乳腺原发淋巴瘤一线耐药，求指点

妈妈加油呀 · 发表于 2022-3-8 20:18:47

原发乳腺，从去年10月开始行6次rchop治疗，未做中期评估，6疗后评估未cr，两次petct结果和免疫组化如下，未做基因检测。目前想转去大医院治疗，北京博仁？天津血研所？那个医生对乳腺淋巴瘤比较有研究呢？是上二线+自体移植还是尝试cart@橙色雨丝 @战斗086

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妈妈加油呀 · 发表于 2022-3-9 09:25:11

说实话我是真不知道问题出在哪里了，没有坚持在4疗做petct吗，但我一个人就算大吼大叫也拗不过父母+医生的大腿，没有天天跟爸妈普及淋巴瘤知识吗，可不是说最好不要给病人太大的心理压力吗，听医生的来按医生的走这不是所有人都推荐的吗，医生也给的是标准的符合NCCN守则的治疗方案啊，为什么拿国务院津贴的大夫连个淋巴瘤也看不好啊，而且明明三疗的时候瘤子也缩小很多，而且明明也没双打击，明明虽然免疫组化不太好但也是乳腺淋巴瘤的常规免疫组化，我后悔都不知道后悔什么，我在所有关键的节点都做了我的努力，但最后却没有一点点用，我会因为我的怯懦失去我的母亲吗，可我也是一个学生，我竟然不知道我失去了害怕的权利。
明明提前说了要注意肺炎，明明提前说了要不要转到淋巴瘤科，明明提前说了4疗要做petct不然可能会不规范治疗，为什么啊，我在我所有的最开始的一切未发生之时就已经说明了这种可能性，为什么我傲慢无知又不自知的父母不能听我的呢，我真的有一万个为什么，一万个后悔但又不知道该怎么后悔
可是我能怪他们吗，我爸每天一边上班一边给我妈中午晚上送饭，病房五好丈夫舍他其谁，天天跑的他都快累死了。我妈是个边化疗还边想当抖音网红的可爱的中间妇女。我是个远在天边的大理论家，跟医生说两句话都害怕，所以我没资格责怪他们，我最没资格，我躺在他们若有若无的对病情的回避之下假装无事发生

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范莫离 · 发表于 2022-3-8 20:41:31

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绿夏123 · 发表于 2022-3-8 20:28:51

我认为应该在第一次petct的时候就应该做基因检测换方案了。

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妈妈加油呀 · 发表于 2022-3-8 20:30:06

绿夏123 发表于 2022-03-08 20:28
我认为应该在第一次petct的时候就应该做基因检测换方案了。

我们没做中期评估，第一次petct是治疗前

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妈妈加油呀 · 发表于 2022-3-8 21:18:50

范莫离发表于 2022-03-08 20:41
天津有血研所、天肿。北京有北肿、北三、北人、协和、301。二级的博仁算不上大医院吧。

这些都比博仁强吗？如果有想法做cart，会不会去博仁好一点

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范莫离 · 发表于 2022-3-8 21:27:59

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妈妈加油呀 · 发表于 2022-3-8 23:55:02

@橙色雨丝

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B细胞086--战斗 · 发表于 2022-3-9 07:57:01

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妈妈加油呀 · 发表于 2022-3-9 08:45:29

B细胞086--战斗发表于 2022-03-09 07:57
周边淋巴结及腋窝淋巴结累及得到了缓解。
但乳腺病灶的尺寸和suv均没有达到治疗预期，符合原发耐药。
这类情况没有早一点换方案与医院没有规范评估有关。多数情况下病人此类病人会出现肿瘤化疗后1-7天会缩小，然后慢慢长大，到了下次化疗前1-7天会增大到和前次化疗前差不多大小。病人不会自查、或者医生不问及不触诊及检查不规范经常会就这样rchop打到底。

下一步:
如果既往是穿刺的，可能标本做不了二代基因测序；如是活检的，多买白片做二代基因测序。或者到了新的治疗中心再次穿刺做二代基因测序。如是MCD型，后面的治疗加BTK抑制剂。
化疗方案可选:DHAP或者ICE.
我也不清楚乳腺病灶的全切除后的化疗是否能降低复发的风险，有条件家属咨询复旦肿瘤医院的淋巴瘤科的曹军宁主任。
当前还是先按传统二线化疗3-4次后，符合移植条件及体能允许做干细胞移植，然后放疗的路线走。

战斗老师，我还想问您一个问题，我妈妈初治前拍ct，拍出来了3×3的这个乳腺淋巴瘤，3疗后做b超，显示的也是1.8×0.5×1.5，无回声无血流信号，后面45疗时候因为肺炎，拍了很多ct，都没拍到这个淋巴瘤，可能也有这个原因让我们有点放松紧惕

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