- 主题
- 778
- 您的身份
- 病友
- 就诊医院
- 初治云南省肿瘤医院,复发上海新华医院,再治中山大学附属肿瘤医院。
- 病理报告
- NK/T细胞淋巴瘤
- 目前状态
- 康复0-1年
参加活动:0 次 组织活动:0 次
您的身份病友
病理报告NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院初治云南省肿瘤医院,复发上海新华医院,再治中山大学附属肿瘤医院。
目前状态康复0-1年
最后登录2024-11-26
|
一例患者自体移植后,PD1单药维持,维持时间不到6个月,确诊复发并伴有中枢侵犯。
此患者到了非常难治的阶段,非常难治在这么几个方面。
①含门冬的L-asp方案原发耐药。
②PD1维持中进展,PD1也是耐药。
③大剂量的氨甲蝶呤MTX方案耐药。
④已经做过了高强度大剂量的自体移植。
⑤PD1联合替莫唑胺、来那度胺和阿扎苞苷治疗进展,该方案用在此患者上无效。
在常规方案用尽以后,尝试了PD1联合XPO1(塞利尼索)方案治疗。
第一个疗程用药后中枢侵犯迅速改善,头重脚轻,走路乏力像踩棉花症状消失,皮肤红斑,皮下埂结节消失。三疗后EB病毒从治疗前的上万数量级转阴。
第四个疗程后的疗效评估。脑脊液中的肿瘤细胞彻底找不到,脑脊液中的EBV-DNA转阴,血浆中的EBV-DNA转阴,中枢达到了完全缓解,在PET/CT中脊髓、骨络和骨头中的肿瘤显影完全不见了,只是腋下两个淋巴结还是部分残留。总体上部分达到了非常好的缓解,但又没有获得完全缓解的CR。
后续准备做移体移植,在准备过程中继续用PD1联合XPO1维持治疗。
我了解到的XPO1其他信息。
2022年2月26日,塞利尼索片在上海举行上市会,上市会上陶主任谈到了该药的另一个联合用药方案,XPO1联合GemOx方案治疗复发难治的NK/T淋巴瘤,ORR(客观缓解率)达到57.1%,这是一个令人满意的疗效。【ORR=PR(部分缓解)+CR(完全缓解)】
XPO1上市批准用于复发/难治(R/R)的多发性骨髓瘤,这意为着即使未来能纳入医保报销,用于NK/T淋巴瘤患者不能报销,只能自掏腰包。
XPO1在2021年5月份的时候,从香港代货购买,8片包装37706一盒,另加从香港快递运费1500元,实行买二赠一的销售策略,折算下来3393元/1片。
6片包装27659.9一盒,运费和销售优惠与8片装一样,折算下来3407元/1片。
前几天我发一个关于XPO1的贴子,用过的患者和家属回帖说现在的价格在2500元/1片左右,还有说不久还会有优惠,再优惠后2200元/1片左右。这药用于NK/T治疗,8片包装的一盒可以用两个疗程,一个疗程口服4天,一天一次共4片10000元左右费用。经济困难的6片包装的也用两个疗程,一个疗程口服3天,一天一次共3片7000多元费用。
XPO1现在也有仿制版,仿制版的价格比正版低很多,大部分患者可以承受有可及性,但是从用过的患者处获得了解,仿制版副作用大于正版,并且用了正版有效后不能换仿制版,这样容易出现耐药,用仿制版需要一开始就用。像我这样的没有钱的后面如果用就用仿制版,我的治疗就是“向死而生”,不惧怕副作用。
|
|