我们家的病人

JackC · 发表于 2022-1-24 06:39:41

今天晚上看了很多战友们的治疗日记后，突然我也很想写一下我们的治疗过程，在还记得的时候记录一下。
患者24岁
1.确诊
本来我女朋友3.4月份的时候去了港大想做一个乳腺纤维瘤的手术，然后在住院术前检查不停的时候突然发烧，血常规异常合血小板低还有eb病毒，医生怀疑是有别的病在会诊后决定暂缓了手术办理了出院，让我们在检查报告出来后门诊再看是什么问题，刚好出院没几天就到了劳动节，原本就商量好准备节假日第一次去我女朋友家上门拜访父母于是我们就出发到云南文山了，也不知道是不是因为回家心情乐观所以在回家的那几天啥事都没，整个人都显得特别健康，后来回深圳后到港大复诊医生跟我们说有可能是血友病和eb感染，然后让我们到三院感染科看看，接下来就开始发烧不退了，没有办法我们只好回到了港大血液科住院慢慢查（拍片鼻咽部病理取样支气管灌液取样骨穿等等），又查了半个多月后最终怀疑是嗜血细胞综合征（也并不能完全确定，因为虽然说8条症状有了5条，但是都是属于比较轻微的），然后我在网上看到深大有专门治这个病的医生于是我们就办理了出院转而到深大治病，最后医生重新再做一次各种检查后发现新取鼻咽部病理异常又让我们去了外院做了个petct最终确诊了是nkt细胞淋巴瘤4B。
2.治疗与放弃
在确诊了这个病以后医院马上给我们安排了治疗，第一次化疗采用的是DDGP的方案，化疗后发烧的症状依旧没有改变，于是我们就一直住着院直到第二次化疗结束后稍微退烧才出院，后来做petct进行评估发现这个方案没有效果，于是我们就改成了用ice+西达，我还记得他用完了这个方案后回家突然有一天中午吃饭的时候开始流鼻血不止然后后来紧急的又把他送回了医院进行了处理，然后查血常规特别的差，血小板只有个位数白细胞零点几，并且各种血项都很差，医生跟我说不能再用这个方案了，只好又改成了pd1+gemox试试，再两个疗程过后有一天原本负责主治我女朋友的另一位同组的医生找到了我跟我说可能治疗没有什么效果（因为原本的主治医生去外面学习了所以换了个医生），让我们考虑要不要把她送回家在离家近的地方治疗，不然在外面继续这样治下去可能父母连最后一面都见不到（她父亲是糖尿病患者，血糖20多，每天需要打胰岛素，不方便来照顾她，妈妈是不懂普通话而且也不会坐车，所以没法来），在得知这个事情后我曾经一度陷入了崩溃（那天中午忍不住在她面前哭个不停她还安慰我说没关系的），在与她父母沟通后她爸爸说希望她回去，于是第二天只好开车送她回了乡镇，万万没想到第二次去她家竟是在这种情况下，再后来我也回了深圳。
3.再次治疗
在回来深圳以后她跟我微信诉苦，说家里环境不好，天天喝中药，也不是正规的医生开的药，爸爸妈妈照顾的也不好等等之类的话，我也十分难过，之后在群里我又听说中肿黄教授是治这个病的专家，抱有不死心的想法再一个人拿着有关她的病情资料去了广州，在见了黄教授以后他表示还是有不少方法可以试的并且建议把她带到他那边治疗，然后我又跟女朋友的爸爸商量，要不要再试一试我们去广州治，但是也要做好一定的心理准备等等，在几次沟通后他父亲表示同意了让她回到广东治疗，再后来我们就在广州进行了治疗，采用了pd1+西达+阿扎胞苷的方案，治疗了两个疗程后我们拍了个petct，结果出来说是病灶很多都改善了，大大好转，我们都很开心然后开始在广州的第三个疗程。
4.转折
在中肿第三个疗程的第二天突然陷入昏迷，神情淡漠，记不得事情，大小便失禁，后来做了腰穿提示蛋白高，医生判断是侵犯中枢了并且告诉我像这种情况通常很少病人能挨过半年，而且还跟我说因为床位紧张要求我们第二天出院转至其他医院，当时真的是绝望，还好后来跟之前深圳的主治医生沟通后他表示他愿意接受我们的病人并且跟我说做医生的不就是要面对这种紧急情况，听了这话的我真的是不知如何言语，万分感激，相比之下中肿更像是一个纯纯的商业医疗机构，在病人还昏迷，神情淡漠，认知障碍，大小便失禁的时候还要赶我们出院，在入院后又做了腰穿拍mri，判断是脑实质的侵犯，然后给予了甲氨蝶呤为主的化疗方案还有鞘注（详细方案我还不太清楚，因为这次医生要求能签字的亲人代为陪护，姐姐也终于表示愿意再接替我去照顾妹妹，目前是姐姐去照顾的）在用药之后病人逐渐清醒过来恢复意识自己大小便恢复记忆力等等慢慢的正常了起来，然后在化疗的一周后也是前两天出现了一侧肢体控制障碍，并且肺部出现了新的结节，医生也跟我们说还是比较不乐观的，这个病可用的药物也比较少，后续治疗可能比较麻烦，也还需要观察一下，也不知道能不能出院回家过年
感觉这日记写得七零八落的。。也怪我文笔太差。。。大概历程就是这样吧。。。有一些心路历程不太想写了

我们家的病人

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