草长莺飞,生机盎然的四月已近尾声,五一假期马上就要来临,大家都安排了哪些计划呢?
往年的此时,趁着户外的好天气,与家人一起外出旅游或郊游踏青可能是最受欢迎的选择啦。今年在疫情防控的形势要求下,这个五一不如躲开拥挤的景点,换个休闲的方式。煮一杯清茶,安静地读一本好书吧。
很喜欢这句话:“我们没有办法无限延续生命的长度,但却可以增加生命的宽度和厚度,读书便是最好的方法。”下面为大家推荐几本抗癌和心灵疗愈方面的好书。部分选自论坛里病友们的推荐(排名不分先后)。开卷有益,我们一起来读书吧~
如果哪本书曾让您特别受益或者深受感染,也欢迎留言分享。
《病人家属,请来一下》 作者:王兴 豆瓣评分:8.5
论坛ID“黑色豆腐”推荐
一位肿瘤科医生写的科普类读物,语言很幽默,有些内容也很实用,给大家推荐一下。适合病人家属看一看。
本书简介:
家人得了癌症,我该怎么办?
如何选择合适的医院和医生?
如何跟医生有效沟通?
要不要告诉家人他得癌症了?
癌症病人饮食有哪些禁忌?
工薪阶层该如何有效应对癌症带来的经济压力?
什么时候该放弃治疗?
临终关怀该怎么做?
本书是一名临床经验丰富的肿瘤科主治医生为癌症病人家属写的书,作者通过一个个生动真实的故事,以幽默诙谐而不乏温情的叙述,解答了癌症病人及家属广泛关注的困惑和问题:
如何正确就医?如何与医生交流?如何决定合理的治疗方案,少走冤枉路、少花冤枉钱?如何正确看待癌症?怎样调整生活方式和心态?掌握哪些护理技巧可以帮助患者减轻痛苦、早日康复?如果大限来临,应该做些什么准备?……
作者不仅分享了科学、系统的医学指导意见,便于病患和家属查询、借鉴,也揭示了很多“只有医生知道”的行业内幕和医学从业者的酸甜苦辣,富有亲和力和实用性,增进了医患之间的沟通和理解。
《癌症战争》 作者:钱其军
小编“丹”推荐 这本由肿瘤医生撰写的科普书籍,用简明幽默的漫画配上了朴实易懂的语言来阐述肿瘤的发生、发展、治疗过程和展望,适合想了解肿瘤的入门级常识又不想看长篇文字的读者。
通常讲到癌症的发生机制,一般科普会用一连串专业术语给出精确的定义。这本书则是将人体的免疫细胞和癌细胞画成了形态各异的卡通形象,像讲故事一样说清楚了这件事儿。
书里提到一个有意思的比方,我们知道人体免疫系统出现问题会导致一些变异细胞逃脱免疫细胞的监控,那么是否出现这种情况就会得癌症呢?不是的。人体有很多种基因,只有与细胞生长、增殖、侵袭相关的关键基因出现突变,才会导致癌症发生。我们管这样的基因叫驾驶员基因,就像在一辆正在行驶的车中,如果驾驶员走神或者出现状况,那么就可能导致事故。而随着年龄增长或其他外界因素如环境污染等等导致驾驶员基因突变不断累积,人体免疫监控能力不断下降,越来越多的癌细胞逃脱免疫细胞的监控和追杀,癌症就发生了。
书里还有不少实用知识,比如预防癌症的十项措施,普通人需要警惕身体的16种癌症信号,等等,是一本通俗易懂的科普书籍。
《向死而生》 作者:李开复 豆瓣评分:7.2
论坛ID“格子七”推荐 看完李开复的《向死而生》,又有了很多的感悟。虽然他是滤泡型四期,而我是T淋母四期,但从本质上来讲,没有对比的意义,都是一样的艰难。
李开复作为名人,作为成功人士,自然是不差钱,有大把优质的医疗资源,能接受到最先进的治疗方案,并且毫无经济方面的压力。这是普通人最渴望之处。但是,面对疾病,并不是有钱就行。那么多名人因癌撒手人寰,谁不是拼了身家想要生还?谁不是求医问药寻遍世界巅峰?
痛苦都是一样的,过程都得自我忍受。生病就是身体在反抗,需要你去改变。包括改变过去的生活方式,改变原有的思维模式,重建你的身形,重塑你的内心!
作为创新工场的创始人,李开复在本书中以一位滤泡淋巴瘤四期患者的身份讲述了他患病前后的心态、生活转变以及对生命的感悟。不忘初心,心怀感恩,随缘随喜,这是当身边人问及他抗癌心路历程时,他给出的答案。
摘录一段文字分享给大家(摘自章节“学会感恩”): “这场病告诉我:不要把每件不如意的事都看成一个“果”(像是自己做错了什么,受到惩罚),而或许这个灾难其实是一个“因”,是让自己学习成长的机会。……最后是付出之后不求回报,也完全不在乎是否会得到回报。因为我为一个人付出了爱与关怀,这个“付出”的行为就已经完成了,而我也只是在某一个时刻不假思索地做了该做的事。对于过去曾经伤害我、打击我的人,我不仅宽恕他们,也感恩他们。因为他们是在不够完满、不够成熟的状态下,可能内心还有恐惧,还有很多欲望,所以才做出了伤害别人的行为。而我在对人性失望、质疑之后,渐渐从中提炼出这样一种体会,反而使我对各种负面行为充满了同情和理解,让我的内心更为强大。最后,那些伤害不但渐趋消散,我还可以怀着深挚的祝福,希望他们早日脱离恐惧的威胁,让自己更趋圆满。”
《抗癌:第一时间的抉择》 徐晓、海鹰合著 作者:徐晓、海鹰 豆瓣评分:7.9
论坛ID“心友”推荐
因为我弟弟也是淋巴瘤患者,所以一直以来我非常关注淋巴瘤的任何信息。
在网站里,大家都是同病相怜,一旦家人得了任何癌症,立刻会举家陷入担忧、痛苦和难过之中。漫长的治疗过程,患者病情的变化就像是一张晴雨表,始终阴晴着全家人的心情。
说实话,在我弟弟治疗过程中,我曾查阅了大量的相关医学资料,找专家咨询,在网上或朋友间搜寻着一切与淋巴瘤治疗的相关信息和治疗偏方。一旦获取一个传说中可以治愈淋巴瘤的信息,我都会感到振奋和欣喜。但是无奈的是,尽管很多信息的来源都是真实可信的,可是我弟弟夫妇都予以排斥。
在一年零八个月的治疗期间,我弟弟的淋巴瘤连着又复发了二次,先后做了近二十次的化疗和七十次的放疗,可是病情始终没有得到很好的控制,这期间他们也听取家人和朋友的建议,在坚持吃中药。现在看来,中药确实在他这么多痛苦的放化疗中起到了很好的扶正和调理作用。可是进入今年七月份以来,他因为前期包括还在继续的大量的(美罗华、万科、顺铂等化疗)放化疗副作用,人的身体体质极度下降,一度进入心肺衰竭的病危期。其主治医生均表示,他的病无法治愈,情况只会越来越糟。现在他每天靠吸氧卧床休息,每天心跳都在110以上,咳喘呼吸困难,疼痛难忍,食欲减退,人很瘦弱无力,经常发烧,医生对他的病已束手无策,每天靠输入人血白蛋白、顶级的抗生素科赛斯等药来维持。
在此之前,我的一位朋友向我推荐了徐晓、海鹰合著的《抗癌——第一时间的抉择》一书,说是关于淋巴瘤治愈的书,我闻讯后立刻在网上购买了二本,一本送给我弟妹(可惜啊,她看都不看),另一本留给自己。拿到书后,我迫不及待的看了起来,结合我弟弟的治疗历程越读越觉得讲得有道理,启发很多,受益匪浅。关于书中的内容,在此一时半会儿也讲不完,所以我迫切的向各位病友及病患家属推荐这本书。
下面我仅摘抄部分精华,以飨各位病友及其家属:
抗癌第一时间即康复第一时间
99%的癌症患者不是死于疾病,而是死于对癌症的无知、恐惧和盲目应对!
我们能活,你也能!拉住我的手,我们一起努力!抗癌靠坚强,更靠智慧!
作者的抗癌心得:
找对医院是癌症治疗的第一要务
找明白医生是治病的关键
一次化疗就如同在你身上割块肉,你愿意再割一块吗?
要尽量在同一家医院做影像检查
康复要做的第一件事是什么?宣泄,想开
西医为主, 中医为辅 ,兼以气功,伴以食疗
郭林气功真的有用吗?它最大的长处是由个体抗癌演变为群体抗癌!
没有运动没有康复
性的愉悦与爱是没有界限的,包括癌症患者和他们的配偶!
相信自己,相信科学,癌症患者一定要坚定必胜的信心!
《我与癌症这九年》 杰人天相著 作者:杰人天相 豆瓣评分:6.6
论坛ID“多多妈妈”推荐
读懂一本书的最好方式就是分享。如果能逼着自己输出些内容,又能对大家有所帮助,那就是一箭双雕。下面,我将从肿瘤的起因、四大治疗误区以及作者的忠告三个方面为大家解读这本《我与癌症这九年》。
本书的作者叫杰人天相。他硕士毕业之后,在上海交大工作,从事纳米材料在生物医学上的相关研究。工作三年后,也就是2005年,他被诊断患有弥漫大B淋巴瘤。9年来,他经历了6次复发。每一次,他都能化险为夷。他笑称,自己的主业是生病,副业是做研究。9年来,他考上了博士并且拿到了博士学位,出版了自己的抗癌日记《刀尖上的舞者》,在单位的工作考核是『优秀』。
肿瘤的起因
虽然现在科学界对肿瘤的成因仍不清楚,但作者认为肿瘤不是偶然发生的,是内因和外因共同作用的结果。内因就是遗传基因,外因则包含环境、生活方式、精神因素等。
以他自己为例,他患癌的三大主要原因是:压力、熬夜和遗传。他在名校工作,科研压力不言而喻;儿子出生后,夜里经常要起来照顾,没有得到充分的睡眠;他父亲后来也患有癌症,所以有家族遗传。插个题外话,读到这里,我不禁哑然失笑。当个爸爸就有这样的感慨,那我们这些当妈的怎么办?从怀胎后期到宝宝一岁之前,估计每个新手妈妈都没睡过安稳觉吧。
悉达多.穆克吉在《众病之王:癌症传》也提到,每个人的基因中都埋藏着癌症这个定时炸弹。它就像休眠在土壤里的种子,只有在合适的土壤条件下才会生根发芽。而这合适的条件,可能就是杰人提到的环境、生活方式、精神因素等。
肿瘤治疗的四大误区
肿瘤是个慢性病,不可急于求成。如今在肿瘤治疗方面,存在着四大误区。
一是太相信医学和医生,而忽视了自身的因素。有的患者认为只要接受了最好最贵的治疗,就能高枕无忧。其实,最贵的不一定是最适合自己的。很多靶向药物都能有针对性地杀死一些肿瘤细胞,但并不是每个人都适用。比如,我知道美罗华只适用于CD20抗体阳性的患者,多多就用不了。除了接受正规的治疗,我们还需要在饮食、运动、心态上做出积极的调整,让自己的身体不再适合肿瘤细胞的生长。
二是过度治疗。作者举出了央视的著名播音员罗京。他也是弥漫大B淋巴瘤患者,最后不是死于肿瘤,而是死于治疗带来的并发症。其实,这个误区在国内很难避免。作为患者,或者患者家属,我们对医学了解得实在太少。连做个检查是否必要都无法判断,更不要说医生给予的治疗是否过度。
三是不科学治疗。有的患者病急乱投医,让一些不法分子有了可趁之机。比如复旦大学的于娟老师就去了安徽的大山里进行『饥饿疗法』,想要通过控制饮食的方式饿死癌细胞。
四是患者操之过急,想要一下子把病彻底治愈。这完全说的就是我!最开始想要通过外科手术,一了百了地切除多多脸上的肿块,虽然当时我们以为它是个良性的皮脂腺囊肿。来到北儿之后,又想着赶紧结束治疗,好带着一个健康快乐的多多回老家。
作者的忠告
在书中,作者提出了八字抗癌真经和三大抗癌兵法。八字抗癌真经是:信念由心,智慧用脑。三大抗癌兵法是:有理有利有节、和平共处、打持久战。
作者通过自身的经历提醒我们:患癌之后,首先要克服消极悲观的思想。寻根究底想不通为什么自己会得肿瘤,整天怨天尤人,都是负面的思想,不利于恢复。
其次,要冷静地总结自己过去的生活习惯。凡是不好的统统戒除,凡是好的继续发扬。也就是上面所说,要改善土壤环境,让它不适合肿瘤细胞的生长,防止『野火烧不尽,春风吹又生』的惨境。具体说来,包括:重视饮食在康复过程中的作用;调整心态;合理作息,早睡早起,避免熬夜;适度锻炼,提高自己的免疫力。
最后,要尽早加入抗癌群体。作者加入的是新浪网上的病友群,我加入的是北儿血二病房的七八个微信群以及淋巴瘤之家论坛。这两个群体都给了我莫大的帮助。淋巴瘤之家为我指明了前进的方向。在黑暗的大海里,它就像灯塔,告诉我要朝哪里行进。而微信群里,活跃的则是正在治疗或是已经结疗的战友们。他们或是已经走过了二万五千里长征,或是走在我前面一点点,或是与我并肩前行。他们给我鼓劲打气,他们提醒我要注意脚下的石块,也不忘告诉我曙光就在前方。
《医路同行: 淋巴瘤患者康复笔记》 小恬然著 作者:小恬然
论坛ID “大兔子”推荐
微信读书app里能看到这本书。
读完很有感触和共鸣,字里行间客观和乐观的讲述了作者的身体如何从鏖战到重获新生,心理方面如何从拒绝—抑郁—麻痹—接受—寻找到正能量的过程。也从病人和家属两个角色分享了一些关键注意事项和心得。
这本书给予我最大的收获是了解到了自己现在的心理情况大概处在哪个阶段,以及比自己病情还严重的病友是如何渡过治疗期的。有了一个切身的对标后,缓解了很多不必要的焦虑,也对自己的情况多了很多的接纳和思考。生活逐渐回归到常态。
感谢这本书给我很多力量感,也希望能够激励更多的人。
《再见了,艾玛奶奶》 大塚敦子著 作者:大塚敦子 豆瓣评分:8.9
主编“孔雀河”推荐
之前看到一个特别的绘本,《再见了,艾玛奶奶》。合上书的瞬间,就特别想推荐给病友和家属朋友们。
这是一本有关生死的故事,通过艾玛奶奶的爱猫--思达的眼睛,记录了奶奶从获知身患绝症(多发性骨髓瘤)到去世这段日子。
为什么要为孩子制作这样一个话题沉重的绘本?
书的最后一页给出了答案:
现在,人们仍在回避死亡这一话题,不能说死这样的字眼,似乎成了一种约定俗成。及时有亲人面临死亡,大人们都不愿告诉孩子。但是,大人们不知道,即使他们隐瞒了这样的事实,孩子们凭着本能,依然能够感觉到发生了不同寻常的事情。
不幸的是,有些父母在孩子还小的时候,就因为疾病离他们而去。这时,得了病的大人们大多不会告诉孩子,他们来日无多,已经不能再陪伴他多久了。结果,父母的离去给孩子的心灵造成了深深的伤害,有些孩子甚至会一直认为是父母抛弃了自己。
一直从事“儿童的死亡认知”这一课题研究的心理学家玛利亚那迪在研究报告中指出,3-5岁的孩子通常会认为,死是到了另外一个新的环境,他们还无法理解死亡的意义。5-9岁的孩子已经能够理解死亡,但他们会觉得那种事情离自己很遥远,只是一种难以预料的不测,与自己没有关系。9岁以上的孩子却开始意识到,死亡同样会降临到自己身上,死亡是不可避免的。他们还知道,死亡就是肉体生命的消失。
当孩子的父母亲,也可能是孩子自己,患了不治之症面临死亡时,最重要的是,不回避这个话题。当住在同一病房的病友死去时,不要欺骗孩子说“他已经出院回家了”,因为孩子能凭直觉感受到,他的病友已经死了。一些在儿科病房住院的孩子,因为想知道自己死的时候父母、医生和护士会有什么样的反应,甚至故意屏住呼吸装死。
孩子的年龄不同,让他们了解死亡的方式也应该不同,但无论如何,最重要的是对孩子真诚,同孩子建立一种无话不说的亲密关系。
不避讳想要了解临终甚至是死亡的话题的病友和家属朋友,尤其是家里有小孩子的病友和家属朋友,或者就是小孩在生病的家属朋友,相信都可以从这样一本给孩子的绘本里有所收获的。
我要说,这本书充满着爱,充满着宁静,很美。
《少有人走的路: 心智成熟的旅程》 [美] 斯科特·派克著 于海生译 作者:斯科特·派克 豆瓣评分:8.6
小编“丹”推荐 《少有人走的路》是一套有关人生哲学的书,它跨越时代限制,帮助我们探索爱的本质,引导我们过上崭新,宁静而丰富的生活;它帮助我们学习爱,也学习独立;它教诲我们成为更称职的、更有理解心的父母。归根到底,它告诉我们怎样找到真正的自我。
正如开篇所言:人生苦难重重。作者让我们更加清楚:人生是一场艰辛之旅,心智成熟的旅程相当漫长。但是,他没有让我们感到恐惧,相反,他带领我们去经历一系列艰难乃至痛苦的转变,最终达到自我认知的更高境界。
摘录一段文字吧:
“人生苦海无边。这是一个伟大的真理。一旦领悟了这句话的真谛,我们就能从苦难中解脱出来。因为,只要相同了这一点,并真正接受了人生苦难重重的事实,那么,我们就会释然,再也不会对人生的苦难耿耿于怀了。
人生就是一连串的难题,面对它,你是哭哭啼啼,还是奋勇前进?你是束手无策的哀叹,还是积极想办法去解决,并将方法毫无保留地传给后人?回避问题和逃避痛苦的倾向,是人类心理疾病的根源。正确的做法是:我们要让我们自己,也要让我们的孩子认识到,人生的问题和痛苦具有非凡的价值。勇于承担责任,敢于面对困难,才能够使心灵变得健康。
我们要求自己和孩子遵守规矩,其实就是在培养双方如何忍受痛苦,获得成长。所谓规矩,就是一套教人承受痛苦、解决问题的方法。这套规矩一共有四条:先苦后甜、承担责任、忠于事实、保持平衡。 ”
《有什么舍不得》 索达吉堪布著 作者:索达吉堪布 豆瓣评分:8.3
论坛ID“天意刘”推荐
就是觉得值得推荐,好东西大家一起分享,都会越来越好的。还有《八万四千问》,还有《西藏生死书》真的很不错,值得推荐。
论坛ID“中国加油2020”的好书推荐
我爱人之前确诊了弥漫大B淋巴瘤,生命中同时遭遇没有任何思想准备的癌症,以及活久都可能未见的新冠疫情,可谓是中了大彩。其中滋味也只有患者、患者家属可以体会一二。
自打他患病,我就开始了看书了解相关知识的经历。最开始看的是患者或者患者家属写的书,例如李开复的《向死而生》、徐晓的《抗癌:第一时间》和《抗癌:生命至上》、林志军的《重生手记》等,这些书简单易懂,还有各种看病经历,读起来很快。
后来要看懂报告、听懂医生的话,就读了一些淋巴瘤医学方面的书,例如克晓燕、高子芬的《淋巴瘤诊疗手册》、林桐榆、朱军、高子芬的《恶性淋巴瘤诊断治疗学》、菠萝的《癌症真相》、美国癌症协会临床肿瘤学系列图书Michaell Grossbard的《恶性淋巴瘤》、《中国临床肿瘤学会(CSCO)淋巴瘤诊疗指南》、石远凯的《中国淋巴瘤诊治专家共识》等。读了这些书基本上报告里的各种指标代码就能看懂了,专业算不上,但能和专业的人交流了。
在这期间还穿插读了各种有关怎么吃的书,例如《癌症后这样吃,我多活了14年》、《癌症病人怎么吃:北京肿瘤余元专家为你开方子》、《癌细胞害怕我们这样吃》等等。还有有关癌症心态问题的书《不要和癌症抗争要跟它做朋友》、《控癌站,而非抗癌战——《论持久战》与癌症防空方略》、《远离癌症:一本书读通血癌》、《何裕民教您抗癌的新生活》、《大病之后才明白——何裕民透过癌症悟人生》等。
再后来随着病好了又坏、病情加重,长期住院,病人、家属心理也越来越煎熬,开始看心理学方面的书,例如阿尔弗雷德•阿德勒《阿德勒积极心理学(4册)》、David Servan-Schreiber的《每个人的战争:抵御癌症的有效生活方式》、埃克哈特•托利《当下的力量》、Atul Gawande的《医生的修炼》、《相约星期二》、《癌症患者心理疏导术》等。
PS:以上所有书籍,我加了作者名字的是我觉得好,值得一读的。
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