记录这一年来的治疗过程及花费

幸运的可乐猫 · 发表于 2022-4-12 15:36:27

一个多月没去医院了，每天买买菜做做饭搞搞卫生，又回到了彩虹发病前的日子，感受着这平淡的幸福，越发懂得珍惜了。前天和昨天在电脑上用2倍的速率刷完一部50来集电视剧，几乎没看手机，今天一拿起手机看之家，才想起我之前的计划是要写一篇这一年来的治疗记录帖的。

彩虹基本情况：
病理：高级别弥漫大B双表达，Ki67 80% c-myc90%的高表达，fish检测myc基因断裂
原发病灶：鼻窦处挤压到左侧眼睛（危险三角区）
疾病进展：2次进展中枢（脑实质没有病灶）。

治疗：12次化疗  + 自体干细胞移植。
第1次：rchop方案
第2次：6.6克甲氨蝶呤 + rchop方案 + 翘注3次

第3次：rchop方案 + 6.6克甲氨蝶呤
第4次：rchop方案 + 6.6克甲氨蝶呤
第5次：rchop方案 + 6.6克甲氨蝶呤
第7次：R+6.6克甲氨蝶呤  + 翘注1次

第8次：R+10克甲氨蝶呤 + 翘注1次
第9次：12克甲氨蝶呤  +  翘注1次
第10次：R+12克甲氨蝶呤 + 翘注1次
第11次：采干化疗 +翘注1次
第12次：12克甲氨蝶呤 + 翘注1次

第1、2次是南宁做的，第3到第7次是在桂林医学院血液科其中的一个组做的，第8次到移植是王主任那组做的。

从去年4月初发病到现在，整整一年了！

前几天整理病历的时候，数了一下住院病历，总共18次住院，历经11个月，平均一个月住院一次多，果真是牛年不利的一年啊！

下面详细说说每次化疗的情况：

第1次：rchop方案  （4月份 4月23日开始rchop 效果很好，眼见的肿瘤消下去，一周后鼻子眼睛恢复到正常）
第2次：6.6克甲氨蝶呤 + rchop方案 + 翘注3次（5月份 15日入院时进展中枢，表现为：左边腿无力，表现为右侧眼球转动受限制(原发病灶累及的是左侧眼睛)，复视 .  医生查脑脊液蛋白高1.8多正常值小于0.45，根据这点诊断侵犯中枢。但 5月20日的pet CT评分1分完全缓解 5月26日的核磁共振显示轻微脑梗  脱髓鞘改变）

第3次：rchop方案 + 6.6克甲氨蝶呤（6月份回到桂林本地化疗  这疗后右边腿涨了疱疹）
第4次：rchop方案 + 6.6克甲氨蝶呤（7月份这疗发现右侧眼球能转动了  治疗有效)

第5次：rchop方案 + 6.6克甲氨蝶呤（8月份这疗前发生了粒细胞低住院一次  ）
第6次：rchop方案（9月份这疗住院3天  出院最快，因为之前问了管这组的主任是否可停掉甲氨蝶呤，他说用了4次差不多了于是停了甲氨蝶呤）
第7次：R+6.6克甲氨蝶呤  + 翘注1次  （10月国庆节  这次就是国庆节放假期间我在之家上发第一个帖的时候，因为这次又复发进展中枢，详细看我第一个贴）

第8次：R+10克甲氨蝶呤 + 翘注1次（10月份下旬  这是最严重进展中枢的一次  眼睛差不多看不见，增强核磁共振显示眼眶和视神经根被侵润。从这次开始转到王主任那组。8次美罗华用完了。）
第9次：12克甲氨蝶呤  +  翘注1次  （11月份  眼睛症状完全缓解，但没做核磁检查，下一次做核磁）
第10次：R+12克甲氨蝶呤 + 翘注1次（11月下旬  核磁共振显示之前的眼眶和神经根侵润完全缓解  这次美罗华自费  ）
第11次：采干化疗 +翘注  （12月  依托泊苷 + 阿糖胞苷采干  这个方案采干具体用量详细见我采干化疗那个帖子）
第12次：12克甲氨蝶呤 + 翘注1次（2022 1月份中旬过年前也是治疗中的最后一次化疗，年后入院就直接移植了）

总共18次住院：还有下面6次住院不是化疗住院，也记录一下：
1、确诊前住院一次（  取病理失败）
2、中医院疗养一次（从南宁做完2疗回桂林后去桂林中医院针灸治疗脑梗），
3、脚上长疱疹一次（3疗后7月初右脚的小腿涨了疱疹住皮肤科10天，长疱疹很痛苦，一定要及时去医院用药，不然留下神经痛的后遗症很麻烦。）
4、粒细胞低一次(  轻微发烧，诊断粒细胞低  用了长效升白针，可以报销）
5、采集干细胞一次（打完采干化疗5天后返回医院采干）
6、移植一次 (2022年 2月15日进仓，3月4日出仓病房观察3天，3月7日出院回家。)

大致说一下费用：自己掏钱的总共费在16万以上不到20万这样吧
只算大概：移植5万 + 桂林平时化疗住院 5万 +南宁2次化疗5万（回来报销了一万多点，最后算4万吧）+ 自费外购药2万（泽布6千多 +2瓶奥布7千多 +YD版普乐沙福3千+替莫唑胺3次药共2千）  总共16万左右

桂林医学院住院的治疗10来次的费用跟南宁2次总费用差不多，这就让我：每次住院在2000到6000元之间，平均大约4千左右一次。第一次住院押金交了5000元，出院的时候返回几百元，开始我以为结账的弄错了，费用怎么少这么多呢？光是美罗华就差不多一万了，怎么也想不通，后来一看单子，原来是启动了大病医保，加上用的基本是甲类或乙类，所以报销比例就高。一次化疗总费用1万多，自己出几千元就行了。

南宁2次化疗花费最高：这2次化疗花得最多，尤其是第二次住院20天那次，自费的部分非常高，以至于办理出院结账时，那位工作人员都产生了怀疑，他问我：你自费钱比较多，你知道的吧？我说我知道的，我以为是pet CT8000，没想到回家后看那单子才知道那位无德的主管医生开了好多自费理疗的项目，告都没告诉我们就常规开了这些项目，比如按摩足三里，敷贴，...还有好多自费的保肝药，总共加起来自费的就2万多，晕啊。

附一段发病及确诊前的煎熬：：
去年  也是这个时候，清明节假日回来后，一切回归到正常生活的状态，这时噩梦正拉开帷幕..
清明节前，彩虹鼻子流血了几次，以为是上火，没太在意，让他吃清淡点。

清明节过后，彩虹左边下眼睑开始有些红肿(其实是肿瘤往上长挤压而引起），以为是鼻咽部的炎症影响到眼睛了，让他吃点消炎药，压根儿就没想到肿瘤。他一个人去眼科医生开了一些消炎药。过了几天还是没好转，又去附近医院看了五官科，这次医生让他做了一个CT，结果CT报告显示有占位恶性性质。彩虹拿了报告单一回到家有气无力的样子，我拿过单子一看，看到恶性占位那几个字，内心一震感觉大事不好，不过还是安慰他说，估计是鼻息肉类的东西，去耳鼻喉科切除就行了...那时的内心应该是一种拒绝接受身边人得这类病。

第二天陪他去医院办理入院手术，决定住院取病理，可是取病理失败，报告显示是炎症，浪费了好几天时间，这时主管医生也说病理显示炎症是因为没有取到中心位置，你家这个可以肯定的是恶性肿瘤，建议我们尽快转院到广州或南宁。于是我们决定转院去南宁。

去南宁之前，家彩虹把他的IC卡、IP卡‘、 IQ卡的账号密码统统都告诉了我（以前他可是一个守财奴，银行密码都不告诉我的，现在好了，比打劫还主动。）

第二天一早赶往南宁,那时恰逢广西的三月三放假几天，住院也住不进去，后来托熟人终于在4月15日（还是放假期间）住进了五官科，主管医生赶紧取了病理，不过还是要等结果，我相信之家上每个走过来的人都懂那种煎熬，就是确诊（免疫组化）出来之前这段时间，知道是恶性肿瘤，但又没有具体的病理分型，眼睁睁的看着肿瘤疯长，家彩虹那时的左边眼球差不多都被挤出来了，鼻中隔严重歪曲，整个五官都变形了，天天盼着快点出结果，那时真的是度日如年啊，还好，等了一周多免疫组化出来了，五官科主任告诉我是淋巴瘤，这个病化疗就行了，不需要手术。于是当天赶紧转到肿瘤内科，第二天就上了治疗。

那时我对于淋巴瘤的了解是小白白，因为之前一直以为是鼻咽癌，这种肿瘤要手术的。遇到几个年轻的五官科医生都说，这个手术如果做下来，估计会严重毁容，那时心想，能保住命就不错了，毁容算什么....还好是淋巴瘤，现在命保住了，容貌也没毁，彩虹还得到我的贴心服务，值了。

为什么每次放照片上来都要等3到5分钟才显示出来？你们是这样吗？
不放照片我又怕发布不了。

记录这一年来的治疗过程及花费

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