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您的身份病友
病理报告原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院北京301医院
目前状态康复10-20年
最后登录2024-11-21
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哄睡了孩子,静下心来开始回忆。
到了凌晨12点就是到之家工作室上班整整八年了。八年的时间,一个十八线城市的妹子变成了一个北京土著的老婆,拥有了一个可爱的孩子。如果你问我,十年前有没有想到今天?我肯定告诉你,没有。那会儿活下去是我唯一的愿望。
十年前,确诊了弥漫大B淋巴瘤,没有像《滚蛋吧肿瘤君》的熊顿一样晕倒,但是却在一夜间肿成猪头,几乎无法喝水和呼吸。在治疗中,我也和很多病友面临一样的难题,化疗的痛苦,方案的抉择,是否能够活下去的疑问?到现在,我庆幸自己选择了坚持。在后来的工作中,我跟很多病友说过最多的一句话就是:你最坏也就是现在这样了,你以后的每一天都会比现在好。而且你现在所有吃的苦,是为了你以后能享更多的福。人不到闭眼的那一刻,你怎么会知道你这一生会过的激荡还是平凡呢?
今夜呢,不想再跟大家去聊淋巴瘤的治疗分享,我想跟大家更多的分享关于康复后的人生。
24岁生病,康复三年间,父母对我唯一的要求就是不复发就好,工作,对象无所谓;康复五年后,父母就提出来新的希望,早日成家,让漂泊在外的我有个依靠。那会儿我对我父母说的最多的就是:你们越来越贪心了哟。以前盼我健康,现在拥有了健康又开始期盼我走向大多数人认定的人生-结婚生子。那会儿的我似乎处于叛逆期,总觉得自己都是死过一次的人了,不会因为婚姻向生活妥协。爱情,那么纯洁的东西,怎肯轻易将就呢。于是,在跟父母玩命抵抗的三年里,为了敷衍,长长短短谈了两三个男友,都是在商量结婚的前一刻我逃离了。那段时间,我爸似乎更年期,而我青春期,聊不了几句就干架。我爸最后跟我说:反正我们给你安置了一个小窝,再不带男朋友回家,以后也不需要回老家来了。那段生病后拥有健康的我,以自我为中心,我的快乐才是最重要的。沉浸在单身的自由中无法自拔。终于,过了30岁,都说三十而立,而我感觉啥都没有。在32岁的时候,我有点慌,父母在老去,我的任性真的可以吗?父母给了我两次生命,而我真的可以只为自己活吗?反思之后,于是,我也主动开始拜托身边的一切关系给我物色对象。
生活真的是总有惊喜。当你决心和努力做一件事的时候,老天爷也会帮你。在康复八年的时候,网络相识,遇见了我的赵先生。赵先生大我五岁,北京土著,网聊的第一天,我直接说出我的要求:必须是为结婚而谈恋爱,我没时间跟你玩;当时的赵先生没想到我这么虎:说他暂时不考虑结婚,我说那就别聊了。但是估计他也没见过我这号二呵呵的人,他问了我一个问题:结婚了能搬来门头沟住吗?我当时回答异常坚定:可以。(不幸的是,结完婚赵先生就被我留在了石景山居住,哈哈,为这个,赵先生总说当初我骗他)就这样,我俩开始了每天聊到深夜三四点的日子,甚至有一晚通宵聊天。在网聊的第六天赵先生一大早跟我奔现了。而我也是在奔现的当天,见完面感觉跟网上差不多,我把生病的经历,我的工作才如实说出。没想到赵先生一脸淡定的说:这也不是什么问题呀。坦白讲:身为淋巴瘤康复病友,即便我在淋巴瘤之家工作,在谈恋爱的问题上也怕自己的患病经历会吓退意中人。我知道的部分人会隐瞒自己的生病史,但是根据过来人的经验讲:没必要。生病不应该是我们的负担,反而应该是我们的骄傲。一场疾病,会让我们变得更洒脱和豁达,今后面对任何事情,都不会再惧怕。那个人是今后要相守一生的人呀,如果没有坦白和信任,那么何必要去领那张证呢?感恩我遇到了赵先生,对于我的工作,他了解后相当支持。在我脾气不好的时候,还会劝导我对病友再耐心一点,甚至还帮我半夜给病友解答恋爱问题。可爱的赵先生,我一直都觉得他是最善良的人。
分享到现在,接下来就是很多未婚病友们最大的担心了:康复后还能生孩子吗?
哈哈,我先自曝吧。我和我老公闪婚,为啥闪婚呢,因为怀孕啦。没办法,结婚就提上了日程。当得知怀孕后,当时咨询了关系不错的两位淋巴瘤主任,一位女性主任:她为我结婚怀孕感到开心,对于我的担心复发进行了开导。她觉得怀孕和复发没有必然的关系,我们和普通孕妇一样,保持良好的心态,健康饮食适当锻炼,定期检查即可;而另一位男性主任不建议我要:原因是怀孕本身风险就很大,是否复发虽然没有明确的数据,但是确实存在一定的现象。而且特别凑巧的是,之前一个康复五年的病友生完孩子中枢复发。那会儿的我陷入了焦虑,每次产检都如临大敌,产检医生的任何一句不好的话,都会让我哭很久。现在回忆起来,我想给计划怀孕生子的病友一些建议:
1.做有准备的怀孕计划,把身体调整到最佳的状态,以便迎接更加健康的宝宝;
2.计划怀孕前,一定把淋巴瘤的复查做完,确保万无一失;
3.担心怀孕导致复发的病友们,可以多去看一些淋巴瘤宝妈的故事,相信她们行,你也行。实在自我开导不了,建议心理医生介入;
4.孕期也要做好合格的孕妈,一定要把生产知识提前知晓。不要像我一样,早产,半夜破水,送到医院一脸懵。没有准备任何待产物品,更不懂得生产知识。
5.最后记住你和其他没有得过淋巴瘤的孕妇都一样,该吃啥吃啥,该干啥干啥。开心的享受整个孕期。真正女王的日子也就这么十个月了。宝宝出来后,你就是女仆啦。
写到这里,我睡梦中的宝宝扭动着身体,在我握住她的小手后,她安静的又睡熟了。
接下来我就要聊宝宝啦。
有了宝宝之后,最大的变化:感觉比之前更能吃苦。为母则刚,深刻的懂得了这句话。在生完宝宝的第六天,全副武装坚持参加了健康管理师的考试,不仅是为了能给病友更好的服务,也是为了以后给宝宝树立好的榜样。在产假期间,我同时又完成了心理咨询师的考试。有人会问我:为什么会这么拼呢?我想说:当重现获得健康,还可以重新选择人生,此时自己又带来了一个新的生命,为什么不能再努力一把呢?有了宝宝,我要为她负责。而父母是孩子的第一任老师,而我愿意努力成为她人生中最优秀的老师。希望孩子的眼里,妈妈永远散发光芒。
值得骄傲的是,我家早产的宝宝,从刚出生的四斤六两,在我的照顾下,养成了六个月二十一斤的胖娃娃。
此时过了凌晨十二点,感恩淋巴瘤之家工作的八年。跟病友们相处的八年,让我更珍惜现在的生活。
目前我已经适应了宝妈的身份啦,工作也完全重新回归。在这里,感谢在我产假期间包容和理解我的病友们,因为早产,工作没有交接,在坐月子带娃期间也一直在家办公,很多工作还是出现了纰漏。感恩你们的不离不弃。在今后的工作中,我会努力成为更优秀的自己,也希望自己能帮到更多的病友们。
在之家,记得有任何问题,都可以联系娟娟。娟娟现在证书傍身,技能会继续发展中。
娟娟电话和微信同步哟:13691455321
希望我带领的淋巴瘤之家服务中心将心比心♥️,给您最温暖的支持。无论是病情还是情感。只要你需要,只要我有时间,我都会努力为您解决。
最后晒一下娃,大家忽略我生完孩子胖了三十斤的大脸
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