- 主题
- 788
- 您的身份
- 病友
- 就诊医院
- 初治云南省肿瘤医院,复发上海新华医院,再治中山大学附属肿瘤医院。
- 病理报告
- NK/T细胞淋巴瘤
- 目前状态
- 康复0-1年
参加活动:0 次 组织活动:0 次
您的身份病友
病理报告NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院初治云南省肿瘤医院,复发上海新华医院,再治中山大学附属肿瘤医院。
目前状态康复0-1年
最后登录2025-3-31
|
从这个疗程开始,我尝试用第四种PD1了,之前分别用过基石药业的PD-L1,君实业药的特瑞普利单抗拓益PD1和信达生物的信迪利单抗达伯舒PD1。
已经连续用了20次的信迪利单抗注射液达伯舒PD1不用了,改用康方生物派安普利单抗注射液安尼可PD1。
改用的间接原因是我在家自已打PD1导致的。
2021年4月,我参加了信迪利单抗达伯舒的“舒心可依”项目用药,该项目首轮“2+2“,购买2周期(4瓶)即可获得2周期(4瓶)药品救助,再买“5+N”,购买5周期(10瓶)可救助至疾病进展,累积使用达伯舒最多不超过24个月。
购买用药9个疗程,共花了3.98万元,来到了最长赠送药给我,可以用药2年时间的时候,已经赠送送了10个疗程的用药。在3月18日收到赠送药客服的电话,说:接下来不在赠送药给我,原因是现在复审资料发现,在之前第7次赠送药时,当时审核资料没有发现问题,给了我赠送药使用,但是,现在折回来审核发现,我那时提交的资料违规。
话需要从2021年3月底我在云南省肿瘤医院复查说起,是那时获得了达伯舒PD1的“舒心可依”项目活动并参加用药的,我是达伯舒销售从拓益PD1用药患者中挖走的客户,挖走之前我一直在用拓益PD1。“挖我”承诺给我售后VIP服务,我需要这个VIP服务的原因是到了赠送药环节,每次都需要提交医生开具的用药处方,间隔一次还需要提交医生开具的医学评估表和医生签字的3个内的CT或者是核磁报告,否则不给赠送药。因为我是自己在老家,找亲戚给我打的PD1,提供医生开具的处方,只能上医院找医生说明情况才能开具,有了这个VIP服务,达伯舒的售后“救助专员”按销售的承诺给我办了,其中需要我提供的资料,我提供给她,最后是由她包办整理赠送药所需要的全部资料,在回传给我向赠送药微信小程序提交完成。
我这样的肿瘤患者是社会弱式群体中的弱式群体,有理无处说,与达伯舒新来的总经理沟通,她竟然问我,当初卖PD1给我的销售是不是给了我很大的优惠,优惠了多少,因为,她在云南省肿瘤医院,在用达伯舒PD1患者登记名册中,没有查到我的名字,我是销售人员的“黑户”。
连续和达伯舒及相关客服沟通了两天,我坚持我的里由,在这个事情上我没有错,错的是达伯舒的销售和售后员工,出了问题不能把棒子打在我身上,销售为了把针水卖给我不能承诺的做了承诺,售后在服务中没有严格按要求帮我整理资料。在出问题的这次资料整理中,售后还让我给了她20元的资料费,微信支付记录也提交给了达伯舒新来的经理。
第二天晚上我做了一个梦,梦景模模糊糊的好像是“一台双黄戏,戏中有一个唱红脸的,还有一个唱黑脸的。”
有一句心灵鸡汤说“钱能解决的问题都不是问题”,我不得不无奈的喝下了这碗鸡汤。莫非也就是以“公告合同”方式承诺,还需要赠送给我最多24个疗程的PD1,不送了,如果要用,需要拿出钱来买。
按照2021年4月6日我第一次购买价格一个疗程是5686元,最长24个疗程计算是136464元,按照2022年的价格一个疗程是2160元,最长24个疗程计算是51840元。
我欣赏达伯舒这一位经理的能力,在我很无奈不想在继续申诉的时候,我说只能换一种PD1购买使用了,她说不能换,你既然用了这么一段时间效果也不错,应该接着继续购买达伯舒使用。
在看病贵的大环境下,淋巴瘤患者和家属大部分都面临着治疗费用困难的问题,我更是如此,又来这么一糟,有理也没有地方说,感觉就是屋漏偏逢连夜雨。
参加“舒心可依”活动,结果是“舒心可烦”。不是得了淋巴瘤一切都变了,淋巴瘤改变了我的人生,淋巴瘤也改变了我处理事情的方法,想当年面对这种“胯下之辱”,不等他人喊“有本事杀马过来!”,我早已经杀马过去的“斯巴达战士”作风,我一定要把起诉书送达达伯舒的办公室。
2022年3月31日,复发难治的NK/T淋巴瘤,用安尼可PD1更换了达伯舒PD1,PD1联合安罗替尼和来那度胺第51次上化疗。
|
|