Hello~大家心心念念的首届病友大会下午场回顾陆续前来报到，敬请期待！
请点击 这里观看慢淋专场视频回顾，全长02:40:47
建议wifi下观看
以下是慢淋专场的回看视频及内容摘要： 01 开场&致辞 “看时光飞逝，我祈祷明天， 每个小小梦想能够慢慢的实现。 我是如此平凡却又如此幸运， 我要说声谢谢你在我生命中的每一天……” 在康复病友萱萱的美妙歌声中，首届中国淋巴瘤病友大会慢淋专场拉开了序幕。
康复病友家属，也是慢淋群主小文作为主持人介绍了到场专家，并邀请江苏省人民医院李建勇主任及中国医学科学院血液病医院邱录贵主任进行了致辞。李建勇主任对病友大会表示了高度认可，谈到慢淋曾经只有苯丁酸氮芥可用，随着医学手段的不断进步，越来越可控，部分慢淋患者甚至不需要用药。
▷ 李建勇主任现场致辞 02 “慢淋·十年”主题演讲 江苏省人民医院徐卫主任通过精彩的演讲回顾了慢淋治疗十年来的发展变化，用科学数据告诉病友们，慢淋虽然不能治愈，但是通过现在的治疗手段可以很好地控制，获得更长、更高质量的生存。现有的靶向药BTK抑制剂已成为国内外各大指南推荐用于慢淋治疗的首选，联合用药的有限治疗也将成为未来探索的方向。
▷ 徐卫主任精彩演讲 徐主任的演讲干货满满，小编会整理到“淋巴瘤大讲堂”栏目，欢迎病友们关注house086公众号，了解后续更新。
03 发布慢淋沙画宣传片 会场暗了下来，屏幕上出现了一段温馨的慢淋沙画，小姑娘妞妞与姥姥的故事温暖了在场众人的心。姥姥因为身患慢淋没办法去幼儿园接她放学，也抱不起妞妞了，让妞妞小小的心里很担心失去姥姥的陪伴。好在姥姥通过服药，病情得到了良好控制，又能够抱着妞妞亲昵了。在真实生活中，像这样的病例还有很多，我们相信随着医疗手段的不断更新，今后慢淋患者能够像慢病患者那样，与慢淋和平共处，回归生活。
04 初治/复发病例分享与专家点评 病例1 一位年轻初治慢淋四期A病友大饼在线分享了自己的病情，并且向专家提出了自己关心的治疗问题。
江苏省人民医院李建勇主任分析大饼属于预后比较好的类型，MRD转阴可能性很大，即便以后进展也可以继续服用BTK抑制剂或尝试用联合方案。给病友吃了一颗定心丸。北京大学人民医院血液病研究所杨申淼主任也建议广大慢淋病友要以更长期的无进展生存为治疗目标，鼓励大家慢淋已经成为像高血压、糖尿病一样的慢性病了——有三分之一的病人都不需要治疗，很多病友诊断后是很长时间的观察期，病友们要放松心情，不要给自己太大压力。
病例2 紧接着分享的是一位老年病友张妈妈，她因为骨质疏松验血发现白细胞不正常，后来确诊慢淋。张妈妈有TP53基因缺陷及心脏早搏，所以不适合化疗，上海瑞金医院糜坚青主任为其开具了伊布替尼，服用过程中由于阿姨心脏早搏严重，将药换成了泽布替尼，以免对心脏造成更严重的影响。后来早搏问题没有了，慢淋病情也得到了很好地控制，目前达到了CR状态。瑞金医院张佼佼大夫提到阿姨也从最开始需要女儿陪同去医院，到现在已经可以自己去复查，也为她感到欣慰。
▷ 糜坚青主任点评病友治疗案例 病例3 来自江西的复发病友家属分享了妻子的治疗经过：2017年5月发现右耳后触及多个肿大淋巴结后几年间曾三次取病理，采用不同化疗方案都没有得到缓解，且身体重度贫血。2021年6月开始口服泽布替尼，8月份贫血症状消失。患者希望咨询能不能停药，下一步治疗选择是什么，以及要不要做移植？
山东省肿瘤医院李增军主任分析患者慢淋病理不典型，目前泽布替尼有效所以建议继续服用，考虑到单用BTK抑制剂达到MRD阴性停药的比例不高，今后可以考虑BCL-2抑制剂联合奥妥珠单抗（也可以加上泽布替尼）治疗NOTCH1突变的慢淋，据目前研究看有能够克服不良预后因素。如果免疫治疗有效，患者暂时不需要考虑移植或者CAR-T等治疗手段。中国医学科学院血液病医院易树华主任补充提到后续如果想停药，如果担心BCL-2抑制剂的高昂价格，也可以尝试BR方案联合泽布替尼看能否达到MRD阴性。需要注意的是，MRD阴性不代表治愈，仍需警惕再次进展患者在NOTCH1基因突变且有淋巴瘤肿大的情况下，有转化大B细胞淋巴瘤的可能，如果再次复发，要注意再次活检排除转化。
接下来，主持人向慢淋专家们咨询了线上病友们发来的问题，专家们也一一进行了解答。专业而中肯的建议，让大家感受到了医者仁心，也获得了在场病友们的衷心感谢和掌声。3个小时的会上，专家和病友们面对面近距离交流，所谈内容处处精华，句句干货，让在场的参与者都收获满满。 05 尾声 慢淋专场在病友努力阿姨表演的健身功“八段锦”的悠扬音乐中结束，大家恋恋不舍的告别，激动的心仍久久难以平复。带着最美的期待，让我们来年再聚！
▷ 与会嘉宾合影留念 最后借用专家的话对所有的慢淋病友说一声：
确诊慢淋不要害怕，让我们主动增加疾病认识，提高战胜疾病的信心！随着新药的不断涌现及医疗手段的进步，慢淋的治疗前景会越来越好！
篇幅所限，无法将所有内容呈现到文字中，欢迎大家观看完整的回顾视频，并在下面留言说说你的收获和感想~！
| 
[复制链接]
/1 
窥视卡
雷达卡
发表于 2021-11-29 16:05:12
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
显身卡
