NKT治疗经过

嘀嗒嘀嗒

我是江苏南京人，在上海工作。原先学医的，现在从事医疗器械销售。自己搞了个小公司。在上海也有一些关系比较好的医院和医生。2014年过完年后总是鼻子不通气。以为是感冒，吃了很多感冒药仍然不见好转，后期就经常发热，而且不挂水退不下来。毕竟学医的嘛，虽然是个学渣，好歹也知道点。感觉不是感冒。到附近医院做了个鼻镜，当时医生说我鼻软骨移位，我自己看了报告不像移位，碍于面子，又不好跟他说，毕竟跟这医生关系蛮好的，又没收我钱。想想就回家了。五月16号决定还是去找东方医院五官科马兆鑫教授看看，当天正好他做门诊，我也没挂号，直接去找他，他看看说，不像好东西，让我先住院，切片活检。我当时心里就觉得应该是恶性的，但没想到是淋巴瘤。然后23号切片。当时做了三份组织，一份留在东方医院病理科，一份让朋友带到上海五官科医院，一份让上海肿瘤医院的同学带到上海肿瘤医院病理科。五官科医院的最先出来，只用了一个星期，后面上海肿瘤医院，东方医院的都出来了。确诊NKT，当时心情嘛，不用说很失落。心想，事业刚有成绩，这下全没了。后面又加到NKT的群里。当时消沉了两天。后面想想还是得治疗，淋巴瘤又不是肺癌。回公司跟下面的人开了个会，一起吃了顿饭。让妈妈从南京来照顾，当然，哪怕现在，我父母也不知道我什么病，只知道蛮严重的。男人嘛，要有担当，背负得起责任。你告诉他们，只会让他们多担心，又何必让他们担心呢。第三天告知身边所有关系比较好的同学，朋友。开始治疗。鉴于上海大医院人满为患以及淋巴瘤的特殊原因（转移快，我的KI67是90%），决定先转到东方医院血液科做全身检查，开始全身CT，生化全套，肿瘤标志物检查。确定鼻腔，脖子（后经诊断仅仅是淋巴结）。当时脖子上非常小，我们还是认为保险起见，按照二期B治疗（其实我是一期B，仅限鼻腔）后经同学，朋友引荐，请了瑞金医院，上海道培医院，长海医院的几个朋友会诊。中间也争执过，确定三套方案，第一套，CHOP加陪门冬，第二套DDGP加陪门冬，第三套SMILE加陪门冬。以三化加放加三化或者六化后放疗。这里就有争论了，为什么先化不先放。这也是医学里的争论。这里不说明。还有为什么先化后再放疗，这里也有争论，主要是因为放疗后，引起血管破裂，化疗药到达不了病变部位，只靠单纯的放疗并不保险。淋巴瘤我个人认为治疗速度是很重要的。有的人认为大医院好什么的。你说你去大医院，你都确诊了还跑去干嘛，你又不是实体瘤，需要手术的肿瘤我还是建议去大医院，仅靠化疗和放疗的淋巴瘤，确诊了，方案正确，去哪都一样。要方案合适，单纯的CHOP不合适的。

  好了。开始治疗。我有上海社保和商业保险。所以还好，商业保险先赔了五万，上海社保报销，自己承担15%，然后这15%，商业保险报销90%，外加每天100块的误工费。基本上住院每天赚八十块钱吧，其实我情愿不要这八十块。六月六日开始上药，时间快吧，我不耽搁，不盲目，可能也是学医的好处吧，在社会摸爬滚打几年，做事稍微有点冷静，哈哈，我吹把牛逼。用的脂质体阿霉素，一次三只，一只7500，外加陪门冬，嗯，没错，江苏恒瑞的。第一天，脂质体阿霉素，长春新碱，可的松，环磷酰胺。第二天鼻子里的肿物就开始化脓了，通气了，也没发热。第二天下午陪门冬。好像是6000个单位的，4960一支。然后接着二化，三化，三化后掉头发，干脆剃光了。以前可是微胖界的帅哥，158斤，三化后118斤。开始放疗，脖子放了十次，主要是鼻子，25次，5000格瑞。然后再三化。当然也有很多毛病。比如呕吐的厉害，食道炎，胃窦炎都有，根本不想吃饭。闻到油味就想吐。食道炎比较厉害，一吞咽就疼。做胃镜，我是看着屏幕，医生看，我也看，一看食道上有溃疡，心想我擦，食道癌。后面其实也不是，食道上没有淋巴，所以到没担心食道转移。
  现在治疗结束半年了。每次复查都是相当于评估。全身增强CT，大生化，，，，，很多
  我想说的是，不要确诊后，不要盲目。不要到处跑。方案很重要，尤其是现在还有西达本安。

「小谢」

会好的，相信科学

cathy881026

我弟弟要有你这么懂事就好了，这确诊的过程都让我和我的父母担心透了。

心心念念

男人就是坚强啊，治疗的过程我都不知道自己哭了多少次。

树苗

当时医生有没有建议做移植？顺便问一下NK/T的群

kingarthur2009

写得很好，淋巴瘤治疗过程中确实要多学习，现在治疗方案相对成熟，但是毕竟是小众病，很多大医院也未必有经验，多学多跟病友探讨方能得救。

洪飞

已加精

山东徐海峰

为你点赞

wanglei

我老公也是NKT，正在化疗第二次，用的是coep_L方案

askarmaryam

写的全面，症状跟我爱人很像，治疗过程较顺，希望永远健康

上官哥哥

不小心点了赞，也取消不了，希望不要介意

有点怕

我想知道群的号，谢谢

王雪

男人坚强点，还好你不用花什么钱，我被治疗费用，压的不能透气了，我要打美罗华

一片云

冷静，确定合适方案，积极治疗是最明智的！祝好运 ！

张强强

群号多少呀

Ke望

张强强 发表于 2015-6-10 17:37
群号多少呀

欢迎加入NKT型淋巴瘤专群，群号码：160155124

Zyl007

加油！学知识了。

蓝色海岸

加油！要挺住，会好起来的！

君哥

治疗结束后，你是怎样调理身体，提高免疫力的？

WZL8200