我们的治疗之路…，到底错在哪里

Xyd

正直善良的你太要强了；积极乐观的你对自己太不负责任了；勤劳朴素的你慢慢消瘦下来，我才去报名参加绍兴人民医院2020年11月10号免费肺癌排查



从此开始了漫长的求医之路，11月11号我们自己开车去了浙江省肿瘤医院，有医生介绍我们去挂了陈建祥医生的号



医生不给我们住院全面检查，也去了2次上海医院都不给住院。可怜的我们什么也不懂，只知道托熟人想住院，从胃镜检查单图七中白色一片区域问题很严重，可医生就是不给治疗枉断我们是恶性食管癌。到了后来我们才明白我们是看错了科室，我老公由于心情的低落加上身体不治疗更加地消瘦了，我是各种的担心都有，我们整个家属加上所有亲戚朋友都对我老公这个病担忧而无计可施，只有等待一个又一个地检查结果。11月18号我们做了淋巴结粗针穿刺（11月17号上海复旦附属肿瘤医院医生开出来的是细针穿刺，正因为18号浙江省肿瘤医院已约好了的而我们为了图方便原因回到杭州来了），因为我们的淋巴结不是很大，取出来的组织不多。可狠的这个穿刺报告过了10多天我儿子打电话去催，说有可能不是食管癌了，又过了一个多星期又打电话去问，说大概是淋巴瘤了，在这个等待免疫组化结果的时间中我老公出现了低热、咳嗽，特别是吃带流汁的食物时咳嗽就会更严重（这个现象就是上面图七的白色区域烂通了造成我们后面致命打击的食管气管瘘）。到了2020年12月10号通过亲戚托同学住进了浙江省肿瘤医院血液科9号楼5楼8床

性格开朗、积极乐观的你从来不会把自己的不舒服不高兴而外露让我们担忧，因为30多年的摄影摄像工作，胃病一直存在，我清楚记得自从2017年摘了肠息肉（胃息肉医生说找不到了没摘），身体就慢慢消瘦下来而你还不重视只知道拼命工作、努力赚钱，可怜我年年催促去医院检查而你总是说：没事。到现在我后悔没有给你先去挂好号真真正正的全面检查下而自责，可世上没有后悔药，所以才会有我现在的痛苦或者说是我属羊的命不好所致。



2020年12月15下午谭亚敏医生拿来了免疫组化最后结果：EB病毒阳性大B细胞淋巴瘤伴T细胞表达。谭医生说2个方案：1.马上化疗，2.建议把整个锁骨淋巴结取出来再去做活检。这时的你吃饭吃水都要咳嗽，到晚上只能半仰半躺着睡觉，你说要马上化疗，而我要求医生重取病理做活检。然后只有遵照你的意思晚上马上开始了chop化疗（我们用了自费药多美素），化疗后还是有热度＋咳嗽（因为从一开始检查出来的肺部炎症、肺大泡、特别是晚上咳嗽更加严重，害的同病房的人也无法安静入睡，但是血液科只看淋巴瘤）。到了第二次去化疗时谭医生说怎么还是经常会咳嗽就叫来了消化科的李亚清医生，李医生一看就说是：食管气管瘘。后面转到了他的科室去治疗了，可怜啊，做支气管镜真的很难受很难受，有一次我看到一个60多岁男人逃出来说不要做了宁愿死掉算了，但是我老公从不发泄冤言不叫苦，他后来与别人说，痛苦他一个人受，说出来省得我们难过担心。李医生说只有装支架的办法，有现成的金属复膜支架，有定制的丫型桂胶支架。我老公说要立刻装现成的支架（因为他不能吃任何食物了，只能用鼻饲管挂营养液，而且这个支架有现成的快而便宜），而我从他检查出病以后网上一直在查，我总想去更好医院，想去上海胸科医院、江苏省人民医院做手术治疗，因为我们的瘘距门齿28＿33厘米之间，瘘口大0.8＿1公分左右，如果真的不能手术再去定制支架，可他不听我话就装了金属复膜支架，每天只能用鼻饲管灌营养液，他说营养液不管用的，把米饭和蔬菜、水果等打碎用最粗的针筒打进去，可有一次没有把黑鱼打很碎导置管子堵塞了，去了上虞人民医院没打通，后去了半山肿瘤医院换了一根。



2020年大年三十夜我们全家在我妈妈家里团聚，我妈叫你坐在了上横头，可你不能吃任何东西看得我心很难受就叫你下桌了。不挑食很会吃的你，为什么要遭如此之罪，到今天我究其原因是你太不重视平常生活的健康，30多年的老烟民（每天一包），喝酒是要看小菜好坏来定的，菜配你胃口喝酒就多点（一斤不到的）。善良的你总是处处为别人着想，你从不会去挑好的吃，谦虚随和甚至有时是无所要求。
过好年后第二次化疗时间是2021年1月14号，第三次是2月4号。谭医生说化疗6次，3次化疗后做pet／CT评估。我们的病我一直不敢掉以轻心，一直担心病理不准确去了上海瑞金医院病理科王朝夫医生、浙一王照明医生重做病理，结果如下：



后来我们去了浙一医院挂了金洁教授的号，做了pet／CT，检查结果疗效很好，让我们都很高兴。后面金教授安排我们去了城站6号楼徐伟来医生治疗了，我还是不放心去了上海新华医院挂了陶荣医生的号，建议我们要加药，虽然3疗后效果还好，但chop化疗方案不够重。可是我与浙一徐医生说要加药，他说不用加就一直化疗到了第6次（其中时间段我们经常有热度的，肺炎一直没有任何的治疗），我们的食管气管瘘挂了浙一安舟医生的号，安医生说装了支架就可以吃食物，喝水不呛大胆吃饭。可怜的我们还是不放心我又去了浙江省肿瘤医院李医生说：不能吃，如果饥饿的话做胃造瘘打食物。可是我老公就开始用嘴巴吃任何食物了，一开始咳嗽不多吃到后面几个月咳嗽、肺部炎症严重了，但还是没有引起医生的重视，最加上我们自己的无知就一边边化疗至6疗后。

2021年4月15号第6疗结束，后又是pet／CT评估，做出来没有CR或PR，又是各种的痛苦的检查，但是都查不到癌细胞。这个时候我们都暗示庆幸，我们的病总算有好结果了。淋巴瘤之家里有人说过：生癌如果可以选择的话，那就生淋巴瘤吧！我们以为不用再每21天然止是10多天时间就要去医院而高兴，可是到了2021年7月份不明原因的发热又开始担忧了，徐医生建议我们用GDP＋西达笨胺口服药治疗，（本来6疗后我们打算去做自体干细胞移植去的，可徐医生说有食管气管瘘没人敢做。后来经战斗老师推荐我们去了宁波大学附属人民医院挂了陆滢医生的号，她说让我们过去她可以做，后来我们没有去）。我是各种担心各种忧我又去了上海瑞金医院挂了许彭鹏医生想去瑞金医院治疗，可是他不收我们，说只收初治病人。


2021年7月29号开始GDP＋CD30单抗（维布妥昔单抗自费药31240元100毫克）用这个药是问了金教授的，她说经济条件允许可以用这个药，可是我老公说这么贵的药不要用，我说是生命重要还是金钱重要，那怕卖掉房子也要用。然后这次的化疗后白细胞血小板低得吓死人了，从次以后每次化疗后都要打特比奥。8月底热心善良的徐医生去省人民医院工作了，我们由麦文渊、任艳玲医生管了。
可是由于多次的化疗导置自身免疫力低下，而且我们一直在看的是血液科，食管气管瘘一直一直没有认认真真给我们看，2021年8月19号我们住进了浙一医院支江院区胸外科看瘘了，又要做支气管镜检查了，我记得我们总共做过8次支气管镜，可狠的是8月19号做了支气管镜后肺部感染了铜绿假单胞菌（因为做支气管镜的设备消毒没有到位所致，但是医生是不会诚认的），安医生建议我们定制Y型支架，我们也定了。2021年9月26号第三次GDP＋CD30单抗化疗，9月29号出院。
2021年10月3号我老公一个人去了浙一城站院区挂一袋吉西他滨化疗药后有热度就没有回家住院了，（这个可恶的热度不是淋巴瘤所致，都是食管气管瘘有炎症形起的）到了10月7号金属复膜支架移位了，10月15号给我们转院又去了支江院区胸外科，这个时候白细胞血小板天天打特比奥已经升不起了，输血输血小板输好第二天又掉下去了，我特地拿去了我老公的2本400cc献血证，血站医生说这个证可以优先用血，可是陆中杰医生总是说血、血小板要去求恳才轮得到，可怜的我们2只手臂抽血抽得都是针眼。
2021年10月22号一直没有治疗的肺部感染曝发了，我老公胸闷透气困难，安医生就直接在病房留置了胸腔引流管，我老公与安医生说：我很难受，安医生很大声地说：诸明明，我会给你治好的。我真的是吓死了，想不到我们这么积极地治疗，可结果不尽人意还越来越危险了。
2021年10月27号晚上医生要我们去重症医学科，我说不要去（因为前面有一天有个lCU医生来与我说过：到时候千万不要去lCU，那个里面多得是各种细菌，去了也是治不好了的，还要化很多的冤枉钱。我说那我们等到那一天只能去抢救的，不管钱多钱少，生命才是第一），可我儿子坚持说要去，我问我老公他说要去的，27号12点多我与儿子一起送他进了lCU，他没有与我们说只词片语，我们3个人一直以为是去医治的。进去了没有多久医生来叫我儿子进去，可狠的ICU医生给我老公插尿管，我老公很反抗后让我儿子把尿壶让他爸拉好尿的。我们好好的一个人一进去就各种的插管，这种痛我能深深体会得到。10月28号是我们2个人的阳历生日，可惜我把他送进了lCU，我多次与医生说，我要进去看看说说话可他们就是不肯让我们进去。
10月29日lCU医生说要各科室会诊（会诊费880元全部自费），我与我儿子、我大弟弟2夫妻4个人进去的，负责医生是我们上虞人（具体医生叫什么也不知道），他说我们久病成良医了，说我们的病很严重很有可能随时会没有的。说得我泪流满面地恳求他们，救救我们。
10月30号上午传来了不好的消息，要我们回家了不用治了。到今天我一直在后悔当初不去做免费检查说不定今天还好好地生活着；后悔自己的不懂一直没有及时去治疗食管气管瘘；后悔把他送进了ICU加快了死亡的脚步，因为插管没有给我们留下任何的话，至少不去ICU我们还能时时在一起还能说说话，他要吐痰了立马给他擦干净，他要拉屎拉尿了立马给他解决。
可怜的我们还没有享受过生活，半辈子辛辛苦苦的操劳落到今天这个结局，问题到底错在哪里。
想不通，想不通
为什么我们的病会这么的快
有人能给我说说吗？

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繁花似锦6666

认真读完了，再次感受到我国医疗现状的种种不堪，说明多学科会诊的缺失真是致命的！在这样的医疗环境下，每个人都得认命。面对抉择，即使家属是医生，以一己之力也很难做出正确的判断，因为：一个是专业水平决定你治疗水平的高度；一个是多学科知识面的广度不是一人所能把控的。我也曾拼命学习相关知识，有过寻求多家医院多位医生诊治的经历，整个诊疗过程也是漏洞百出，我也曾深深自责，反思自己很多做得不到位的地方，但作为家属需要选择的时候，真的只有老天知道选得是对还是错了！你没有任何过错！错的是外部因素，诸多诸多的因素，不是我们所能主宰的，这就是人的命运。

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橙色雨丝

从病理上来说，就是浆母，很难治的一种淋巴瘤，什么向浆母细胞分化的EBV阳性B细胞淋巴瘤，真的不需要这么别扭，就是浆母，浆母本来九成EBER阳性的而且属于B细胞淋巴瘤，甚至早些时候被当成大B的一个变种。CHOP对浆母是不够的，因为CD20阴性不能用美罗华，通常都在一线方案中加入硼替佐米，遇到恶性度高的病例，用硼替佐米+DA-EPOCH的效果会更显著。

繁花似锦6666

Xyd 发表于 2022-02-05 22:34
您说我们如果不去检查，我们至少不会这么快就没了。您说呢？

不要纠结和自责了。人生没有如果，过去所有的选择都是当时认为最好的选择，每个人都不是圣人，都会犯错。如果不做这个选择，其他选择也未必是最好的结果。

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Xyd

sxzhuzhy 发表于 2022-02-05 14:59
同姓、同年龄的绍兴人，看了你的文章，真不知道该去哪里看病？浙江的医疗水平这么低？

你是什么类型的

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坏包包退散

他解脱了 去了更好的地方 节哀

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Xyd

zqz213 发表于 2022-02-05 01:55
人生无常，不可能每一步都被精细计算到，你没有错，做了决定，就要无怨无悔，唯有心如止水，才能冷静面对所有的重大问题。

我觉得我是步步走错了

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Xyd

喜洋洋7788 发表于 2022-02-05 13:21
哎，
我也遇见了
你没有错，别自责，

你们有多少时间。我本想我们这么积极地治疗，5年时间总该有的

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宏运

错的不是你，而是中国的医疗体系！

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zqz213

人生无常，不可能每一步都被精细计算到，你没有错，做了决定，就要无怨无悔，唯有心如止水，才能冷静面对所有的重大问题。

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浅水

汗

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姚雪娟

治病的心路历程很心酸

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喜洋洋7788

哎，
我也遇见了
你没有错，别自责，

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鲲仔

Xyd 发表于 2022-02-05 13:44
你们有多少时间。我本想我们这么积极地治疗，5年时间总该有的

五年？你是不是有什么认知错误啊

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sxzhuzhy

同姓、同年龄的绍兴人，看了你的文章，真不知道该去哪里看病？浙江的医疗水平这么低？

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小赞123

鲲仔 发表于 2022-02-05 14:09
五年？你是不是有什么认知错误啊

五年不会有嘛，也许会有更久

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sxzhuzhy

橙色雨丝 发表于 2022-02-05 15:34
从病理上来说，就是浆母，很难治的一种淋巴瘤，什么向浆母细胞分化的EBV阳性B细胞淋巴瘤，真的不需要这么别扭，就是浆母，浆母本来九成EBER阳性的而且属于B细胞淋巴瘤，甚至早些时候被当成大B的一个变种。CHOP对浆母是不够的，因为CD20阴性不能用美罗华，通常都在一线方案中加入硼替佐米，遇到恶性度高的病例，用硼替佐米+DA-EPOCH的效果会更显著。

浙一排名也算是可以的，为什么诊疗方案这么业务？现在，都不知道该去哪里看病了。

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sxzhuzhy

业务—）业余。

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yequanye

看病有时候就是运气，很明显感觉到你们选择时候是有多么纠结和无奈。

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yequanye

其实医生也不容易，中国的医生大多都是高压情况下进行工作。只能说你们没遇见对的，虽然这种概率真很高，但是不能否定本身病情还是相对重的，碰到稀有就更麻烦了。或许当时去鄞州是好的选择……你可能认为鄞州地方医院不够好吧……但是我感觉有时候比瑞金都好……

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Xyd

繁花似锦6666 发表于 2022-02-05 16:50
认真读完了，再次感受到我国医疗现状的种种不堪，说明多学科会诊的缺失真是致命的！在这样的医疗环境下，每个人都得认命。面对抉择，即使家属是医生，以一己之力也很难做出正确的判断，因为：一个是专业水平决定你治疗水平的高度；一个是多学科知识面的广度不是一人所能把控的。我也曾拼命学习相关知识，有过寻求多家医院多位医生诊治的经历，整个诊疗过程也是漏洞百出，我也曾深深自责，反思自己很多做得不到位的地方，但作为家属需要选择的时候，真的只有老天知道选得是对还是错了！你没有任何过错！错的是外部因素，诸多诸多的因素，不是我们所能主宰的，这就是人的命运。

谢谢你

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