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我是属于难治型早期复发型吗?像我这样的治愈率和长期存活率是不是很低啊

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发表于 2021-11-22 15:31:54 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东
图一2019.12.23petct报告结合活检确诊为霍奇金淋巴瘤四期,由于刚好碰上疫情治疗没有完全按照15天一个周期,经常推迟治疗
图二2020.7.28是经过4个疗程ABVD治疗后的petct报告,请问大神是不是完全缓解了。
图三2020.10.22是又经过6个疗程ABVD治疗后petct报告,是不是就已经复发了?这种是不是属于治疗过程中就出现的难治型?
图四2021.1.20是经过4个疗程pd-1(信迪力单抗)治疗后的petct报告,代谢更高了。
图五2021.7.22是又经过8次PD-1治疗后的报告,肿瘤更大,代谢更高了。是不是PD-1对我没有效果?
我这样是不是基本没治了,还能活几年?





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发表于 2021-11-23 11:19:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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霍奇金四期 发表于 2021-11-23 11:16
感谢大神耐心解答,之前您说我骨髓一定会有侵犯,但是比例低经常查不到,那采干细胞再移植,肿瘤细胞不就 ...

完全缓解的状态下移植,动员到外周血的干细胞被肿瘤细胞污染的概率低到可以忽略不计。
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 楼主| 发表于 2021-11-22 17:26:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
橙色雨丝 发表于 2021-11-22 16:00
病理报告呢?虽然经典霍奇金也有结外侵犯累及骨骼的,但绝大多数只是孤立性的累及胸骨,这么大范围的溶骨性改变而且还导致病理性骨折实在是太罕见了,要确认是不是病理有什么问题,有时候经典霍奇金会与间变大细胞淋巴瘤分不清,如果病理毫无问题的话,那就是极其罕见的原发骨经典霍奇金淋巴瘤,一开始就有骨髓的侵犯,或者说骨髓就是原发部位,是从内向外影响骨骼的。

感谢大神回复,前两图是第一次确诊时候的病理报告,图三是复发后再次活检的报告


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发表于 2021-11-22 16:00:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理报告呢?虽然经典霍奇金也有结外侵犯累及骨骼的,但绝大多数只是孤立性的累及胸骨,这么大范围的溶骨性改变而且还导致病理性骨折实在是太罕见了,要确认是不是病理有什么问题,有时候经典霍奇金会与间变大细胞淋巴瘤分不清,如果病理毫无问题的话,那就是极其罕见的原发骨经典霍奇金淋巴瘤,一开始就有骨髓的侵犯,或者说骨髓就是原发部位,是从内向外影响骨骼的。
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发表于 2021-11-22 16:42:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
六疗后确实出现复发,PD-1单抗单药治疗恐怕是很难压住的,毕竟一开始就是IV期疾病并且短期内出现复发。
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发表于 2021-11-22 21:15:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
复发率看心态!作息规律,饮食营养更上,提高免疫力
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发表于 2021-11-23 08:34:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
霍奇金四期 发表于 2021-11-22 17:26
感谢大神回复,前两图是第一次确诊时候的病理报告,图三是复发后再次活检的报告

有条件的话BV联合化疗。骨髓一定是有侵犯的,只不过经典霍奇金因为肿瘤细胞比例低,骨髓活检经常找不到明显的肿瘤细胞,但是嗜酸性粒细胞显著增加就提供了线索。
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 楼主| 发表于 2021-11-23 09:52:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
橙色雨丝 发表于 2021-11-23 08:34
有条件的话BV联合化疗。骨髓一定是有侵犯的,只不过经典霍奇金因为肿瘤细胞比例低,骨髓活检经常找不到明显的肿瘤细胞,但是嗜酸性粒细胞显著增加就提供了线索。

现在医生给的方案就是pd-1+pv+苯达莫司汀,已经打过两次了,这是最新的报告,现在医生建议做自体干细胞移植,可是另外的医生又说三个药用量太大了,这种做移植很多副作用,让我pd-1+bv继续治疗就行,大神给点建议,谢谢
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发表于 2021-11-23 09:59:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
霍奇金四期 发表于 2021-11-23 09:52
现在医生给的方案就是pd-1+pv+苯达莫司汀,已经打过两次了,这是最新的报告,现在医生建议做自体干细胞移 ...

应该是可以移植的。
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 楼主| 发表于 2021-11-23 10:07:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
橙色雨丝 发表于 2021-11-23 09:59
应该是可以移植的。

像我这种情况,移植和不移植我复发率差别大概有多大吗?
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发表于 2021-11-23 10:32:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
霍奇金四期 发表于 2021-11-23 10:07
像我这种情况,移植和不移植我复发率差别大概有多大吗?

虽然移植后仍有复发的可能,但是已知部分患者是可以通过移植彻底治愈的,而PD-1+/BV是否能够做到彻底治愈还有不确定性。
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 楼主| 发表于 2021-11-23 10:39:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
城北以北 发表于 2021-11-22 21:15
复发率看心态!作息规律,饮食营养更上,提高免疫力

心态之前一直都挺好,没把自己当个病人,ABVD后PD-1期间每周还去健身三次,现在看了看资料,我这种20年存活率才11%不到,心态有点崩了
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 楼主| 发表于 2021-11-23 11:16:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
橙色雨丝 发表于 2021-11-23 10:32
虽然移植后仍有复发的可能,但是已知部分患者是可以通过移植彻底治愈的,而PD-1+/BV是否能够做到彻底治愈还有不确定性。

感谢大神耐心解答,之前您说我骨髓一定会有侵犯,但是比例低经常查不到,那采干细胞再移植,肿瘤细胞不就又重新回来了吗有什么方法解决吗?
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发表于 2022-10-25 19:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
橙色雨丝 发表于 2021-11-23 11:19
完全缓解的状态下移植,动员到外周血的干细胞被肿瘤细胞污染的概率低到可以忽略不计。 ...

大神  请问原发骨的霍奇金相比与普通霍奇金愈后怎么样,听说原发骨的淋巴瘤一般都愈后好一些
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发表于 2022-10-25 19:44:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
怎么会越治越厉害,前面都很好啊,就算是耐药也没有那么快啊
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发表于 2022-10-26 08:38:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
段段加油加油 发表于 2022-10-25 19:06
大神  请问原发骨的霍奇金相比与普通霍奇金愈后怎么样,听说原发骨的淋巴瘤一般都愈后好一些

这样的病例太少,不足以得出可靠的统计学结论。
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发表于 2023-12-9 23:59:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
请问现在怎么样了 我跟你情况差不多 治疗过程当中复发 刚开始也没把自己当病人 现在突然耐药心态快崩了 我才二十多岁
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发表于 2024-4-9 17:25:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
请问最近怎么样了
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