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复发难治的NK/T淋巴瘤,上新第4种PD1顺利,第52次化疗

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发表于 2022-4-21 18:56:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国云南保山
上一种新药或多或少还是担心发生严重的副作用,一个疗程下来新上的派安普利单抗安尼可PD1,没有感觉到不良的副作用,反而用药之前,吃了好几种药都不见好的严重咳嗽,打了PD1后慢慢的好了,算是歪打正着吧。

派安普利单抗注射液说明书中要求制备浓度范围为1.0~5.0mg/ml,我上一次用也是第一次用,200mg的派安普利医生配了240ml氯化钠注射液,这样配出来的浓度明显稀了,只是约等于0.84mg/ml,不在说明书中要求的浓度范围内,说明书要求最多只能配200毫升,但是也不能当面质疑医生,浓度稀就稀了。

这次用药自己配自己打,看了以前用的信迪利和这个派安普利说明书,其中对制备浓度的要求是一模一样的,就取一个浓度范围的中间值,于是200mg只能配100ml的氯化钠注射液,这样的浓度必竟我已经打了几十次了,这还是在中肿治疗打信迪利PD1,从医生那里学到的配制浓度方法。

有用过派安普利PD1的患者和家属吗,你们注意到了没有,医生给配的是多少毫升氯化钠注射液?

用药后的第三天一觉睡到了7点多才醒来,睡好了感觉好舒服,这是经历了一段时间来咳嗽,最严重的时候一夜一夜的咳嗽睡不好,咳嗽咳到胸痛,才会有这样的感觉。幸福呀!来的就这么简单,咳嗽咳怕了,一旦不咳了就是幸福。

化疗多了就越来越理解,百度、今日头条上的“标题党”发文,或者是发视频常用的一种吸引眼球的标题模板,“某某,不是癌症死的的而是化疗化死的”为什么能吸引眼球,两个月前化疗导致的三叉神经痛,痛到死去活来,这才找到偏方治好了,现在疝气又来了,医生判断疝气是由于化疗中,先后用了沙利度胺和用来那度胺引起便秘,长期便秘用力“出宫”导致。疝气如果不是在化疗中,治疗也就是一个手术就解决了,化疗中不能手术。我买了疝气带把疝气口梆住,在美其名曰“不打针、不吃药,内病外治”,自我安慰阿Q一下。

2022年4月21日,复发难治的NK/T淋巴瘤,PD1联合安罗替尼和来那度胺第52次上化疗。

躺在病床上的你在想些什么?

是追悔?是感伤?是无望?是无助?是思绪万千?是一颗心无处安放?是担心治疗无望?是担心治疗好了复发?

突如其来的肿瘤确诊报告单犹如晴天霹雳般让人无法接受。

其实换作谁,都一样的害怕,一样的孤独,一样的绝望。

这一切该想的还得想,该经历的还得经历,想了,经历了,慢慢的就好了,不想了,取而代之的是兵来将挡水来土掩,物来顺应。

“谈癌色变” 是人们普遍认识,虽然很多“叫兽”说,“谈癌色变”没有必要,这完全是“坐着说话不腰疼”。“因病返贫”已经是社会的共识,肿瘤患者家属“人财两空”屡见不鲜,岂能不色变,我确诊6年来,人生就是完完全全被肿瘤改变了。

接受命运、接受肿瘤改变了的,改变有可能导致患上肿瘤的,或者是说是影响治疗和康复的,如负面情绪,不良亲属和社会关系,不良的生活习惯,包括熬夜、食用垃圾食品、缺乏运动等,去出掉生活和工作中不甘心、不言败的思想带来的压力,去掉向往公平、公正,正义奢望,拥抱不公平、不公正、寻私的现实生活,不要愤懑、压抑和烦恼。

接受已经改变了的,接受不能改变的,改变可以改变的,生活要与时俱进。

前几天锻炼爬山,去了乡村旅游在开发的山间叠水小瀑布,走走停停拍拍视频,配上我心所想的歌曲“一路高歌”,记录带瘤生存与瘤共舞的生活。

心若不动,风能奈何。

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 楼主| 发表于 2022-4-21 21:32:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南保山
病理会诊:专家看切片
姚雪娟 发表于 2022-04-21 21:26
都看哭了,太不容易了,又透着一份倔强,很佩服。

其实就是带瘤生活与瘤共舞,疼并快乐着!仅此而以。
心若不动,风能奈何。
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发表于 2022-4-21 21:36:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
浮萍上的独狼 发表于 2022-04-21 21:32
其实就是带瘤生活与瘤共舞,疼并快乐着!仅此而以。

我可能做不到你那样的乐观与豁达。等你好点,我们可以聊聊,你身上令我钦佩的地方太多了。
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 楼主| 发表于 2022-4-24 16:14:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
幸运的可乐猫 发表于 2022-04-24 16:12
好奇,视频是谁帮你拍的?感觉好自然,又好专业,像纪录片的拍摄。

哈哈,其实就是自拍的,通过剪辑技术实现了好像是别人给拍的效果。
心若不动,风能奈何。
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博学多才一生平安

发表于 2022-4-23 05:55:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
致敬狼坚强,祝早日康复
要么地狱黄泉边高歌,要么狂风暴雨中跳舞
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发表于 2022-4-23 05:17:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
我们都坚强的活着,向你学习。
春天到了
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发表于 2022-4-21 21:26:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
都看哭了,太不容易了,又透着一份倔强,很佩服。
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发表于 2022-4-21 19:03:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
狼哥威武心态好,很坚强
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2022-6-4
发表于 2022-4-24 16:12:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西桂林
好奇,视频是谁帮你拍的?感觉好自然,又好专业,像纪录片的拍摄。
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 楼主| 发表于 2022-4-22 18:41:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南保山
azrkfcgz 发表于 2022-04-22 15:21
照彩超显示 两见医院 几个医生都说是肠 唯有开刀的医生说不像

医生的不平真是参差不齐
心若不动,风能奈何。
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发表于 2022-4-22 15:21:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
浮萍上的独狼 发表于 2022-04-22 12:16
这,这,这也太夸张了,临床上这二者很容易区别开来。

照彩超显示 两见医院 几个医生都说是肠 唯有开刀的医生说不像
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发表于 2022-4-21 19:36:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国青海西宁
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发表于 2022-4-21 19:40:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2022-4-21 20:07:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄石
你真够坚强的,52次丁真不容易啊
向着阳光向着健康,出发!
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发表于 2022-4-21 20:16:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
52次  每次化疗有啥副作用不?
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发表于 2022-4-21 20:20:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
自己配自己打,佩服你大叔
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发表于 2022-4-21 20:37:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
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 楼主| 发表于 2022-4-21 21:04:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南保山
八零后 发表于 2022-04-21 20:16
52次  每次化疗有啥副作用不?

各种各样的副作用该有的都有,没法一一在这里重复,我每次化疗都发了帖子记录,有兴趣自己去翻帖子看。查看某一用户帖子的方法是点他的头像,进入他的主页,在主页中点主题,就可以看该用户的全部帖子了。
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发表于 2022-4-21 22:46:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
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发表于 2022-4-22 11:09:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
我的是替弗雷珠pd1
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发表于 2022-4-22 11:11:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
当初腹股沟和睾丸肿大初诊为疝气,已经上了手术台,腰麻都打了准备动刀了,幸好没开刀,后来去了省医院才确诊nkt淋巴瘤
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 楼主| 发表于 2022-4-22 12:16:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南保山
azrkfcgz 发表于 2022-04-22 11:11
当初腹股沟和睾丸肿大初诊为疝气,已经上了手术台,腰麻都打了准备动刀了,幸好没开刀,后来去了省医院才确诊nkt淋巴瘤

这,这,这也太夸张了,临床上这二者很容易区别开来。
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发表于 2022-4-22 14:47:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
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