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复发难治的NK/T,第51次上化疗,尝试用第四种PD1

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发表于 2022-3-31 20:52:26 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
从这个疗程开始,我尝试用第四种PD1了,之前分别用过基石药业的PD-L1,君实业药的特瑞普利单抗拓益PD1和信达生物的信迪利单抗达伯舒PD1。

已经连续用了20次的信迪利单抗注射液达伯舒PD1不用了,改用康方生物派安普利单抗注射液安尼可PD1。

改用的间接原因是我在家自已打PD1导致的。

2021年4月,我参加了信迪利单抗达伯舒的“舒心可依”项目用药,该项目首轮“2+2“,购买2周期(4瓶)即可获得2周期(4瓶)药品救助,再买“5+N”,购买5周期(10瓶)可救助至疾病进展,累积使用达伯舒最多不超过24个月。

购买用药9个疗程,共花了3.98万元,来到了最长赠送药给我,可以用药2年时间的时候,已经赠送送了10个疗程的用药。在3月18日收到赠送药客服的电话,说:接下来不在赠送药给我,原因是现在复审资料发现,在之前第7次赠送药时,当时审核资料没有发现问题,给了我赠送药使用,但是,现在折回来审核发现,我那时提交的资料违规。

话需要从2021年3月底我在云南省肿瘤医院复查说起,是那时获得了达伯舒PD1的“舒心可依”项目活动并参加用药的,我是达伯舒销售从拓益PD1用药患者中挖走的客户,挖走之前我一直在用拓益PD1。“挖我”承诺给我售后VIP服务,我需要这个VIP服务的原因是到了赠送药环节,每次都需要提交医生开具的用药处方,间隔一次还需要提交医生开具的医学评估表和医生签字的3个内的CT或者是核磁报告,否则不给赠送药。因为我是自己在老家,找亲戚给我打的PD1,提供医生开具的处方,只能上医院找医生说明情况才能开具,有了这个VIP服务,达伯舒的售后“救助专员”按销售的承诺给我办了,其中需要我提供的资料,我提供给她,最后是由她包办整理赠送药所需要的全部资料,在回传给我向赠送药微信小程序提交完成。

我这样的肿瘤患者是社会弱式群体中的弱式群体,有理无处说,与达伯舒新来的总经理沟通,她竟然问我,当初卖PD1给我的销售是不是给了我很大的优惠,优惠了多少,因为,她在云南省肿瘤医院,在用达伯舒PD1患者登记名册中,没有查到我的名字,我是销售人员的“黑户”。

连续和达伯舒及相关客服沟通了两天,我坚持我的里由,在这个事情上我没有错,错的是达伯舒的销售和售后员工,出了问题不能把棒子打在我身上,销售为了把针水卖给我不能承诺的做了承诺,售后在服务中没有严格按要求帮我整理资料。在出问题的这次资料整理中,售后还让我给了她20元的资料费,微信支付记录也提交给了达伯舒新来的经理。

第二天晚上我做了一个梦,梦景模模糊糊的好像是“一台双黄戏,戏中有一个唱红脸的,还有一个唱黑脸的。”

有一句心灵鸡汤说“钱能解决的问题都不是问题”,我不得不无奈的喝下了这碗鸡汤。莫非也就是以“公告合同”方式承诺,还需要赠送给我最多24个疗程的PD1,不送了,如果要用,需要拿出钱来买。

按照2021年4月6日我第一次购买价格一个疗程是5686元,最长24个疗程计算是136464元,按照2022年的价格一个疗程是2160元,最长24个疗程计算是51840元。

我欣赏达伯舒这一位经理的能力,在我很无奈不想在继续申诉的时候,我说只能换一种PD1购买使用了,她说不能换,你既然用了这么一段时间效果也不错,应该接着继续购买达伯舒使用。

在看病贵的大环境下,淋巴瘤患者和家属大部分都面临着治疗费用困难的问题,我更是如此,又来这么一糟,有理也没有地方说,感觉就是屋漏偏逢连夜雨。

参加“舒心可依”活动,结果是“舒心可烦”。不是得了淋巴瘤一切都变了,淋巴瘤改变了我的人生,淋巴瘤也改变了我处理事情的方法,想当年面对这种“胯下之辱”,不等他人喊“有本事杀马过来!”,我早已经杀马过去的“斯巴达战士”作风,我一定要把起诉书送达达伯舒的办公室。

2022年3月31日,复发难治的NK/T淋巴瘤,用安尼可PD1更换了达伯舒PD1,PD1联合安罗替尼和来那度胺第51次上化疗。


心若不动,风能奈何。

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 楼主| 发表于 2022-3-31 21:53:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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猴哥 发表于 2022-03-31 21:37
树林大哥,郑大一附院大夫上次说了一嘴,一附院xpo1临床实验马上就有了,估计其他医院也快了。具体啥时候不知道,不过听自费吃的病友说,副作用有点大

副作用是因人而已,仿版便宜,只要350一片副作用大,正版副作用要轻,我都买了正版的两盒6片了,准备吃,疫情没有去成上海,陶主任说不要自己用药,没有吃,6片是低剂量方案两个疗程的药了,我还放着呢。
心若不动,风能奈何。
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 楼主| 发表于 2022-3-31 21:46:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
姚雪娟 发表于 2022-03-31 21:40
我们淋巴瘤患者真的不容易,虽说可以选择的方案很多,但是需要花大笔的钱,自购药都不能走医保,甚至我们的沪惠保也不在报销范围内,是要呼吁,多关心我们弱势群体。

就是了,我们要振臂高呼,“淋巴瘤患者的命也是命”,不能把药价搞得这么贵。
心若不动,风能奈何。
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发表于 2022-3-31 21:40:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我们淋巴瘤患者真的不容易,虽说可以选择的方案很多,但是需要花大笔的钱,自购药都不能走医保,甚至我们的沪惠保也不在报销范围内,是要呼吁,多关心我们弱势群体。
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发表于 2022-4-1 20:35:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
51次,真的不容易呀,那个120万的药可行吗?
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发表于 2022-3-31 21:15:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
浮萍上的独狼 发表于 2022-03-31 21:09
是的,你看的仔细,现在淋巴瘤之家发出的帖子有错误可以更改。我改过来了,谢谢你了!

孩子结疗也顺利的上学了,这场病直接让我提前退休了,陪读了,每天逛之家成了我的一个习惯……
您发的所有动态我都认真的看了,不仅是是学习您的分享的内容,欣赏您分享的美景,更多是因为您的精神值得我们学习!
祝福树林大哥!
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 楼主| 发表于 2022-3-31 21:09:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一生健康快乐 发表于 2022-03-31 21:03
高中政治课老师说:“钱不是万能的但没有钱是万万不能的!”“实践是检验真理的唯一标准。”只是生活让我们对这两句话体验的如此真切……
更正你的,3.98元,是不是少了个“万”字。

是的,你看的仔细,现在淋巴瘤之家发出的帖子有错误可以更改。我改过来了,谢谢你了!
心若不动,风能奈何。
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发表于 2022-3-31 21:03:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
高中政治课老师说:“钱不是万能的但没有钱是万万不能的!”“实践是检验真理的唯一标准。”只是生活让我们对这两句话体验的如此真切……
更正你的,3.98元,是不是少了个“万”字。
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发表于 2022-3-31 21:02:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
治疗之路,一起加油 一起都会好起来的
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发表于 2022-3-31 21:09:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
今天还被一个医生推荐打誉衡生物的赛帕利单抗pd1呢…要我说药企应该送钱给我们难治的nkt病人试药
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 楼主| 发表于 2022-3-31 21:12:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
AAAh伊宜 发表于 2022-03-31 21:09
今天还被一个医生推荐打誉衡生物的赛帕利单抗pd1呢…要我说药企应该送钱给我们难治的nkt病人试药

你说的好,治疗太花钱,今天花了1万多。
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发表于 2022-3-31 21:22:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
51次,您是真的猛士!
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 楼主| 发表于 2022-3-31 21:27:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一生健康快乐 发表于 2022-03-31 21:15
孩子结疗也顺利的上学了,这场病直接让我提前退休了,陪读了,每天逛之家成了我的一个习惯……
您发的所有动态我都认真的看了,不仅是是学习您的分享的内容,欣赏您分享的美景,更多是因为您的精神值得我们学习!
祝福树林大哥!

我也要祝福你和你的孩子永远建康幸福!
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 楼主| 发表于 2022-3-31 21:28:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
刘问宾 发表于 2022-03-31 21:22
51次,您是真的猛士!

一直不好,不化不行。
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发表于 2022-3-31 21:37:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
树林大哥,郑大一附院大夫上次说了一嘴,一附院xpo1临床实验马上就有了,估计其他医院也快了。具体啥时候不知道,不过听自费吃的病友说,副作用有点大
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发表于 2022-3-31 22:05:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
浮萍上的独狼 发表于 2022-03-31 21:27
我也要祝福你和你的孩子永远建康幸福!

谢谢树林大哥的祝福!
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发表于 2022-3-31 22:22:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
狼哥很厉害,心态调节的也很好
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发表于 2022-4-1 11:24:56 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
大哥加油~
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 楼主| 发表于 2022-4-1 12:07:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

嗯,要加油,谢谢你鼓励!
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发表于 2022-4-1 15:15:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
你真的配得上这三个字“孤勇者”,令人心疼而又佩服的勇者,加油!
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 楼主| 发表于 2022-4-1 15:22:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南保山
敏顺 发表于 2022-04-01 15:15
你真的配得上这三个字“孤勇者”,令人心疼而又佩服的勇者,加油!

无路可退。绿色的树林中有两条路,我选择了其中的一条,我将在这条路上走完我的一生,以自己的方式走下去,淡然独行。
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