前期治疗

朝阳晚霞

老公从2021年3月开始发烧，一直到7月底才确诊，主要骨质多处破坏，7月30号开始第一次化疗，用药依托泊苷 长春新碱 脂质体 环磷酰胺 ，用药当天疼痛缓解，每21天一个疗程，之前不了解化疗，以为都和电影里演的似的，化疗后反应大吃不下呕吐，心里特别害怕紧张，化疗药集中第一天都用了，第二天和第三天只有依托泊苷，化疗药用3天，一直严格记录出入量。体温第二天恢复，因为化疗前没来得及做PET，一疗后PET评估之前颈椎压迫缓解很多。不发烧后老公胃口恢复很好，吃的很多。唯一副作用掉发。在同一家医院做完第二疗程，换到其他医院继续治疗，方案也有所改变，加了CD30单抗去了长春新碱，滴药方式也改成了96小时不停输液，老公得这个病开始不能接受，后来慢慢平静下来面对，去了解这个病，了解老公这个亚型愈后情况，咨询协和医院和人民医院医生都说愈后不好，但看着老公情况一天比一天好，心里信心满满，但心里也是各种担心，每次回家等待下次化疗期间，担心细胞低感染，担心每次出现的腰酸 肩膀酸害怕是不是进展了，心里又特别无助。老公觉得我在身边踏实，我又何尝不是，也只能每次住院化疗那几天请假陪着他。

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玉汝兰贵

朝阳晚霞 发表于 2021-11-19 07:24
很多这个型愈后很好 这里认识一个也是一个型 治疗后一年多复发了一次 没自体移植 现在8年没在复发

昨天第一次化疗，Bv+chp。但骨髓免疫分型报告说不排除异常成熟B淋巴细胞表型。看也看不懂。

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Firona_ma

北医三院不错的，加油！

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好好爱你

我家老爹也是骨质破坏，别怕，年轻好恢复

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MayMay_Liu

记得你们，两个年轻小夫妻

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城北以北

体质好，治疗完，可恢复

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熊大123

心态蛮重要，调整好心态就胜利了一半。

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玉汝兰贵

我爸刚确诊alk阴性间变大……崩溃

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朝阳晚霞

玉汝兰贵 发表于 2021-11-18 22:00
我爸刚确诊alk阴性间变大……崩溃

很多这个型愈后很好 这里认识一个也是一个型 治疗后一年多复发了一次 没自体移植 现在8年没在复发

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灵心语

加油！

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朝阳晚霞

玉汝兰贵 发表于 2021-11-19 09:04
昨天第一次化疗，Bv+chp。但骨髓免疫分型报告说不排除异常成熟B淋巴细胞表型。看也看不懂。

你们用了30单抗 免疫组化CD30阳性吗

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朝阳晚霞

嗯 大家都加油让淋巴瘤滚的远远的

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玉汝兰贵

朝阳晚霞 发表于 2021-11-19 09:21
你们用了30单抗 免疫组化CD30阳性吗

对，一次两支，拿钱买命

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朝阳晚霞

听群里说这次这个药可以进医保 但医保报销要求还没定 不过可以确认明年价格降到一万以内一支

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Firona_ma

朝阳晚霞 发表于 2021-11-19 15:38
听群里说这次这个药可以进医保 但医保报销要求还没定 不过可以确认明年价格降到一万以内一支

真的？太好了！！！

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玉汝兰贵

朝阳晚霞 发表于 2021-11-19 15:38
听群里说这次这个药可以进医保 但医保报销要求还没定 不过可以确认明年价格降到一万以内一支

那就太好了，伤不起呀

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