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BV+ice化疗后,能做手术活检吗?有危险吗?

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发表于 2022-3-26 09:28:01 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
现在再后悔也没用了,一开始没去儿童医院,而是直接去的上肿,细针穿刺不能确诊,手术切取淋巴结出来,病理确诊为霍奇金结节硬化型。
免疫组化结果没出来前,又去了瑞金总院做pet-ct,医生开了住院通知,但因病理未出,只能等待。直到25日了,在同学的提醒下,才知道18日病理已出,但未接到任何通知。因为孩子不愿休学,仍在上学,后来选择了上肿门诊化疗。
在化疗前我知道了之家,进来后还是没能了解足够的知识,虽然有问上肿医生儿童方案和成人方案的区别,可恨自己还是没有抓住治疗评估疗效做pet-ct的时间节点。
现在疫情严重,去北京是不可能了。上海疫情严重,儿科医院门急诊大多停诊状态,瑞金总院也是很受影响,后面该怎么办呢?
在用BV+ice化疗后,能做手术活检吗?有危险吗?

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发表于 2022-3-26 20:46:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
媛宝贝,加油! 发表于 2022-03-26 20:44
第十次就是在瑞金总院住院化疗的,用的BV+ice方案,可能骨髓抑制会比较严重,所以提前打了长效升白针。因为糜主任建议完全缓解后,自体移植,而我又了解到有孩子自体移植3个月就复发了,还是去的北京博仁找张永红主任再次完全缓解的。所以我才特别焦虑特别纠结。

您问一问淋巴瘤之家的笛子,他是我们霍奇金的群主。
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发表于 2022-3-26 20:18:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
媛宝贝,加油! 发表于 2022-03-26 20:06
儿童专家没有说ABVD不好,只是我女儿用了ABVD9次了,还有活性,所以汤静燕主任建议再次活检,并不是质疑上肿的病理

如果再次活检,建议你们直接去上肿,儿童医学中心一年做不了几个淋巴瘤病理,我们的病理他们就没有做出来。如果你们在儿童医学中心活检,万一做不出来,再外送会耽误很多时间。
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发表于 2022-3-26 14:27:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
向阳而生衢州 发表于 2022-03-26 14:05
就算要吹嘘儿童方案好,那上肿病理科的免疫组化也没问题呀

我永远记得2020年母亲节,我带着孩子被上肿“赶”出院(因为上肿的医生拒绝给我们二次手术,说这么权威的报告为什么要二次手术?),去上海儿童医学中心渴望被收留治疗,结果是安排了床位给我们二次手术……在准备二次手术过程中,孩子爸爸坚决的带我们逃跑了,找了成人医生……
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发表于 2022-3-26 14:08:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
向阳而生衢州 发表于 2022-03-26 14:05
就算要吹嘘儿童方案好,那上肿病理科的免疫组化也没问题呀

我是到现在也不知道医生为什么看着上肿的报告还是让我们二次手术。方案都没有问题,主要是医生,要不然我们为什么都往北京上海跑呢 ?这里我不提哪个医生,是知道这位儿童医生看白血病确实很好,至于淋巴瘤,我的经历让我觉得儿童淋巴瘤好医生太少,儿童方案肯定是没有问题的,但更重要的是医生。
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发表于 2022-3-26 13:10:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一生健康快乐 发表于 2022-03-26 13:04
本来想给儿科医生留点面子,我们的病理在当地没有做出来,他们让我们送上海儿童医院,也做不出来。最后说我们病理没有取到,一定要二次手术。即使在上海肿瘤医院的李小秋主任朱增雄主任签字的霍奇金淋巴瘤的病理报告后也还是让我们二次手术。
这里我有两个疑问:1我们经历一次就知道淋巴瘤确诊难,为什么当时不让我们同步送多家医院?2在当地没有做出来病理后,孩子已经在等待中进展,为什么还让我们送儿童医学中心?淋巴瘤这么少的患病率,一个儿童医院一年有几个机会去做淋巴瘤的病理……3儿科医生为什么要二次手术我至今不明白。4一个临床判断经验都不足的儿科医生,哪里来的治疗经验?

其实我说这些只是希望已经选择成人方案的青少年父母,不要难过,不要纠结。更不要因为治疗中的遇到的不顺而觉得自己没有让孩子用儿童方案而对不起孩子,只要是化疗,都没有好过的。至于复发,我们的病只是说治愈率高,没有说100%,不要责怪自己,更不要说对不起孩子。
儿童方案好,让青少年得到儿童方案的治疗,主要靠医生找相关部门争取,让青少年不能看成人医生。而不是让已经选择成人方案的青少年父母纠结,痛苦……
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发表于 2022-3-26 10:08:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
一生健康快乐 发表于 2022-03-26 10:03
每次提到儿童方案,我心中的怒火一下子就上来了,孩子结疗一年了,我都不能释怀……

不管什么方案,顺利结疗都是一样的,不用纠结的
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发表于 2022-3-26 09:53:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
您真的不需要纠结那么多,淋巴瘤确诊过程本来就很艰辛,你直接去儿童医院确诊过程可能更漫长,因为他们没有机会去通过实际操作而顺利确诊……至于儿童方案和成人方案哪个更好,我们是无法知道的,我认为儿童医生与其抓住我们这些青少年父母心疼孩子的心,劝我们去用儿童方案,不如派代表好好和成人医生好好谈一谈,说明自己的优势,让成人科医生不要收青少年,那才是真正帮助病人,一辈子遇到孩子得淋巴瘤的可能我们都是第一次,哪有那么多经验和经历……
儿科医生如此劝青少年父母,我更觉得是想拉病人……
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发表于 2022-3-26 10:00:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
本人儿科求医过程就是:本地医生对我的疑问,难的他们不敢正视我,告诉我他们喜欢给农村人看病,因为没有那么多问题,很听话……去上海儿科医生就是虚夸一定要选择儿童方案,劝我们二次手术,不敢收我们,被迫现在成人方案……最后我们没有二次手术,顺利结疗。
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发表于 2022-3-26 10:01:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
选择只有一次,不要后悔!
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发表于 2022-3-26 10:01:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
确诊之前都走过弯路,这个病就是这样,不用纠结之前了,看后面要怎么解决
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发表于 2022-3-26 10:03:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
每次提到儿童方案,我心中的怒火一下子就上来了,孩子结疗一年了,我都不能释怀……
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发表于 2022-3-26 10:20:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
饭饭加油 发表于 2022-03-26 10:08
不管什么方案,顺利结疗都是一样的,不用纠结的

是的,选择了就不要纠结。我的苦都是求儿童方案求来的,最后却是成人医生收留我们,治好我们。
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发表于 2022-3-26 10:25:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
儿科血液科白血病和淋巴瘤不分家,我只知道术业有专攻。
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发表于 2022-3-26 11:52:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
如果想重新做病理不用再活检直接借之前的蜡块就可以了啊,我们在确诊后到其他医院做了两次病理借的是原来的蜡块切的白片,把原来的染色片也一起借出来
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发表于 2022-3-26 13:04:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
☀️✨安 发表于 2022-03-26 11:52
如果想重新做病理不用再活检直接借之前的蜡块就可以了啊,我们在确诊后到其他医院做了两次病理借的是原来的蜡块切的白片,把原来的染色片也一起借出来

本来想给儿科医生留点面子,我们的病理在当地没有做出来,他们让我们送上海儿童医院,也做不出来。最后说我们病理没有取到,一定要二次手术。即使在上海肿瘤医院的李小秋主任朱增雄主任签字的霍奇金淋巴瘤的病理报告后也还是让我们二次手术。
这里我有两个疑问:1我们经历一次就知道淋巴瘤确诊难,为什么当时不让我们同步送多家医院?2在当地没有做出来病理后,孩子已经在等待中进展,为什么还让我们送儿童医学中心?淋巴瘤这么少的患病率,一个儿童医院一年有几个机会去做淋巴瘤的病理……3儿科医生为什么要二次手术我至今不明白。4一个临床判断经验都不足的儿科医生,哪里来的治疗经验?
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发表于 2022-3-26 13:13:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Bv Ice?这个方案挺狠的,一定要注意孩子血象。
老公快点好
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发表于 2022-3-26 13:35:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江衢州
为什么要重新活检,上肿的病理科还不值得信任吗
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发表于 2022-3-26 13:39:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
向阳而生衢州 发表于 2022-03-26 13:35
为什么要重新活检,上肿的病理科还不值得信任吗

这只能问吹嘘儿童方案好的儿童医生了。
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发表于 2022-3-26 13:50:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
一生健康快乐 发表于 2022-03-26 13:39
这只能问吹嘘儿童方案好的儿童医生了。

我们成人方案,2疗没有Cr,等4疗再评估,正纠结要换儿童方案
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发表于 2022-3-26 13:52:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏淮安
主要疫情期间太难了,我们被隔离在家,行程码带*哪也去不了
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发表于 2022-3-26 14:05:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江衢州
一生健康快乐 发表于 2022-03-26 13:39
这只能问吹嘘儿童方案好的儿童医生了。

就算要吹嘘儿童方案好,那上肿病理科的免疫组化也没问题呀
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发表于 2022-3-26 14:10:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
songjuan 发表于 2022-03-26 13:50
我们成人方案,2疗没有Cr,等4疗再评估,正纠结要换儿童方案

自己选择吧。谁也不知道另一条路走下去的结果……
如果换就找张主任,儿童好医生太少了,不是她们人不好,而是儿童淋巴瘤太少了,儿童医生见的太少,祝幸运!
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