搜索
查看: 15948|回复: 87

结束这危险的旅途 开始康复之路

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

263

帖子

750

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-5-23
发表于 2022-2-4 20:22:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国内蒙古鄂尔多斯
大家好,我是一名产后一个月被莫名的咳嗽不断的盗汗。奇怪的半夜低烧。折腾到医院的患者。一系列检查后确诊经典霍奇金结节硬化。

这一段人生旅途真的很凶险。
提要:
1确诊之路
2治疗之路
3康复之路

确诊之路


孕38周的时候我发现我的锁骨为什么不见了。脖子也有肿块。当时他也很害怕是甲癌转移。没错我2019年做过甲状腺全切手术。
去多家医院的b超给出的结论也不太确定性质。最后行穿刺。挺着个大肚子。上了收拾床心里五味杂陈。煎熬的一天过后。结论是肉芽肿炎性的。看到后心理一半的大石头落地了。至少不是癌。问了医生。医生说可以放心了。安心待产吧以后随诊。因为有一种不太好的。癌细胞占比非常非小只占细胞的百分之1-10。穿刺可能穿不到。但也不用担心。几率很低的。


5天后,我顺利产下一名可爱的男宝宝。幸福又甜蜜。跟很多产妇一样。身体出汗很多早晨起来发根湿漉漉。可是其他人一周最多半个月这种现象就结束了。而我依然没有一丝一毫减轻。我总觉得很奇怪。有伴有不断的咳嗽,内心也是担心脖子上的肿块和医生最后的嘱咐。


宝宝满月了。吃了炖羊肉。晚上发烧了。催奶师说肯定是吃了油腻的堵奶了。我也就没当回事。可是从那天起。每隔几天就半夜低烧,极度畏冷,过一会又热的冒汗。早晨起来也没什么症状。基于这些我觉得出月子去医院好好查查这个咳嗽。


做b超时找了一个这个医院最有经验的医生。他说我这个肿块不太好。我有心理准备。我说是甲癌转移吗?他说看回声不太像。是淋巴瘤吗?他说怀疑。去北京看看吧。
ct出来后又是沉重一击纵隔腋下多大淋巴结肿大。伴有心包积液。胸腔积液。这个结果让我腿都软。我一不也走不动了。我觉得我的宝宝好可怜。刚出生就要没有妈妈了。
内心苦啊!我妈妈说,别怕孩子。把最坏结果接受下来一切都会慢慢变好!


随后就是去北京求医。我觉得我以后治疗不知道要花多少钱呢。我就定了一个青年旅舍。还是和一个陌生的姑娘同住。她好年轻啊。朝气蓬勃。想想我自己不仅还要求医。还在偷偷在被窝里挤掉残奶。我…想我的宝宝了。



我也是做了很多功课。知道了锁骨肿大情况不太好。要么胃癌转移,要么肺癌转移。要么胸腺瘤转移。还有可能是淋巴瘤。我也不知道我哪里的自信。我坚信自己肯定是淋巴瘤。一定是淋巴瘤!绝对是就淋巴瘤!
没确诊我就进了一个90后淋巴瘤群。还知道了之家。去了医院我直截了当说。我感觉我的淋巴瘤了。大夫摸了摸说 还真有点像。约了派特和活检。


我老公还是告诉了北京的亲戚。姑姐陪我去去派特报告。我翻开看了一样。满眼的瘤子。我赶紧合上了。我不想让姑姐看见。强装淡定。只说希望是淋巴瘤。更希望是霍奇金。活检手术只记得剪开肉的声音。麻药没上够的疼。还有医生的一句话。功课做的不错!知道挺多。如果真像你说的是淋巴瘤。那活检真的不算什么。遭罪的在后头呢。
做完我就做个高铁回包头了。我要去亲吻我日思夜想的孩子。



和孩子在一起的日子是甜蜜的。但偶尔也会想起还有结果没出。那个活检医生给我来了电话说结果出来了。基本是淋巴瘤了。还需要免疫组化确定分型。通过学习我知道霍奇金治愈率很高。和甲癌差不多基本在百分之90。如果确诊淋巴瘤那都一样自己是霍奇金。再等最终确诊的那几天。我把之家都要翻烂了就想找到跟我症状一样的。我发现一个小伙子很符合。加了微信。他盗汗。瘙痒。咳嗽。发烧。伴有积液。霍奇金。只是他在找友谊医院的病理专家周小鸽再次病理。我也知道了淋巴瘤确诊非常复杂。如果不想误诊一定要找之前两家病理会诊。那几天我经常跟这个小伙子聊,这个小伙子也会跟我聊交流症状。我们彼此打气都要霍奇金啊!
收到消息的时候。我在家里奔跑!大喊:我是霍奇金!我是霍奇金哈哈哈哈哈。我妈也高兴的说。我的女儿又得活了,我的女儿有的活了!
















治疗之路

治疗之路和各位战友大致相同。因为都很苦。孩子刚出生需要我妈照顾。老公又要上班挣治疗费。所以我只能咬紧牙关。自己去北京化疗。一边化着疗一边又计划的出院时间好提前买火车票。刚开始过于自信。干完药马上去做高铁。结果太痛苦了。再也不敢了。以后都是过一夜再做高铁回家。就这样来来回回加上放疗总共的差旅费就花费一万多。

化疗的艰辛不想多说。唯一想和大家分享的是我化疗期间一直好好吃饭(当然也因为吃的太好体重重了20多斤。也从彩超正常吃成了轻度,最后到中度脂肪肝)所以血项上可。从来没有打过生白。这是我最骄傲的事。在治疗时我也发过誓一定不要感染和肺炎。所以我一句都很小心。少去公众场所。除了去北京在外面吃。我都在家里吃。而且不吃凉菜。和不带皮的水果。我真的做到了!所以整个治疗期间都很按时!











康复之路

8月9日是我结疗的日子。其实也是我的结婚纪念日。这么看也是我的重生之日。
为了更好的康复我也学习了一些养生知识。
我知道了我之前的饮食是多么不健康。按照健康的饮食。不仅会恢复正常体重还会让身体更加健康。通过我的努力不仅快瘦到治疗前,中度脂肪肝也被我干掉啦!

通过学习我知道免疫力百分之70来自于肠道。百分之30来自于心。所以我检测了90项食物慢敏测试。除了乳制品我心中有数是重度。还有一个轻度慢性过敏是米!我震惊了!我最爱的大米?我天天在吃的大米竟然是影响我免疫力的罪魁祸首。也许我怀孕之前一两个月就要感冒发烧的原因就是这个。通过营养师的方案我开始戒断过敏源。最明显的感受就是下肢变得轻盈。下肢循环变好。通过一段时间的坚持。我竟然四个月多月都没有感冒发烧了!而且过年期间好多人都感冒了但是我目前没有。毕竟我结疗后的一两个月真的发烧了两次感觉又回到以前了。当时很难过,很害怕。这种免疫力那复发概率很大啊。。现在这个结果已经很大进步了!我要继续努力争取半年+更久!

年前我去复查了依旧是稳稳的3分。一直稳定也挺好。而且我还要多学习一些营养知识。现在家里吃的健康除了自己。家人也受益了。真好!年后继续抗炎饮食感兴趣的可以加我一起

但是自开始治疗我的大便不是很好。这也能反映出肠道不健康。这也是我很担心的。吃了消化酶和益生菌还是欠佳。打算过年后去医院看看。毕竟治疗之路就是一时的。康复之路才是永久的!









参加活动:0

组织活动:0

110

主题

1282

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-10-9
发表于 2022-2-7 08:38:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
回复 支持 3 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

263

帖子

750

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-5-23
 楼主| 发表于 2022-3-31 08:04:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古包头
精神不能倒加油 发表于 2022-03-30 20:22
把最坏结果接受下来一切都会慢慢变好!阿姨说的真  我就很不幸运非霍奇金而且还是T细胞自提干细胞移植还是复发了,我还是要打败它的滚蛋吧,淋巴瘤我不怕你

亲爱的别这么想 要是别的癌症可能连机会都没有。我们还可以有更久的时间去看这个大千世界。
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

263

帖子

750

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-5-23
 楼主| 发表于 2022-2-5 18:27:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Herui 发表于 2022-02-05 14:52
知道得的是淋巴瘤的时候  还没确诊前,我做梦梦见我是得的霍奇金淋巴瘤  后来经过漫长等待和治疗,最终确诊是霍奇金淋巴瘤结节硬化性四期

太不容易了!我有个朋友四期。二疗就1分了。特别顺利。祝你顺利!
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

931

帖子

3464

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-11-24
发表于 2022-2-4 21:04:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

263

帖子

750

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-5-23
 楼主| 发表于 2022-3-20 19:50:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
钱阿姨 发表于 2022-03-20 17:19
项,大约在多少价?

2000-3000
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

895

帖子

7796

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-10-11
发表于 2022-3-20 17:19:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
项,大约在多少价?
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

263

帖子

750

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-5-23
 楼主| 发表于 2022-2-7 17:45:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
cll0917 发表于 2022-02-07 17:41
我们是在浙江的,在浙江肿瘤医院治疗,妈妈化疗后各种不适,然后没有一点信心!

希望最后结果是好的,一切就值得
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

76

主题

5195

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发睾丸弥漫大b细胞
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-11-24
发表于 2022-2-6 22:32:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
Sweet龚 发表于 2022-02-04 21:03
抗炎饮食,是不是大米,面条也不能吃?

得查过敏源,人家大米轻敏,你不一定
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

263

帖子

750

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-5-23
 楼主| 发表于 2022-2-6 22:24:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
cll0917 发表于 2022-02-06 21:06
希望我妈妈能和你一样幸运!

一定会的。你是在北医三院治疗吗?
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

263

帖子

750

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-5-23
 楼主| 发表于 2022-2-6 18:34:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特

6疗程(也就是12次)
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

236

帖子

1151

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
康复0-1年
最后登录
2023-4-16
发表于 2022-2-4 20:35:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

178

主题

2269

帖子

2830

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡转弥漫大b细胞
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-8-16
发表于 2022-2-4 21:03:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
抗炎饮食,是不是大米,面条也不能吃?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

1554

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
泰安市中心医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-11-24
发表于 2022-2-4 21:06:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
加油,美女。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

263

帖子

750

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-5-23
 楼主| 发表于 2022-2-4 21:11:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古鄂尔多斯
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

119

帖子

1015

家园豆

您的身份
病友
病理报告
华氏巨球蛋白血症
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-20
发表于 2022-2-4 21:11:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
请问食物慢敏测试那个在哪里能做啊,方不方便告知一下,谢谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

263

帖子

750

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-5-23
 楼主| 发表于 2022-2-4 21:12:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古鄂尔多斯
Sweet龚 发表于 2022-02-04 21:03
抗炎饮食,是不是大米,面条也不能吃?

想吃就吃。但要少吃,我一般吃粗粮 。一周吃一两次吧。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

178

主题

2269

帖子

2830

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡转弥漫大b细胞
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-8-16
发表于 2022-2-4 21:13:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
Emma1204 发表于 2022-02-04 21:12
想吃就吃。但要少吃,我一般吃粗粮 。一周吃一两次吧。

嗯,现在酸性体质,饮食实在太难了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

263

帖子

750

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-5-23
 楼主| 发表于 2022-2-4 21:18:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古鄂尔多斯
胡建涛 发表于 2022-02-04 21:11
请问食物慢敏测试那个在哪里能做啊,方不方便告知一下,谢谢

不在医院因为加上接触源才20来项。以前我在北京的家长是做这个的通过他
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

263

帖子

750

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-5-23
 楼主| 发表于 2022-2-4 21:18:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古鄂尔多斯
Sweet龚 发表于 2022-02-04 21:13
嗯,现在酸性体质,饮食实在太难了

还好。没觉得难。习惯了。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

33

主题

3033

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
青岛市立医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-11-24
发表于 2022-2-4 21:27:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
好帖子,要授精了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

263

帖子

750

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-5-23
 楼主| 发表于 2022-2-4 22:25:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古鄂尔多斯

哈哈哈哈哈哈 谢谢夸奖
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

157

帖子

311

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-5-3
发表于 2022-2-4 22:36:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
了不起佩服
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

52

帖子

317

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
目前状态
治疗中
最后登录
2023-1-25
发表于 2022-2-4 22:54:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
楼主用的是什么治疗方案?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

23

帖子

271

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-4-29
发表于 2022-2-4 22:58:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
感谢分享请教一下,影响免疫力的食物过敏源怎么检测啊?
加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

218

帖子

2273

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
疑似患者
最后登录
2024-8-17
发表于 2022-2-5 00:22:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
美女不仅漂亮,还有就是属于精明强干的那种女孩子,加油!余生安好
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

29

主题

1046

帖子

6271

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
中国医学科学院肿瘤医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-8-18
发表于 2022-2-5 01:05:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西长治
原来还是结婚纪念日 哈哈哈哈哈 祝贺你呀
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

971

帖子

4716

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-22
发表于 2022-2-5 12:58:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
请教一下,影响免疫力的食物过敏源怎么检测啊?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

33

主题

3033

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
青岛市立医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-11-24
发表于 2022-2-5 13:35:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
Emma1204 发表于 2022-02-04 22:25
哈哈哈哈哈哈 谢谢夸奖

哈哈,这真是用心之做
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号