搜索
查看: 2346|回复: 8

求助:纵膈大B细胞淋巴瘤一年后复发,检测遗传基因有易感基因和免疫缺陷,需要移植吗

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

5

帖子

36

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2022-6-23
发表于 2022-4-16 13:55:21 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东临沂
女孩15岁,原发纵膈大B细胞淋巴瘤,2020年化疗6个疗程没有达缓解 ,  做的cd19和cd20的cart治疗又做了小剂量的放疗 ,达到完全缓解。  2021年一年的复查结果都非常好 ,10月份做的pet-ct评分2分 。
2022年去复查在胸肋骨复发 , 检测遗传基因有ep300的易感基因和免疫功能缺陷,医生让我们家长考虑做不做异体干细胞骨髓移植 , 降低复发率 。在这期间医生给用了成人的方案 ,剂量非常大上完一个疗结束磁共振检查  ,之前的瘢痕缩小明显,新发活性明显降低  ,瘤灶略缩小。咨询其他的医生说,还有可能是以前在纵膈里面有少许残留,没有完全清理干净,也有可能复发。我们现在很迷茫,到底应不应该移植?北京应该去哪家医院移植比较好?跪谢

参加活动:0

组织活动:0

376

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-22

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2022-4-16 15:34:39 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
成人方案的剂量,按照单位体表面积来计算,实际上是小于儿童方案的,如果把儿童方案同比例放大到成人,基本上都无法耐受。原发耐药,CAR-T后复发,这种情况下异体移植可能有一定意义。至于说基因易感性,这不应该是移植的理由,免疫缺陷,这个描述也很含糊,很难说足以构成做风险很大的移植的依据。建议再咨询一两个专家的意见后再做这样重大的决定。
回复 支持 3 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

5

帖子

36

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2022-6-23
 楼主| 发表于 2022-4-16 13:57:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
希望大家有什么好的看法想法都可以留言,感谢大家!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

48

主题

415

帖子

766

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发睾丸弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-1-19
发表于 2022-4-16 14:44:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
昨天看到大家讨论北京张永红专治儿童淋巴瘤权威,您打听一下
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

2703

帖子

3165

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
四川省成都市妇女儿童医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2024-11-23
发表于 2022-4-16 14:44:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川达州
在哪里做的化疗,问过儿童大咖了吗?北上广都可以咨询一下
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

41

主题

1878

帖子

3861

家园豆

您的身份
友人
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
选择
最后登录
2024-11-2
发表于 2022-4-16 15:15:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

103

主题

3835

帖子

1万

家园豆

您的身份
友人
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心外活化b细胞)
就诊医院
康复调理中
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-10-4
发表于 2022-4-16 15:31:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄石
找张永红咨询吧,非常有经验
向着阳光向着健康,出发!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

5

帖子

36

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2022-6-23
 楼主| 发表于 2022-4-16 19:45:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
橙色雨丝 发表于 2022-04-16 15:34
成人方案的剂量,按照单位体表面积来计算,实际上是小于儿童方案的,如果把儿童方案同比例放大到成人,基本上都无法耐受。原发耐药,CAR-T后复发,这种情况下异体移植可能有一定意义。至于说基因易感性,这不应该是移植的理由,免疫缺陷,这个描述也很含糊,很难说足以构成做风险很大的移植的依据。建议再咨询一两个专家的意见后再做这样重大的决定。

非常感谢你的回复。能介绍几位这方面比较权威的专家嘛
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

40

主题

226

帖子

1373

家园豆

您的身份
家属
病理报告
B-淋巴母细胞性淋巴瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-3-31
发表于 2022-4-16 23:21:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
张永红主任,北京博仁医院。专业治疗难治复发淋儿童巴瘤。
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号