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您的身份家属
病理报告血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤
目前状态治疗中
最后登录2023-2-19
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最近一直在这里刷到很多力量,也决定把这段路好好地写一写,给各位病友作为参考。
爷爷自从2011年鼻咽癌放疗后每年都有做全身检查,2017年的时候也因为有的指数偏高做了pet ct,但是医生诊断是良性,就没有太上心了。近几年确实是家里都疏忽了,没有补充营养,老人家的身体机能也不断衰退,但是这第二次患癌确实大崩溃。心路历程大家都明白,就不继续深入了。以下是这次患病检查的时间轴。
2021年11月17日各项身体检查有点异常,进一步检查。在地级市医院做了详细检查医生都说没问题,但是我爸还是不放心,医生说没事的,实在不放心就去做pet ct检查。
2021年11月29日做了pet ct,看到了恶性肿块。(爷爷其实并没有任何不舒服,但是我也不会看病理报告,也不知道是什么阶段,希望是比较早发现吧)
2021年12月4日挂了中肿韩非的号,做了穿刺但是查不出来,进一步医生说直接手术切除肿块来化验看看。这一路等待病理报告的途中都以为是鼻咽癌复发,还比较能平静心情。
2021年1月5日病理报告出来说是血管母细胞性t细胞淋巴癌,一开始这么一个拗口的名字就把人吓死了,淋巴癌,居然是另一种癌。家里有亲戚是肿瘤科的医生,就和我爸说这一种最难治,治疗思路最复杂的淋巴癌。我和我爸通电话的时候也大崩溃,现在的我已经长大成人了,第一次鼻咽癌的时候我还只是个初中生,觉得这一切都太残忍了,真的心痛老人家。这时候开始挂血液科的号,亲戚推荐了中肿蔡清清医生,就挂号去了。
2021年1月13日开始化疗(CDOP)方案,一开始这个方案我和我爸都很不放心,爷爷已经72岁了,直接化疗不知道撑不撑得住,之前也了解到了很多靶向药,第一次和蔡医生会诊的时候也提了CD系列的靶向药(详情见上一条)。但是没办法,和主治医生刘盼盼沟通后还是说先一线用药,两个疗程之后看效果,也就暂时实行了。不过医生应该是有她的考虑,以后复发用药再用好药吧,但是确实担心化疗作用太大了身体受不住。
当天住院打完化疗药医院就让我们回家了,就住了一晚上,我不在场,一疗打针我还在深圳上班,只想赶紧放假回家。医生开的药并没有什么,和大部分病友差不多:泼尼松+护胃药,还有定期picc导管维护和做血常规。拿到的资料应该也是一样的,就是一些白细胞和血小板的数据值和解决方法。48小时后注射了两瓶长效升白针,好像是津优力。
2021年1月15日我放寒假回家了,爷爷的精神很不错,感觉没有很大的副作用,胃口都不错,能吃下去很多东西,隔三天检查血常规。我每天在家准备水果和榨果汁,陪他散步聊天。太感恩教师这份职业了,我还能有寒假可以早点回家陪伴病人。这一路都不错,但是转折点来了。
2021年1月19日血小板骤降,从167到53,当天立刻去当地医院买了升血小板针(白介素-11),一个不知名的牌子,效果也一般般吧,后来两天一直徘徊在50-70。不过这一天的前一天晚上我爷爷确实是感觉头痛,可能化疗药在和他们生死搏斗
2021年1月23日白细胞骤降,从10到0.9,太吓人了。这是化疗的第十天,我爸立刻通过医嘱问了主治医生刘盼盼怎么办,她回复了很多,但是截屏在我爸的手机上。就是让我们到当地的医院住院,然后改打特比澳升血小板针,一定要注意避免感冒和感染,当天下午我们就立刻去当地医院住院了。
下一篇继续讲讲住院细节。


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