搜索
查看: 12966|回复: 38

我的CAR—T之路

  [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

66

主题

1895

帖子

6594

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
湘雅
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-9

一生平安

发表于 2015-4-22 20:11:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖南长沙
和大家分享一下我的CAR—T治疗过程,漫长的二十天,2015.4.2抽血培养,4.3各种检查,4.4—4.10开始预处理化疗,4.4吉西他滨,4.5表柔比星阿霉素,4.6氮介,4.7普通药,4.8—4.10环磷酰胺,4.11—4.12周末休息,感觉休息比输液还浑身不自在,4.13—4.17回输细胞,第一天(细胞量5乘以10的七次方)没有预期中的寒颤,只有低烧37.8度和没预期的呕吐,白细胞掉到0.8,吃的喝的都必须是开水烫过的,第二天(细胞量2乘以10的八次方),有轻微的寒颤,依旧是发低烧37.8度,轻轻吐了一次,输细胞前十分钟把自己捂热出汗果然很重要,虽然被压得都动不了,但是反应都小很多,只是连续发烧让整个身体都酸胀,不愿动,第三天(细胞量5乘以10的八次方),寒颤加重了,体温也升到了39.1度,坚持不让医生开退烧药,中午的值班医生还是任性的给我开了,等到药来烧都退到38.0度了,于是乎就扔了,今天木有呕吐,白细胞只有0.4了,都不敢出病房了,带着口罩真是呼吸不畅,发烧使人晕晕乎乎的,吃东西,喝水都没胃口,第四天(细胞量6乘以10的八次方),寒颤依旧只有十多分钟,貌似抖了两次,不过体温飙到了39.8度,头晕晕的都不知道是不是在抖了,去通知医生的时候,医生居然不给我退烧药说已经在出汗没必要打了,多喝水,于是我就开始狂喝水喝到想吐,不过庆幸的是没吐,第五天(细胞量7乘以10的八次方),今天是细胞回输的最后一天,依旧按照前几天的经验早早把自己捂好,本想自己会和其他做CART的病友一样到了第四、第五天就会没啥反应了,可是寒颤依旧到来,不过抖得仍然不厉害,倒是体温慢慢升高的时候裹着三床被子,抱着两个热水袋,背上垫着浴巾和毛巾依旧冷的发抖缩成一团,体温飙升到39.5度,值得庆幸的是血象在慢慢长,悲剧的是血钾又低了,又得补液和喝钾,看着一输液架的液体,几次想吐又吞了下去,为了不打退烧针我像昨天一样喝水喝到想吐,喝到妈妈都不敢给我喝说怕我水中毒,难受的五天终于解放了!4.18—4.20观察,血象都长了,有些溃疡,疯狂掉头发

参加活动:0

组织活动:0

66

主题

1895

帖子

6594

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
湘雅
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-9

一生平安

 楼主| 发表于 2015-4-22 21:54:11 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙

乐山哥,301下一批就用第三代了,我用的

病理会诊:专家看切片
乐山乐水 发表于 2015-4-22 21:12
预处理非常不常见,你细胞输了5天?

乐山哥,301下一批就用第三代了,我用的还是第二代
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

446

帖子

1877

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
山东临沂人民医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2016-9-8

一生平安

发表于 2015-4-22 20:44:45 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
期待下一篇

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

307

帖子

1406

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
中山大学附属肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2019-8-27
发表于 2015-4-22 20:54:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
21,22呢

参加活动:0

组织活动:0

376

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-12-2

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2015-4-22 21:07:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
怎么用那么强的预处理方案啊,呕吐掉头发什么的应该都是阿霉素之类闹的,和CART没什么关系。

参加活动:0

组织活动:0

49

主题

1796

帖子

4521

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
中国医科大学附属盛京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-5-28

模范家属一生平安

发表于 2015-4-22 21:12:58 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
预处理非常不常见,你细胞输了5天?
原发胃部弥漫大B,非生发中心,7个R-CHOP、1个DICE、2个GEMOX、来那度胺+CEPP全口服方案、CAR-T治疗后缓解。

参加活动:0

组织活动:0

66

主题

1895

帖子

6594

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
湘雅
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-9

一生平安

 楼主| 发表于 2015-4-22 21:42:38 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙

回家啰

用余生去爱 发表于 2015-4-22 20:54
21,22呢

回家啰

参加活动:0

组织活动:0

66

主题

1895

帖子

6594

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
湘雅
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-9

一生平安

 楼主| 发表于 2015-4-22 21:45:43 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙

是的!我们那二代都回输的五天

乐山乐水 发表于 2015-4-22 21:12
预处理非常不常见,你细胞输了5天?

是的!我们那二代都回输的五天

参加活动:0

组织活动:0

66

主题

1895

帖子

6594

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
湘雅
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-9

一生平安

 楼主| 发表于 2015-4-22 21:46:54 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙

嘻嘻,到时候说一下复查结果!

赵英俊 发表于 2015-4-22 20:44
期待下一篇

嘻嘻,到时候说一下复查结果!

参加活动:0

组织活动:0

66

主题

1895

帖子

6594

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
湘雅
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-9

一生平安

 楼主| 发表于 2015-4-22 21:48:23 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙

我也不知道,估计是我肿瘤负荷还大了点吧!

橙色雨丝 发表于 2015-4-22 21:07
怎么用那么强的预处理方案啊,呕吐掉头发什么的应该都是阿霉素之类闹的,和CART没什么关系。 ...

我也不知道,估计是我肿瘤负荷还大了点吧!头发反正又刮了

参加活动:0

组织活动:0

36

主题

483

帖子

1362

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤III级
就诊医院
华西
目前状态
治疗中
最后登录
2015-6-16

一生平安

发表于 2015-4-22 23:04:53 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
章鱼1990 发表于 2015-4-22 21:54
乐山哥,301下一批就用第三代了,我用的还是第二代

有什么差别?

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

609

帖子

1697

家园豆

您的身份
家属
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
云南第一人民医院血液科
目前状态
治疗中
最后登录
2016-7-30

一生平安

发表于 2015-4-22 23:05:58 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
恭喜

参加活动:0

组织活动:0

66

主题

1895

帖子

6594

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
湘雅
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-9

一生平安

 楼主| 发表于 2015-4-23 05:49:38 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙

具体还没了解,下次去找杨主任问问

春秋三十三 发表于 2015-4-22 23:04
有什么差别?

具体还没了解,下次去找杨主任问问

参加活动:0

组织活动:0

66

主题

1895

帖子

6594

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
湘雅
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-9

一生平安

 楼主| 发表于 2015-4-23 05:50:32 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙

小普的结果不错!他和叔叔到的那天我刚好出

咖啡女人 发表于 2015-4-22 23:05
恭喜

小普的结果不错!他和叔叔到的那天我刚好出院回家了

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

609

帖子

1697

家园豆

您的身份
家属
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
云南第一人民医院血液科
目前状态
治疗中
最后登录
2016-7-30

一生平安

发表于 2015-4-23 08:11:11 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
章鱼1990 发表于 2015-4-23 05:50
小普的结果不错!他和叔叔到的那天我刚好出院回家了

我儿子昨天检查正常,今天就可出院回家了,他主要心态很好,第一次在301住院杨主任就表扬他呢,心态真的最重要,希望你们都一直好好的。

参加活动:0

组织活动:0

154

主题

3732

帖子

6787

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
四川大学华西医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-8-7

一生平安康复0-1年

发表于 2015-4-23 09:04:46 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
密切跟踪

参加活动:0

组织活动:0

66

主题

1895

帖子

6594

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
湘雅
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-9

一生平安

 楼主| 发表于 2015-4-23 12:08:20 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙

[太开心][ok][ok][ok]

期待康复 发表于 2015-4-23 09:04
密切跟踪


参加活动:0

组织活动:0

0

主题

543

帖子

1104

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
福建省协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2015-5-19

一生平安

发表于 2015-4-23 13:37:18 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
受苦了,一切都会重新美好起来

参加活动:0

组织活动:0

66

主题

1895

帖子

6594

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
湘雅
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-9

一生平安

 楼主| 发表于 2015-4-23 17:13:42 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙

一起加油!

拥抱明天的太阳 发表于 2015-4-23 13:37
受苦了,一切都会重新美好起来

一起加油!

参加活动:0

组织活动:0

66

主题

1895

帖子

6594

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
湘雅
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-9

一生平安

 楼主| 发表于 2015-4-23 17:14:13 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙

必须好好的![爱你]

咖啡女人 发表于 2015-4-23 08:11
我儿子昨天检查正常,今天就可出院回家了,他主要心态很好,第一次在301住院杨主任就表扬他呢,心态真的 ...

必须好好的!

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号