之家十周年回顾

戈文文 · 发表于 2021-12-17 15:26:42

距离参加淋巴瘤之家十周年病友大会已经快一个月了，也是这两天有空记录一下。首先祝贺淋巴瘤之家十周年病友大会完美谢幕，祝之家一年更比一年好！为了筹办这次病友大会，之家的工作人员好几天没合眼，作为患者的你们着实辛苦啦，不过还是希望之家的工作人员按时作息哦，在以后各种会议前也要保重自己的身体~

我是一位病友家属，我父亲于2014年底确诊慢性淋巴细胞白血病，走过两次弯路之后有幸结缘了淋巴瘤之家，加入了相对应的群聊，在之家和病友的帮助下找到了正确的治疗方案，目前父亲已经停药康复两年。用FC方案化疗了5次，严重感染进过ICU，2018年复发开始口服BTK抑制剂+维耐托克，服药一年时达到MRD阴性，巩固半年之后停药至今，疾病控制得可以。在群里时不时看到大家出现的常见副作用包括手麻、乏力、心悸、骨折等各种各样的症状，希望都能找到对症治疗的好方法，一起努力将慢淋控制成慢性病，让老年人享有高质量的晚年生活。

很感谢洪飞洪大大创建了淋巴瘤之家这个平台！在论坛和公众号里有很多的知识板块，各大专家为大家科普和答疑，还有论坛里的康复板块是最喜欢看的，有一种大家互相鼓励互相支持的感觉，希望各位康复的病友也能常回来看看，给新人打打气~

这次很荣幸以康复病友家属的身份客串了一把慢淋专场的主持人，这是我人生当中第一次上台做主持人，怀着无比紧张激动的心情、颤抖的声音做完了主持人开场。现场的小伙伴们和教授们给了我很大的信心，让我慢慢淡定并展开后续的环节。