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家园豆

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发表于 2015-5-29 12:10:25 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东深圳
本帖最后由 风雨兼程 于 2015-5-30 09:48 编辑

2008年12月我感冒了,左侧鼻塞老是不好。因为本人身体一向很好,也就没在意。后来实在不舒服就挂吊针了,可以减轻点还是没好。当时在上海金山区人民医院我做了现在想想最正确的决定。彻底检查一下,做了活检。那时马上过年了,我也没当回事,就回老家了。在当地的人民医院也看了,医生就看一眼,说我扁桃体发炎,叫我做手术。我感觉他不太负责任,再加上马上过年,不吉利,就没做。想想真是不幸中的幸事吧,要不又不知事情会耽误到什么时候。于是回家继续挂消炎水,半个月,过完年初二了,还没好。这时上海金山医院打来了电话,说结果出来了,不太好,怀疑淋巴瘤。当时我回家赶紧了解,马不停蹄的赶到上海。好巧,我感冒了。加上咽喉肿痛在又发烧,还要等医院的免疫组化结果,我当时情况糟透了。幸亏单位领导的帮助,结果出来后就住进了,长海医院血液科。医生给定了化疗方案,用药后两三天喉咙就消肿了。那时我什么也不懂化疗也没用PICC管,导致我的好几条血管都坏了。化疗的副作用导致反胃,脱发接踵而来,不过看到亲人朋友的关心。我想我不能放弃,病友们。我觉得生病就是人生给我们的一道坎,努力点就会过去的。虽然过程坚辛,过去后都会感觉没什么的!3个疗程化疗,中间又放疗,我被烤的跟碳一样黑,唾液腺坏了,老觉得嘴干。味觉没了,吃什么没味道,老婆天天为了让我多吃的,换着花样给我做吃的。看着她,我觉得我要再努力点,等有机会好了,我好好待她。不好意思,我现在又流泪了。虽然我是男儿有泪不轻弹。祸不单行,这时因为免疫力低,我起了水痘。一身都是,所有身体的皮肤都是疙瘩,包括脚底都有,当时就像一只癞蛤蟆一样。浑身上下没有一点好肉,可能是病毒在我本身虚弱的身体了肆虐吧!一切治疗停止了,每天是发烧,物理降温,奇痒难耐,还不敢抓破,怕感染。半个月才慢慢变轻了。下面又去放疗,化疗。到了09年底了,我整整治疗了一年。医生建议我经济允许的话可以考虑自体造血干细胞移植,想想能以后一劳永逸也是值得的,就选择做,要么好好活,要么痛快死,当时就是这么想的。进了仓,在细胞最低各项指标基本是零,最危险的时候我拉肚子了。一天七八遍,输的血小板一天又回到零了,我虚弱无力,感觉坚持不下去了。这时我好想好想见见家里人,不过我不想叫他们看见我的样子。他们会伤心的,也对于我帮不上。坚持吃,拉肚子继续,我努力吃饭。谢天谢地,三天后控制住了。以后就是在一天一天好转,23天我成功出仓了!后来就是回家恢复一年。我是农村的,上有老下有小。在身体好了以后又买一辆货车跑运输,没注意休息,经常疲劳。2012年9月又复发了,又是放疗,化疗,各种痛苦。毕竟不是第一次了,身体也不如过去了。化疗期间有一次我蹲下系鞋带,怎么也起不来了。最后看到路边有颗树,爬过去,扶着树才能站起来。我不敢一个人去厕所了,蹲下就起不来。化疗的副作用把我手脚都麻了,走路拿东西都不稳当了。每天胃疼,肾脏部位也不舒服,大便干燥,肛裂,插PICC管的地方皮肤过敏。待续

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 楼主| 发表于 2015-5-29 12:26:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
病理会诊:专家看切片
各种不适,感觉生活都没有美好的东西了!现在一切都过去了,回头看看,还是值得的!因为我还活着,我觉得我要看着我的孩子长大。虽然不能给他物质上帮助,但是我会教他面对困难,逆境要坚韧不拔,对待亲人要不离不弃。今天说的太多了,希望给病友分享一下,我们一起加油,坚持!健康时,不任性,生病时,不气馁!活着真好!因为一切有意义的事都是建立在我们还活着!
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 楼主| 发表于 2015-5-31 16:22:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
睿和馨 发表于 2015-5-31 14:59
每每看到病友的分享,就充满了希望,愿我爸爸渡过当下的难关,积极面对,早日康复!
...

我们共同祝你爸爸早日康复!
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发表于 2015-5-29 12:23:39 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
后来呢?

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发表于 2015-5-29 12:32:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
好样的

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发表于 2015-5-29 13:04:39 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
你是我们学习的榜样,好人一生平安。
相信会有奇迹发生,永不放弃,战胜淋巴瘤!

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发表于 2015-5-29 14:59:16 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
加油,坚强的人!

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发表于 2015-5-29 15:14:11 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
什么型的?风雨过后见彩虹。等更新!
2013年3月手术后确诊为malt淋巴瘤,5月在复旦大学附属肿瘤医院接受放疗17次(医生:潘自强),6月18日起结束治疗,康复至今!我的康复贴https://www.house086.com/thread-24873-1-1.html

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发表于 2015-5-29 15:46:53 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
加油加油。

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发表于 2015-5-29 17:25:14 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽芜湖
绿竹青青 发表于 2015-5-29 15:14
什么型的?风雨过后见彩虹。等更新!

怀疑是扁桃体弥漫大b淋巴瘤

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 楼主| 发表于 2015-5-29 17:32:41 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
我是鼻咽部NKT型。当时没有特别针对的特效药。

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发表于 2015-5-29 17:43:32 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽芜湖
风雨兼程 发表于 2015-5-29 17:32
我是鼻咽部NKT型。当时没有特别针对的特效药。

最终用什么方法的

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发表于 2015-5-29 19:30:41 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
风雨兼程 发表于 2015-5-29 17:32
我是鼻咽部NKT型。当时没有特别针对的特效药。

我也是鼻咽NK/T,之前做了六个疗程的化疗,已经完全缓解准备做移植但负责移植的医生又让我做5周的放疗,能交流一下吗

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发表于 2015-5-29 20:36:05 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
跟我老爸一样的NKT. 加油

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 楼主| 发表于 2015-5-29 23:47:43 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
树苗,你好!有什么可以帮到你的吗?

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 楼主| 发表于 2015-5-29 23:49:15 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
树苗 发表于 2015-5-29 19:30
我也是鼻咽NK/T,之前做了六个疗程的化疗,已经完全缓解准备做移植但负责移植的医生又让我做5周的放疗,能 ...

有什么可以帮到你是我很乐意的!

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发表于 2015-5-30 12:09:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
风雨兼程 发表于 2015-5-29 23:49
有什么可以帮到你是我很乐意的!

谢谢你哦,我也是左侧鼻腔,感觉移植的作用大吗?我一直在想放疗完成后做不做移植

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 楼主| 发表于 2015-5-30 23:26:15 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
树苗 发表于 2015-5-30 12:09
谢谢你哦,我也是左侧鼻腔,感觉移植的作用大吗?我一直在想放疗完成后做不做移植
...

你好,我个人觉得自体造血干细胞移植作用不太明显。还是会复发的,最主要身体恢复以后,适度锻炼,注意休息吧!心态好也是很重要的哦!

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发表于 2015-5-31 06:49:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
风雨兼程 发表于 2015-5-30 23:26
你好,我个人觉得自体造血干细胞移植作用不太明显。还是会复发的,最主要身体恢复以后,适度锻炼,注意休 ...

恩恩,我也感觉心态还有健康的生活方式比较重要~

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发表于 2015-5-31 12:06:39 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北咸宁
感动啊!
生如胡杨,千年不死。死如胡杨,千年不倒。倒如胡杨,千年不朽。

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发表于 2015-5-31 14:59:00 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
每每看到病友的分享,就充满了希望,愿我爸爸渡过当下的难关,积极面对,早日康复!

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