诊这个病，医生说治不好很难，全家人的希望都有点破灭，而且我根本搜不到相同的病例，只见到了你一个

请问你们在哪个医院，可以联系你们吗？

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Demi1988

我妈妈两个月前确诊T细胞淋巴瘤伴噬血细胞综合征，能治好吗？

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柳聪豪

我爸爸确诊了EBV阳性T/NK细胞淋巴瘤，四期，目前还没发生嗜血，但是指标不好，有嗜血前兆，在河南省肿瘤医院一疗无效，目前在上海，采用陶荣医生的meda方案，明天开始输液，所有的希望，都寄托在这个方案上了，希望老天保佑我们！

饼油

柳聪豪 发表于 2023-06-21 22:14
我爸爸确诊了EBV阳性T/NK细胞淋巴瘤，四期，目前还没发生嗜血，但是指标不好，有嗜血前兆，在河南省肿瘤医院一疗无效，目前在上海，采用陶荣医生的meda方案，明天开始输液，所有的希望，都寄托在这个方案上了，希望老天保佑我们！

什么类型的淋巴瘤会转变成嗜血啊？我这就是骨髓里嗜血细胞多，导致血小板一直低

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向前看别回头

饼油 发表于 2023-07-21 16:01
什么类型的淋巴瘤会转变成嗜血啊？我这就是骨髓里嗜血细胞多，导致血小板一直低

T细胞容易噬血，大B里也会发生。控制噬血比治疗淋巴瘤还重要，北京王昭是这方面权威

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Lucky111111

Demi1988 发表于 2023-05-22 09:06
我妈妈两个月前确诊T细胞淋巴瘤伴噬血细胞综合征，能治好吗？

现在怎么样了，你们在哪家医院

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