带瘤生存，与瘤共舞，复发难治的NK/T淋巴瘤，PR下第44次用药化疗维持

可可一万 · 发表于 2021-11-4 15:54:56

推开卧室的房门，脱掉棉裤棉衣换上加绒的牛仔裤和厚卫衣，这也比一般人穿的厚多了，化疗身体免役力差，冷了就要及时加衣服，热了就要及时减衣服，细心呵护自己的身体。吃过早餐后出门走路锻炼回来，十一月的农村早晚温差大，一天要换几次衣服。

有时候身体状态不好慢步走，有时候身体状态不错健步走，这已经是在过去了的疗程第10天开始的每天必做的锻炼。在过去的这个疗程中我接触到了“生活方式医学”，“生活方式医学”认为生活方式干预在肿瘤预防、逆转、治疗、康复中有重要作用。运动锻炼是干预六项内容之一，在这之前也在力所能及的适当运动锻炼，但是对运动锻炼的认识成度没有这么高，有偷懒的时候没有认真坚持，接触“生活方式医学”后提高了认识，即使是下雨天也要把衣服穿暧打上雨伞坚持走路锻炼。

这一个用药疗程是比较顺利，没有发生不良副作用，我就把每天做的记录帖在这里，记录是拉拉杂杂的，有兴趣了解的你就往下看没兴趣的你就翻篇。

10.14，第1天用药，因更改领药时间的麻烦推迟2天用药。25毫克来那度胺分成两天吃，今天分吃一份，输入PD1后如这前一样身体微感灼热。来那度胺12.5mg

10.15，第2天。来那度胺15mg

10.16，第3天。来那度胺12.5mg

10.17，第4天。来那度胺15mg

10.18，第5天。来那度胺12.5mg，取到ebv结果转阴了。开心！

10.19，第6天。来那度胺15mg，口腔下嘴皮长了一个溃疡。

10.20，第7天。来那度胺12.5mg，健步走4公里，微微出汗。

10.21，第8天。来那度胺12.5mg。早上洗鼻左鼻腔洗出的水带血，每个周期用药到这个时间点都有这种情况应该是药的副作用导致。接触“生活方式医学”，拭着干预生活方式，开始少吃肉蛋奶的饮食，记下体重是76公斤，一段时间后从体重上看少吃肉蛋奶会减少吗？早餐最后一次吃了枚鸡蛋喝了一杯牛奶，仔细品尝味道，早餐后收了蒸蛋器以后就不在吃鸡蛋喝牛奶。上午健步走3公里。

10.22，第9天。来那度胺15mg。口腔内的溃疡好了。上午带父亲去上医院洗耳朵配好了助听器。下午健步走了5.5公里。脚底板磨起来了一个水泡影响明天的健步走了。

10.23，第10天。来那度胺12.5mg。早晨洗鼻鼻腔有血痂。下午慢走6公里。

10.24，第11天。来那度胺12.5mg。上下午慢走10公里，最后一公里已经走的比较吃力走不动。

10.25，第12天。来那度胺12.5mg。慢走7公里。睡觉到第二天早晨醒来腰微疼。

10.26，第13天。来那度胺12.5mg。今早感觉乏力气喘。上午健步走了4公里多。开始在早餐豆浆里加燕麦。

10.27，第14天。来那度胺12.5mg。健步走了4公里。干预生活方式第一个明显变化是略有便秘有问题解决了，

10.28，第15天。登山走了7公里，下山走不动了找车去山上接，坐车回来的。

10.29，第16天。吃两周停一周的靶向药已经停了，但是早晨醒来腰底微疼，说明这一个症状的出现与靶向药没有关系。下午健步走4.5公里配速13分钟1公里。

10.30，第17天。睡眼差了。11点睡3点多就醒了睡不着。

10.31，第18天。下午健步走4.5公里，配速14：30。

11.01，第19天。少吃肉蛋奶10天了，体重没有少，保持了76公斤。上午健步走4.5公里。

11.02，第20天。上午健步走8000多步6公里多，心率达到每分钟130次，身体微微出汗。

11.03，第21天。上午去医院查血，下午3点后才取到结果，血像不错，可持续化疗。从医院回来后健步走8000步6公里多。

上疗程用药前做的EBV-DNA检测转阴了，不错。因为腾冲是边疆地区，医疗水平落后做一个EBV-DNA检测10天后才能取到结果报告，所以是滞后发出来。

昨天上医院做了上化疗前的血像检查，检查结果血像也挺好，身体耐受可上化疗。

曾经向往的生活是“诗和远方”看遍大千世界：开着一辆品质不错的车，建成了一个传统幸福的“标配”家庭——成为了有责任心又能赚钱的老公、伴有一个贤妻良母的爱人，有一个听话好学习的孩子，吃、住、玩在所有想去的地方，消费想消费的一切。幸福的小路走了一半，半路杀出程咬金肿瘤，幸福的小日子戛然而止。遭遇淋巴瘤的阻击和挑战，诅咒过淋巴瘤、诅咒过命运、诅咒过老天爷、诅咒过生活，既然肿瘤挥之不去，我何不大方大度的欣然接受它，我的口号是：带瘤生存，与瘤共舞！带瘤生存，与瘤共舞！带瘤生存，与瘤共舞！哈哈！口号一般喊三次。没有了对未来和携带着肿瘤生活的焦虑与困扰，现在的生活不完美，但是我拥抱现在的这种残缺生活美，乐享其中，不会在苛求自己，能够坦然开心的面对真实的人性、真实的自己，不拧巴、不与人比对生活的状态，历经磨难和挫折心底仍然有了暖色调、有了阳光，对生活充满恭敬和谦卑，“未来不迎”也相信未来不虚妄，没有全程走过曾经向往的生活“诗和远方”，依然对世事、对现实、对自己、对人生、对人性和对幸福有了深刻认识、体会、洞察和领悟，心底是无比的自由、舒适和愉悦，带着我的肿瘤小伙伴且行且珍惜！

未来的日子肿瘤的阻击和反阻击充满了无数的变数和可能性。不因为可能的失败就放弃希望，也不担心疼痛折磨消极厌战，自暴自弃。无论前方等待着什么，我就是一条路走到黑的想法积极治疗，迎难而上，携带着的肿瘤这个小伙伴是一个十足的坏家伙，对它阳奉阴违是必须的，精神和心态上不怕它藐视它实行“阳奉”与它共舞，作战打击搏斗中必须勇往直前、歇斯底里、针锋相对的怼它，靶向药是子弹放冷枪使“阴招”干它，拿出最佳的状态，坚信终将创造奇迹！新的一个疗程，加油！

如果说“钱能解决的问题不是问题”，那么化疗能解决活下来的问题，化疗的难受就不难受，化疗是幸福的。

复发难治的NK/T淋巴瘤，PR状态下用PD1联合安罗替尼和来那度胺维持控制肿瘤不进展，2021年11月4日第44次上化疗。