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心若向阳 便是晴天——霍结节硬化

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发表于 2015-4-18 20:07:39 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国辽宁营口
  出院快九个月了,现在一切正常,和没生病前一样,就是变胖了发帖来报到,也希望通过自己亲身的经历,给正在与086斗争的彩虹们有一些参考    13年6月,一次小感冒,感觉锁骨处不舒服,以为就是普通的感冒也没当回事,能隐约的触摸到有异物,紧接着来到暑假,大三暑假学校安排实习,作为一名读过书的民工,我来到了河北临城的南水北调项目(还给国家大工程出过力 )。实习期间就感觉乏力,偶尔的盗汗,再加上天气热,以为自己是还没适应工地的环境。三个月后实习结束,回到家好多人都说瘦了,自己想着可能是工地累的,自己心里还在窃喜,胖了这么多年,也终于可以瘦下来了。大四回学校继续上课,期间一直反复的夜里盗汗,体重严重下降,原来170+,瘦到了140斤,而且颈部的淋巴结有原来的一个变成了好几个,体积也变大了好多,自己才意识到严重性,寒假回家自己去的县城医院检查(爸妈不在身边),当时做的B超CT,还做了血常规,指标全都是箭头,没有几项正常,建议去大医院确诊。后来去的长春,沈阳,好几家医院,中途辗转了一个多月,过年都是在看病的路上。
     14年正月初六,终于确定去天津的血液研究所。入院检查抽血,又做了病理,等病理结果的几天开始发烧,不知道是因为感染还是并发症,终于结果出来了,确定霍奇金3期。其实这个结果自己心里也早就预料到了。爸妈没敢直接告诉我,但是我从他们的表现中已经看出来了。他们偷偷的跑到楼梯间哭了一场。医生确定方案,需要化疗,终于在我的逼问下告诉我的诊断结果。不知道为什么,当时知道结果后心里并没有感觉天塌了那种感觉,很平静的就接受了。可能是这几年经历的太多这种事了。考虑到医疗费用,几十万的医疗费对于一个农村家庭来说是一个天文数字。明显的看到那几天爸妈愁得都憔悴好多。学校同学们给捐了6万,再和亲友借了好多。后来还是坚持在天津治疗,老爸说就算砸锅卖铁也要治。接下来就是定方案,邱录贵主任给制定的方案。红药水,依托泊苷,环磷酰胺,博来霉素,加上口服甲基苄肼,开始考虑到年轻使用加强型方案。扎了PICC,看着长长的管子埋在胳膊里,心里也很是难受,可是没敢表现出来,都已经是大人了,不能再给爸妈添乱。化疗的日子总是痛苦的,看着爸妈躺在折叠椅子上睡心里难受极了。三天的化疗结束,终于在我的劝说下老爸回家,留下老妈来照顾我。抑制期时免疫力下降,我对增白针特别敏感,一针就疼得受不了,全身的骨头疼,疼了两天终于细胞回升,终于熬到出院,自己摸着病灶感觉小了好多,高兴的去告诉主治医生,医生也很高兴,说是方案对症。
       接下来的就是入院出院循环,第二个疗程结束评估结果已经达到pr,第三个疗程结束做了PET-CT,结果CR完全缓解,清楚的记得做CT 那天是自己的23岁生日,自己许愿就是希望自己能够快点好起来,这个生日愿望终于实现了。开始制定的八个疗程方案也减到六个疗程,由加强疗换成了普通。自己也越来越坚信会好起来。终于熬到了8月1日,第六个疗程结束了,整整半年的时间熬过去了,拔掉PICC的时候,感觉到自己终于解放了。
        以上就是我的治疗的过程,最辛苦的就是老妈,一直是她陪着我,睡了半年的折叠床。个人的体质不同,可能对药物敏感度也不同。增白针比化疗还痛苦,我都是在想着痛过这几天就可以回家了。有时候疼得会发脾气,在这也要和老妈说句对不起。通过这次生病体会到,无论到了什么时候,最最最爱自己的还是亲人。
        回家休息了三个月,头发也长的差不多了,又回学校开始上学,期间开始慢慢的加强锻炼,开始是慢走,绕着操场走几圈,后来就慢跑,一点点的加强。期间已经复查了两次,结果都很好。2015年年后回来还可以去玩玩篮球。保持一个乐观的心态是一剂良药,保持良好的生活习惯,好的心情,不要想着自己是个病人,我们是重新获得生命的幸运儿!
       好啦,室友喊我去跑步了。祝所有的彩虹们都永远的健康快乐下去!

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发表于 2015-4-18 20:10:37 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
病理会诊:专家看切片
正能量,加油

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发表于 2015-4-18 20:17:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油、一切都会好的

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好榜样.加油

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发表于 2015-4-18 20:27:11 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
首先恭喜康复
我父亲弥漫大B在天津肿瘤医院治疗 感觉好多东西比天津血液所贵而且还不能报销 我就问一个 血液所美罗华多少钱啊 因为天津肿瘤医院100mg要3700多块钱
然后是不是移植方面也是天津血液研究所比天津肿瘤医院强啊

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发表于 2015-4-18 20:51:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祝贺楼主取得抗得086的胜利!加油让肿瘤君混蛋吧

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发表于 2015-4-18 21:07:06 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
我也在血研所治,我也马上康复了!

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发表于 2015-4-18 21:10:18 | 显示全部楼层 来自: 中国天津

血研所美罗华单价多少

maria 发表于 2015-4-18 21:07
我也在血研所治,我也马上康复了!

血研所美罗华单价多少

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 楼主| 发表于 2015-4-18 21:13:16 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口

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 楼主| 发表于 2015-4-18 21:14:30 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
maria 发表于 2015-4-18 21:07
我也在血研所治,我也马上康复了!

加油,胜利在招手了

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 楼主| 发表于 2015-4-18 21:15:43 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
linjiagenga1 发表于 2015-4-18 21:10
血研所美罗华单价多少

我没用美罗华,具体的价格也不知道 ,只是听病友说一次是两万多

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发表于 2015-4-18 21:16:37 | 显示全部楼层 来自: 中国天津

谢谢 天津肿瘤医院比血研所贵哎...我想

凤凰城 发表于 2015-4-18 21:15
我没用美罗华,具体的价格也不知道 ,只是听病友说一次是两万多

谢谢 天津肿瘤医院比血研所贵哎...我想看看贵多少

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 楼主| 发表于 2015-4-18 21:17:07 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
djzsyf 发表于 2015-4-18 20:51
祝贺楼主取得抗得086的胜利!加油让肿瘤君混蛋吧

一起加油

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让我们坚信,一切都会好的。

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发表于 2015-4-18 21:25:17 | 显示全部楼层 来自: 中国天津

没操心……我反正每次用是两万二

linjiagenga1 发表于 2015-4-18 21:10
血研所美罗华单价多少

没操心……我反正每次用是两万二

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发表于 2015-4-18 22:03:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
做一个快乐的好孩子
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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发表于 2015-4-18 22:34:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
正能量!我也是霍奇金三期,相信一切都会好的!

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发表于 2015-4-19 02:11:01 | 显示全部楼层 来自: 中国山东枣庄
为你祝福!的确,保持一个好的心态,治疗时会事半功倍!

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发表于 2015-4-19 02:12:11 | 显示全部楼层 来自: 中国山东枣庄
对了,你治疗费用一共花费了多少大银?

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发表于 2015-4-19 06:23:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
正能量,加油!

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