2021年11月21日，由淋巴瘤之家和红棉公益基金会主办的主题为“10年相伴，见证希望”的“首届中国淋巴瘤病友大会暨淋巴瘤之家十周年生日会”在上海国际贵都大饭店圆满召开。
▷ 会议现场 200余名中国淋巴瘤患者、家属，以及40余位淋巴瘤领域医学专家、科普作家、药物经济学学者，来自国际淋巴瘤联盟的亚太地区负责人以及企业代表通过线上和线下的方式参加会议，共同回顾了过去十年淋巴瘤诊疗和服务领域的跃迁，见证了发生于中国淋巴瘤病友身上的生命奇迹，为中国淋巴瘤患者送上祝福，并共同许下继续为中国淋巴瘤病友康复事业添砖加瓦的愿景。 会议上午的主题是“淋巴瘤之家十周年生日会”，下面就请大家跟随小编一起回顾一下。 01 大会开场 会议开场，洪飞首先介绍了淋巴瘤之家的一众工作人员，他们有的是淋巴瘤病友，有的是家属和爱心社工，还有一位圆头圆脑、可爱呆萌的大会吉祥物“奇迹宝宝”，是不是很可爱？
▷ 洪飞介绍工作人员 主持人孔雀河讲述了此次举办“首届中国淋巴瘤病友大会”的初衷：
淋巴瘤之家希望每年都为中国的淋巴瘤病友举办一场属于自己的盛会，同时也希望为病友们搭建一个平台，能够让关注淋巴瘤领域的各界人士在此平等交流、对话，探索一些具有创新性的解决问题的方法，让病友能够真正获益！ 02 乘上时光机 在“时光机”环节，洪飞与北京大学肿瘤医院朱军教授通过视频对话，回顾十年前创办淋巴瘤之家的缘起正是由于朱军教授的一个建议。 朱军教授赞扬了洪飞和小伙伴们在社会各界力量的支持下，历经考验，不忘初心，努力为患者服务的决心和行动，肯定了淋巴瘤之家从无到有、从小到大，从一个城市走向全国，以至走向了海外，越来越有影响力的发展之路，并对未来提出了美好愿景。 结束了对话，主持人孔雀河带领现场嘉宾及线上观众一起乘坐时光机回到了从前……2014年，美罗华还没有进入医保，病友们在论坛里讨论最多的是美罗华到底要不要用？现在这个问题几乎没人问了，因为随着时代进步，美罗华进了医保，也有更多的新药进入了临床使用。 据哈尔滨血液病肿瘤研究所马军教授回忆，1970年他开始工作的时候，只有激素和氮芥可以用，病人很难得到治愈。后来有了氨甲蝶呤，有了第一个单抗。2015年到2020年间，免疫治疗已经占据了肿瘤非常重要的地位。后来又有了PD-1，CAR-T和双单抗，ADC及小分子药物。近年又有了癌症疫苗……这么多的药物和治疗手段不断研发出来，也让医生们期待着更多的淋巴瘤患者可以获得更好的治疗，达到更高的治愈。
▷ 马军教授讲话 上海瑞金医院赵维莅教授在台上分享了自己的感动时刻：
我曾经开过很多会议，挂过很多胸卡，今天这一张是我的第一张病友大会的胸卡，我会把它留下来珍藏。 当初在国外实习时通过显微镜第一次看到淋巴瘤，当时坚定了自己要做一辈子血液医生的决心。回国后第一年，我还是血液科住院医师，当时利妥昔单抗还是新药，一位老年患者用上马上就能走路了。作为医生也非常开心。后来又有了很多淋巴瘤的新药，我们也在不断尝试，包括各种靶向药物，包括CAR-T，我们惊讶于奇迹的发生，希望我的职业生涯中有更多这样的奇迹，也相信未来能让患者更多的获益！
▷ 赵维莅教授讲话 随后，华中科技大学同济医学院附属同济医院周剑峰教授和上海市同济医院梁爱斌教授也在现场表达了对病友的祝福和对淋巴瘤之家工作的认可。 周剑峰教授谈到：一个病人生病的时候，除了医疗资源和亲人的支持外非常需要有着相同经历的人能够共情和相互分享经验。全世界很多地方都有这样的组织，在中国，淋巴瘤之家过去十年就是在做这件事。这是特别不容易的一件事情，非常感谢你们过去的付出。也希望病友们都能健康的回归正常生活，能够展示出更多的精彩！ 梁爱斌教授说道：第一次参加这个活动，看了很多介绍，被之家及病友们的情怀及努力所震撼和感动，作为医者也将全心全力地为上海以及全国的淋巴瘤病友们服务。 在“奇迹时刻”环节，几位康复病友上台为大家讲述了自己的抗瘤故事，让大家看到了淋巴瘤是可以治愈的疾病，康复患者也可以回到正常生活，活出别样的精彩！ 康复38年的弥漫大B淋巴瘤病友竞竞治疗康复后，不仅结婚生了一个健康的孩子，自己也奋发图强，成为第一批癌症个体户，参与世博会成为志愿者，快60岁的时候作为绿色大使穿越塔克拉玛干沙漠……她也见证了洪飞成立淋巴瘤之家，并陪伴之家走过了十年岁月。
▷ 康复病友竞竞分享 康复病友Reborn在37岁患弥漫大B淋巴瘤，双表达高危，一个月就从腰疼发展到无法自理，癌痛让她以为自己听到了死神的脚步声。但是医生告诉她，不用管疾病治愈率是百分之几，你活下来了，就是100%。走过彷徨的她写下并出版了《淋巴瘤患者康复笔记》这本书，生活美满幸福。 病友慢慢和她的老公陈斌都是淋巴瘤病友，在病友群里相识，相遇，相知。从朋友发展到恋人，在土耳其的热气球上，陈斌求婚成功。两个人希望有爱情的结晶，尝试了各种方式后成功怀孕，经历了辛苦的保胎的过程，宝宝终于出生。但是慢慢却查出了淋巴瘤中枢复发，一度陷入半昏迷状态。危急之中通过洪飞获得了下一步治疗的指点，两个人一起历劫，相伴走过了最艰难的岁月。生日会的舞台上，慢慢在小提琴曲《爱的礼赞》的伴奏下给老公献上一束玫瑰，切切深情让现场所有人为之动容。
▷ 病友慢慢和老公 淋巴瘤之家还有很多这样因病结缘的例子，洪飞和帮主夫人就是我们“爱的带头人”。哈哈！除了爱情，淋巴瘤病友间的友情同样也让人感动！小满，晓静和萱萱这三位滤泡淋巴瘤病友为大家奉献了一出描写友情的话剧《感恩有你 一起走过》。三个好朋友互相陪伴，互相鼓励，走过了观察和治疗的过程。 除了专家和康复病友，现场也邀请到了医保领域的资深专家王海阳先生。谈及病友普遍关心的医保改革相关问题。他提到：国家医保局成立以来为患者做了很多工作，比如支付方式改革、集中带量采购和医保目录谈判等。 支付方式改革今后将实现以权威医院治疗标准为支付参考，为患者实现高质量付费买单 集中带量采购是国家医保局通过集团采购把患者的医疗费用负担降下来，经过集采，药品和耗材有的降幅能达到70%-80%。 就医保目录谈判而言，以往很多药品要进医保目录得要三年、五年，甚至更长，现在医保目录基本每年都在调整，尽量把新引进或新开发的已批准药品加到医保目录里。淋巴瘤患者可以切身感受到美罗华一直在降价，这些都是医保谈判的成果。 抗癌科普大V“菠萝”李治中博士在会上分享了洪飞和淋巴瘤之家这些年给他带来的感动和影响。一方面是洪飞十年来一直坚持为患者服务，不曾偏离和动摇；另外，淋巴瘤之家的口号“只有病友最懂你”也让他深深感到科普应该充满人文关怀。 “菠萝”提到：中国有这么一批人能够非常纯粹的做这件事情，发展这么壮大，获得这么多人的支持，真的非常感谢和感动！希望在未来有更多的机会能够和各位康复者，和洪飞、和淋巴瘤之家、和各位专家一起把淋巴瘤的科普事业，把公益服务事业做得更好！
▷ “菠萝”李治中博士分享 百济神州总裁、首席运营官兼中国区总经理吴晓滨博士通过视频为病友大会送来了祝福。吴博士提到了中国的生物制药产业研发了很多世界一流的创新药，不仅惠及中国患者，也走出国门，帮助全球更多有需要的患者。
同时，国家药监和医保部门改革也助力中国制药产业的蓬勃发展。各项政策的推出让更多创新好药更快进入医保目录，提升了药物的可及性和可负担性，让更多患者真真切切获益。 国际淋巴瘤联盟亚太区负责人Pru 通过视频致辞，表达了对淋巴瘤之家所做工作的积极认可，并表示会继续带着钦佩关注淋巴瘤之家的工作。 03 致敬幕后的你 在“致敬幕后的你”环节，洪飞历数了淋巴瘤之家成立十年来的里程碑事件，并且向一直站在淋巴瘤之家背后，为抗击淋巴瘤事业默默奉献的人们表达了由衷的敬意和感谢。 感恩时刻，专家们受邀上台，由工作人员为他们颁发了意义特别的“添砖加瓦”奖杯以及病友们亲手制作的小礼物。康复病友Tycher勾针编制的可爱独角兽，珊珊珊以“医者仁心”为主题亲手绘制的内画鼻烟壶，健身达人伟哥亲手自作的精美小皮具，还有Reborn的书《淋巴瘤患者康复笔记》……以此表达对淋巴瘤之家和专家们的感恩之心和祝福。
▷ 颁奖现场专家合影 作为合力抗击淋巴瘤事业的参与者，企业代表和康复明星、病友领袖们也纷纷上台接受了颁奖。
▷ 颁奖现场企业代表合影
▷ 颁奖现场病友代表合影 04 庆祝十周年生日 生日会的最后，洪飞携夫人孩子一起点燃了淋巴瘤之家十周年生日蛋糕上的蜡烛，帮主夫人也分享了自己的感想。现场所有嘉宾与工作人员一起许愿合影，并喊出了“十年相伴，见证希望”的口号！生日会在欢乐的气氛中告一段落。
▷ 洪飞携全家点燃生日蜡烛
▷ 现场大合影
05 未完待续…… 生日会后，之家工作人员翊燦在场外采访了部分KOL病友，请他们为远程观看直播的病友及家属朋友们分享和传递信心与力量！康复后每天都过得很精彩的袁阿姨，建立了上海瑞金医院志愿者团队的王老师，还有武汉同济志愿者猎豹刚哥和健身达人伟哥，都为大家分享了自己的精彩生活、励志的话语和中肯的治疗建议。
▷ 场外采访 下午进行的四场平行分论坛，专家们和病友们分别围绕B细胞淋巴瘤、T细胞淋巴瘤、滤泡淋巴瘤及慢性淋巴细胞白血病等不同疾病分型进行了诊疗经验及康复经历的分享与探讨。与知名专家和康复明星们近距离的交流机会十分难得，台下的病友们听得十分专注。直到会议结束，大家仍然在非常积极地参与着讨论，意犹未尽…… 会后，我们收到大量参会病友、家属以及医生热情洋溢的反馈，表示大会超出预期，受益匪浅，有的小伙伴已经开始期待下一次大会啦！宴席终需散场，但这份情谊永不落幕，让我们相约明年再聚！
▷ 云词图中都是大家发出的大会感想
心感谢： 因为有你们的参与，今天才如此有意义！ 未来十年，让我们继续同行，一起见证希望！ 最后，让我们的吉祥物奇迹宝宝为大家送上诚挚的祝福：
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发表于 2021-11-23 13:02:55
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